Ik kreeg plots heftige buikpijn
Het is 1986. Ik ben twaalf jaar en plotseling krijg ik hevige buikpijn als ik ongesteld ben. De twee jaren daarvoor had ik nergens last van. Maar vanaf nu is het elke menstruatie raak: ondraaglijke pijnen die me 3,5 dag huilend en puffend in bed houden. Volgens mijn moeder is het normaal; zij had het ook, en mijn oma ook.
De klachten stapelen zich op
Verschillende soorten buikpijn, darmkrampen vergelijkbaar met weeën, hevig bloedverlies, extreme vermoeidheid, bloed bij de ontlasting, pijn bij het poepen en een gevoel alsof er kleine mesjes in mijn vagina ronddraaien.
Het antwoord van de huisarts was simpel
Toch ga ik (alleen) naar de huisarts. Zijn antwoord? “Het hoort erbij.” Hij schrijft pijnstillers voor en zegt dat ik moet terugkomen als ze niet helpen. Op mijn veertiende begin ik met de pil, gecombineerd met naproxen (pijnstiller). Meer kon hij niet doen, zei hij. De pil bracht regelmaat, maar de pijn en het hevige bloedverlies bleven net zo erg.
Eindelijk een diagnose
Op mijn 21ste, in 1995, krijg ik eindelijk een antwoord op mijn menstruatieklachten: endometriose. Wat een opluchting! Zie je wel, ik mankeer écht iets. Ik verzin dit toch niet? Het zit dus toch niet tussen mijn oren! De gynaecoloog stelt me gerust: “Het is een lichte vorm, alleen oppervlakkige plekjes en een haard in de Douglas-holte (de ruimte tussen vagina en anus), wat verklaart waarom je zoveel pijn hebt bij het poepen. Pure locatiepech, maar ernstig is het niet.”
Zijn advies klonk als muziek in mijn oren
Zijn advies? De pil zes weken achter elkaar slikken, dan één stopweek. Minder menstrueren zou de endometriose verminderen, werd toen gedacht. (Inmiddels weten we dat dit niet klopt.) Maar het idee van minder vaak ongesteld zijn klonk als muziek in mijn oren. Eindelijk een beetje vrijheid!
Ik krijg een operatie vanwege een gescheurde haard
In 2001 besluiten we om voor een kindje te gaan. Op 17 april stop ik met de pil. Aan het einde van dat jaar heb ik dagelijks hevige buikpijn. In maart 2002 word ik met spoed geopereerd vanwege een gescheurde endometriosehaard in de Douglas-holte. Twee maanden later volgt een tweede kijkoperatie, om te beoordelen of we in aanmerking komen voor IVF. Tot onze verbazing krijgen we groen licht en belanden we op de wachtlijst.
De verpleegkundige belde met belangrijk nieuws…
Om de endometriose zo “non-actief” mogelijk te maken, word ik tijdelijk in een kunstmatige/chemische overgang gebracht als voorbereiding op het IVF-traject. In februari 2003 krijgen we het verlossende telefoontje: we mogen beginnen met IVF! Het traject duurt langer dan verwacht en kent de nodige complicaties. Maar dan, op een dag, zegt de verpleegkundige aan de telefoon: “Je bent zwanger!” We kunnen het niet geloven. We doen de test drie keer. Ons slagingspercentage was slechts 5%!
De negen maanden zwangerschap waren een verademing
Ik wist het meteen. Vanaf de dag na de terugplaatsing had ik ineens geen buikpijn meer. Helemaal niets. Is dit wat ze bedoelen met “als je zwanger bent, verdwijnen de klachten”? 4,5 maand lang mocht ik genieten van een pijnvrij lichaam. Wat een verademing!. De laatste 4,5 maand van de zwangerschap waren zwaar: drie ziekenhuisopnames. Maar dan, op 21 november 2003, wordt Alyssa geboren.
Mijn leven weed langzaam overgenomen door mijn klachten
Na de geboorte van mijn dochter neemt endometriose langzaam mijn leven over. De pijn is niet meer mijn enige probleem. Ik raak mijn werk, sport, hobby’s en sociale contacten kwijt. Operaties en complicaties volgen elkaar in rap tempo op. De schade aan mijn organen is onherstelbaar. Wat ooit begon als een “lichte vorm” groeide uit tot ernstige endometriose, graad 4. Sinds vijf jaar ben ik “uitbehandeld”.
Deze ervaring dreef me ertoe om mijn Instagram te starten. Een plek waar lotgenoten herkenning en erkenning kunnen vinden. Waar we eerlijke ervaringen en effectieve behandelingen delen en elkaar steunen. Want de eenzaamheid die deze onzichtbare ziekte met zich meebrengt, gun ik niemand.
TAMARA
Instagram: diagnose.endometriose
Bewustwording is de sleutel
Endometriose wordt vaak bestempeld als een “goedaardige” en onzichtbare, hormoongevoelige ziekte, maar de gevolgen kunnen desastreus zijn. De lange diagnoseperiode en de vele misdiagnoses maken het probleem alleen maar groter. Als je ondanks maximale pijnstilling je dagelijkse activiteiten niet kunt uitvoeren, dan is er vaak meer aan de hand.
Naar schatting hebben 10% tot 20% van de mensen die geboren zijn als vrouw last van endometriose. Ja, ook mannen kunnen endometriose hebben.
Bron: ??
Door endometriose meer onder de aandacht te brengen, wordt de diagnoseperiode hopelijk versneld. Hoe eerder iemand zichzelf in deze klachten herkent, hoe sneller er een onderzoek kan plaatsvinden. Er moet meer kennis komen voor een vroegtijdige herkenning van endometriose. De symptomen zijn veelzijdig en overlappen met andere aandoeningen, waardoor het vaak te lang duurt voordat aan deze diagnose wordt gedacht. Helaas is de oorzaak van endometriose nog steeds onbekend, en een genezende behandeling is er nog niet. Maar door bewustwording te creëren, zijn we al een stapje verder om de strijd aan te gaan.
Ik herken je klachten en heb ook jaren met endometriose gelopen. Verschillende gynaecologen gehad. Ik had 2 kinderen en dat vonden wij genoeg. Ik kwam toen bij een vrouwelijke gynaecoloog terecht en zij kon mij van het probleem afhelpen door de eierstokken te verwijderen. In de zelfde week stond er in het AD een stuk over endometriose. Hierin stond dat alleen eierstokken verwijderen niet altijd zou helpen, de baarmoeder moest ook verwijderd worden. We hebben besloten dat we dat zouden doen. Nog altijd blij dat ik bij haar terecht ben gekomen.