Ons meisje lag daar enkel in haar luiertje aan het ECMO-apparaat te vechten voor haar leven!

Het is alweer bijna 17 weken geleden: de bevalling. Iets wat je als moeder nooit zal vergeten. Mijn tweede bevalling is totaal anders verlopen dan de eerste. De eerste was een nachtmerrie, één die ik niemand anders zou toewensen…..

Mijn eerste bevalling

Ik was 40+2 zwanger (2015) toen ik een rare pijn kreeg in mijn buik. Mijn hele zwangerschap was normaal verlopen, alleen op het einde kreeg ik een hoge bloeddruk. Ik werd goed in de gaten gehouden. Normaal ben ik best hard en is mijn pijngrens echt hoog! Maar die pijn kon ik echt niet verdragen. Dus had ik de verloskundige opgebeld. De bewuste nacht moest ik het aan zien en als het in de ochtend nog steeds zo was, moest ik weer bellen. Zodoende ‘s ochtends weer gebeld. Wat een hel was dit! Ik had ontsluiting, maar niet veel. Toen ze me vroeg wanneer ik de baby voor het laatst gevoeld had, begon ik me af te vragen wanneer dit nou inderdaad was. “In ieder geval voor al die heftige pijn”, zei ik. Aangezien mijn verloskundige al eerder een nare bevalling had meegemaakt, wilde ze me laten controleren in het ziekenhuis. De dichtstbijzijnde zat vol, dus moesten we naar een ander ziekenhuis. Dit werd uiteindelijk Renier de Graaf.

Daar aangekomen werd ik aan de CTG-scan gelegd. Ik lag hier langer dan een uur aan. En wij vroegen ons al af, toen we iedereen zagen aankomen en ook weer weggaan, waarom ik er nog lag. “Omdat ze geen variatie zagen in de hartslag van de baby”. Uiteindelijk hebben ze met een echo gekeken en toen stond alles even stil. Ze keken en ze vertelden me dat ze weinig leven zagen in de baby. Alles stopte … behalve m’n eigen ademhaling. “Nee”, dacht ik, “nee dit overkomt mij niet!”. Ze vertelden me dat de baby zo snel mogelijk ter wereld moest komen en dat ik dus werd ingeleid. Toen dat eenmaal gebeurd was en ik naar de kamer gereden werd, stonden er twee artsen en de gynaecoloog aan mijn bed. “We gaan uw baby nu meteen halen en dit zal gebeuren met een spoedkeizersnede. Laat alles maar even over je heen komen, want het gaat nu snel.” En dat ging het zeker. Ze maakten mij gereed voor de O.K. “Wat gaat er gebeuren? Gaat alles goed? Hoe is het met de baby? Kan ik dit wel aan?” Teveel vragen … Te weinig tijd. Eenmaal in de O.K. werd ik snel geïnformeerd over de ruggenprik. Wat vond ik dit naar zeg, maar het moest. De baby moest gehaald worden! Dus ga je over op je kracht waarvan je dacht dat je die niet had. Nog niet wetende wat er nog komen ging …. Minuten later, wat wel uren leken, was ze daar! Ze hielden mijn meisje boven me over het afscheidingsdekje, zodat we haar goed konden zien. Daar was ze! Overladen met emoties, liefde en vragen … want, waarom huilde ze niet? En waar was Rick heen?

Daar lag ik dan, alleen, met m’n buik open gereten, een leegte, geen partner bij me. Gaat iemand mij nog iets vertellen?! Toen ze me weer dicht hadden gemaakt, werd ik naar de uitrustkamer gereden. Met een warme deken om me heen en de rillingen van de kou. Of was het niet van de kou? Kwam het doordat ik misschien al voelde wat er was … De gynaecoloog kwam bij me staan en vertelde me dat mijn benen zo weer gevoel zouden krijgen en de kou minder zou worden. Maar dat was niet wat ik wilde horen. “Mijn meisje. Waar is mijn meisje?! Ik wil haar zien! Gaat alles goed? Waar is Rick? Wanneer kan ik mijn baby zien?” Toen wist ik dus nog steeds van niks. Daar kwam Rick aan. De gynaecoloog begon te vertellen dat het niet goed ging met onze meid. Dat ze zonder zuurstof ter wereld was gekomen. En dat ze met een groot team met haar bezig waren. “Hehhhhhhh? Wattttt? Nee, niet! Nee!”, fluisterde ik. Ze had meconium (poep) in haar longetjes gekregen. Dit gebeurt alleen als de baby in het vruchtwater poept. En dat gebeurt weer als de baby niet op haar gemak is of in angst zit. Een teken dat het dus niet goed ging met ons meisje. Helaas was mijn vruchtwater ook niet gebroken, want dan hadden we het al eerder geconstateerd. Normaal als baby’s meconium in hun longetjes krijgen, pompen ze het eruit en is het wel oké. Maar bij Jadey zat er dus zoveel in, dat jaar longetjes het niet meer aankonden. Rick stelde me gerust. Na 20 minuten in de uitrustkamer werd ik naar een zaal gereden. Daar werd ik warm ontvangen door de verpleegster. Ze vroeg wat ik toen precies nodig had. Ze was iemand die me even een soort afleiding gaf. Ik kreeg een foto in mijn handen van onze meid. Ze had een mondkapje op voor zuurstof. Ze was tenger en “levenloos”. Ik zag het gewoon. “Ik wil haar zien! Ik wil haar voelen! Ik wil bij haar!”, dacht ik alleen maar. Dit duurde lang, omdat de artsen haar aan het helpen waren. Wat een hel!

