Linny: “Collega’s zeiden: ‘je bent niet ziek, je bent gewoon zwanger’, maar ineens kwam daar de diagnose”

| ,

Mijn zwangerschap begon, zoals bij een groot deel van de vrouwen, als een doodnormale zwangerschap. Op de dag dat ik voor mijn laatste mondeling examen naar Utrecht moest was ik nog niet ongesteld en deed ik voor de zekerheid toch maar mijn laatste vroege zwangerschapstest. Mijn partner was al werken dus ik zou – als het zo zou zijn –  er alleen achter komen. Dit was niet onze afspraak, maar ik moest weten of ik voorzorgsmaatregelen moest treffen voor die dag.

Ik deed op school nog twee zwangerschapstesten, voor de zekerheid

Toen ik onder de douche vandaan kwam waren daar twee duidelijke streepjes te zien. Ik was wat voorbarig en kocht voordat ik op examen ging in Utrecht nog 2 testen. Deze deed ik op het toilet op school en ook deze waren positief. Na het examen heb ik het boek van Jip & Janneke gekocht om mijn partner te verassen.

Ik had het gevoel dat ik wel hele dagen achter elkaar kon slapen

De eerste weken waren rare vreemde weken. Je draagt een geheim bij je en hebt last van allerlei zwangerschapskwaaltjes. Gelukkig kon ik mijn misselijkheid goed verbergen op het werk waardoor dat niemand iets in de gaten had. Ik lag geregeld al rond 20.00 in mijn bed en ook na die 12 weken bleef ik vermoeid. Ik had het gevoel dat ik wel hele dagen achter elkaar kon slapen.

Ik had meer buisjes bloed afgestaan, dan het aantal weken dat ik zwanger was

Ik had de eerste controles bij de verloskundige gehad en daar werd voor de eerste keer bloed geprikt. Vervolgens bij de controle 2 weken later werd er weer bloed geprikt. Nog niet zo spannend allemaal, zou je denken. Later bleek dat dit de eerste reeks buisjes was van de vele die nog zouden volgen, wat ik op dat moment natuurlijk nog niet wist. Bij een volgende controle werd mijn geadviseerd nogmaals bloed te prikken omdat er waardes waren die wat afweken en dit kon duiden op een B12 tekort. Zo gezegd, zo gedaan. Nu had ik officieel meer buisjes bloed afgestaan dan dat ik aan aantal weken zwanger was.

“De vermoeidheid hoort echt bij de zwangerschap, de een heeft er nou eenmaal meer last van dan de ander”

Hieruit kwam niks bijzonders. De B12 was wel iets aan de lage kant maar vanuit richtlijn verloskundige niks om tot actie over te gaan. Ik heb nog met iemand contact gehad en diegene zei: ‘Ga toch maar B12 bij slikken’ Elke controle bij de verloskundige, liet ik ook mijn bloed controleren. Mijn HB bleef aan de lage kan, maar dit was geen reden tot paniek. Echter was ik zo vermoeid dat ik moeilijk het hele dagen op mijn werk kon volhouden. Dus ik ging naar de huisarts om nogmaals bloed te prikken, dit ging niet via verloskundige omdat er geen aanleiding voor was, om te kijken of dat ze nog advies had voor me qua vermoeidheid. Daar kreeg ik, zoals ik van vele mensen om mij heen hoorde, dat de vermoeidheid er echt bij hoorde en dat de een daar meer last van had dan de ander.

Door deze waardes moest ik naar de internist voor verder onderzoek

Toch de huisarts: “Ik vind wel dat de afbraak van de rode bloedcellen wat aan de hoge kant is, ik ga nog even een keer je laten bloedprikken met wat andere waardes.” Daarop volgde de uitslag. Mijn haptoglobine (dit is een plasma- eiwit) gehalte was extreem laag dus ik mocht naar de internist voor verder onderzoek.

“Een zwangerschap is geen ziekte, dus je kunt prima hele dagen werken”

In de tussentijd was ik al bij de bedrijfsarts geweest en op aanraden daarvan moest ik halve dagen gaan werken. Dit werd niet door iedereen – met name 1 collega –  in dank afgenomen omdat gewoonweg vermoeidheid bij je zwangerschap hoort. Een zwangerschap is geen ziekte dus ik kon prima hele dagen komen werken. Dat ik om 13:00 zowat lag te slapen achter de computer en ik patiëntenzorg moest leveren, dat telde natuurlijk allemaal niet mee.

“Ben je wel eens geel als je ziek bent?”

In de tussentijd was ik bij de internist op consult geweest. Daar werd me het hemd van het lijf gevraagd. Daarbij kreeg ik ook de vraag of ik wel eens geel zag als dat ik ziek was. Nee geel niet, maar wel altijd extreem wit. Ook is mijn urine altijd gelig – ook al drink ik 3 liter water op een dag, deze is nooit helder. Ik werd weer naar de bloedafname gestuurd en er werd een telefonisch consult ingepland.

Ik leefde van dutje naar dutje

In de tussentijd werkte ik de ochtenden of de middagen. Werkte ik de ochtend dan lag ik om 13:00 op de bank en sliep ik tot mijn partner thuiskwam (meestal rond 16:30/17:00u) en lag ik vervolgens weer om 20:00/21:00 in bed. Werkte ik de middag, dan stond ik een uur voordat ik moest gaan op en lag ik ook weer om 20:00 op bed. De weekenden bestonden uit verdelen van energie en uitjes, uitslapen, op de bank in slaap vallen, serie kijken enzovoort. En ik mocht niet klagen, ik kon zwanger raken, ik had geen last van andere zwangerschapskwaaltjes zoals bekkeninstabiliteit, extreme misselijkheid etc. Toch had ik mij de zwangerschap toch wel iets anders voor ogen gezien.

De uitslag kon twee weken duren, maar een dag later werd ik al gebeld

De uitslag van de internist kwam terug en daar was niks gevonden. Dus opnieuw bloedafname en dit keer werd er getest op bloedafwijkingen en dat kon 2 weken duren. Het bloed werd naar Amsterdam gestuurd. En daar kwam de dag met het telefoontje van de Internist. Ik had Hereditaire Sferocystose (HS) (afwijking van de rode bloedcel). Het is erfelijk en je wordt er mee geboren. Nou tot op die dag had ik geen weet hiervan en mijn moeder ook niet. Het enige is dat ik bij de geboorte wat geel zag, twee dagen bij het raam heb gelegen en het gele wegtrok. Dit gebeurde vaker dus dit was geen reden tot paniek.

Eindelijk een verklaring voor mijn klachten

Met die informatie op zak ging ik de rest van de zwangerschap tegemoet. Ik ging zoeken op internet en kwam erachter dat vermoeidheid tijdens de zwangerschap bij Hereditaire Sferocytose  juist extremer wordt. Dat komt omdat de hoeveelheid bloed toeneemt en alles naar de kleine gaat. Het lichaam moet zo hard werken en dit kost energie. Het verklaarde wel mijn niet verklaarbare vermoeidheid waarmee ik, in het verleden, vaak bij de huisarts ben geweest en er altijd werd gezegd: “Je bloed is goed, er is niks aan de hand.” Terwijl eigenlijk mijn bloed helemaal niet goed was. En doordat de huisarts waar ik nu bij ben, nieuw was en actie ondernomen heeft zijn we erachter gekomen.

De diagnose geeft mij de erkenning dat ik niet gek werd

Er kan –  bij mij – niks aan gedaan worden. Er is dus geen medicijn voor, maar het geeft wel erkenning dat ik niet gek aan het worden was en er daadwerkelijk wel iets was wat mij extreem vermoeid maakte. En hierop zal ik ook aanpassingen ‘moeten’ doen nu de kleine er is. Waar ik voorheen kon rennen, vliegen en doorgaan, moet ik nu soms echt pas op de plaats nemen. En daar waar wij vooraf wisten dat we één kindje wilde, het nu ook echt bij één kindje zal blijven. Een volgende zwangerschap zal soort gelijk verlopen en dan loopt er nog een peuter rond.

Toch krijg ik terug op een mooie zwangerschap en genieten we enorm


De kleine is in goede gezondheid geboren. We hebben 2 dagen uit voorzorg in het ziekenhuis geslapen, zijn bilirubine gehalte werd elke ochtend gecontroleerd, en heeft niet onder de blauwe lamp hoeven liggen. Inmiddels zijn we in Maastricht geweest, waar overigens de kinderhematoloog helemaal niet raar opkeek toen ik zei dat ik halve dagen werkte en de rest sliep. Gelukkig heeft de kleine het niet. Het is bij mij pech, een gen mutatie foutje, maar al met al kijk ik terug op een mooie zwangerschap en genieten we enorm van ons ventje.

LINNY

@linnydewijs

Plaats een reactie