Toen we bij haar mochten komen, werd ik naar de IC gereden. Daar lag ze, ons kleine perfecte hummeltje. Twee uur later zag ik haar eindelijk voor het eerst. En kon ik haar langer zien en bekijken. De artsen vertelden ons hoe ze er voor stond, maar bij mij kwam dat niet meer binnen. Ik was alleen bezig met Jadey. Ik was alleen met m’n hoofd bij ons kleine meisje. Maar het ging niet goed met haar en ze zag er ook niet best uit. Uren later vertelden ze dat ze haar niet verder konden helpen en dat we overgebracht moesten worden naar het LUMC in Leiden. Daar waren ze beter gespecialiseerd dan in Delft. Diezelfde nacht werden we nog overgeplaatst. Ik lag in de ambulance en die kleine meid apart. “Wat gebeurde er allemaal? Je bent toch in een ziekenhuis?! Die kunnen je toch beter maken?!“, dacht ik.

Aangekomen in Leiden brachten ze mij naar een kamer en vertelden ze me dat ik écht even moest slapen en rusten. Ook in verband met de operatie die ik was ondergaan. Die nacht heb ik geen oog dicht gegaan, ofcourse. ‘s Morgens vroeg rond een uur of 05:00 kwam de kinderarts van het LUMC mijn kamer binnen en ik merkte al aan zijn manier van praten dat het niet goed ging. Toen hij mij dat vertelde, bleven de tranen lopen. Ze waren de hele nacht bezig geweest om haar sterk te houden en te laten overleven. “Als u mij het nummmer van uw partner kunt geven, bellen wij hem op en zeggen dat hij zo snel mogelijk hier heen moet komen, want het kan zijn dat jullie afscheid moeten nemen.” Ik kon niet geloven wat me verteld werd. Ik was alleen en voelde me zo machteloos. Ik werd meteen naar de IC gereden waar Jadey lag. Ze zetten mijn bed precies naast die van haar neer. Mijn baby en bed lagen vol met draadjes, plaatjes, plakkertjes, medicijnen. Mijn kleine Jadey. Ik pakte haar handje vast, eindelijk. Eindelijk kon ik haar aanraken en voelen. Maar tegelijkertijd ging er ook een shock door mijn lichaam, want haar handje was zo kill, zo slap, zo fragiel en inderdaad “levenloos”. Mijn hart stond stil. Daar lag ik dan weer alleen met haar handje in mijn hand. De tranen vloeiden over m’n wangen. “Dit was het, dit was het dan … De eerste aanraking en ik moet je meteen al los laten”, dacht ik. Ik voelde me machtelozer dan ooit. Dit kan niet! Waarom?! Toen Rick binnen kwam, liepen de emoties nog hoger op. Hij zag aan mijn gezicht dat het niet goed was. En dat was ook direct wat hij tegen me zei toen hij me omhelsde. “Nee! Nee! Dit kan hij niet zeggen en ik niet geloven”, dacht ik. “Dit is toch niet het einde van iets moois dat net 12 uur geleden was geboren?!” Sinds ik haar handje had gepakt, had ik hem niet meer losgelaten. En af en toe tussen die enorme emoties en huilbuien voelde ik haar handje een “shock” geven. Dit vertelde mij dat we hoop moesten houden! Dat ze aan het knokken was om te overleven. Het enige wat wij moesten doen was hoop houden en alle vertrouwen in dat kleine mini meisje hebben. ONS MEISJE!

De kinderarts kwam vertellen dat ze ook hier niets meer voor haar konden doen. Wat ze konden hebben ze gedaan, de hele nacht. Maar ook dat mocht niet baten voor ons meisje. Het enige wat haar nog kon redden was het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar hadden ze een ECMO-apparaat (hartlongmachine) waar haar leventje mee gered kon worden. Maar dat was niet zonder risico’s. Want de weg ernaar toe, het transport, was een groot risico. Omdat ze al aan zoveel medicatie zat, moest ze per spoedtransport overgebracht worden. Maar dit was precisie werk, omdat alle apparatuur en medicatie afgekoppeld moest worden en in het Sophia weer teruggekoppeld moest worden. Een gebedje, dat is waar ik om vroeg. Ik heb voor het eerst in mijn leven echt zitten bidden hopend dat dit ons bespaard mocht blijven. Ik was in overlevingsstand. Je word geleefd in zo’n situatie. Alles om je heen doet er niet meer toe. Alle energie stak ik in ons meisje, in ons gezin!

De rit naar Rotterdam werd voorbereid, onder toeziend oog van papa en mama. “Jeetje meisje, wat ben jij sterk. En jij gaat ons nog meer versteld doen staan”, dacht en hoopte ik toen. Een handkus op de couveuse voor een goed verloop en ze werd weggereden naar het transport. Ik werd per ambulance overgebracht achter haar transport aan richting Rotterdam. M’n gedachten zeiden maar één ding: “laat haar dit alsjeblieft overleven. Laat haar een beschermengel hebben.” Aangekomen in het Sophia werd ik naar mijn kamer gereden. Even later stapte ook Rick binnen. We kregen te horen dat alles voorspoedig was verlopen! Mijn hart kreeg meteen een rustmoment. “Zie je“, gaat er in mijn hoofd om, “het is een vechtertje!” Jadey lag op de IC en de artsen en verpleegkundigen waren bezig met haar en het ECMO-apparaat, wat haar leventje zou kunnen redden. Nog geen 24 uur oud en nu al een operatie. Een operatie wat onderscheid ging maken tussen leven en dood.

Gelukkig was het leven, want de artsen vertelden dat het een geslaagde operatie was en dat alles voorspoedig was verlopen. We mochten bij haar op de speciale kinder IC, waar nog meer kindjes en baby’s lagen met speciale behoeften. Daar lag ze, ons meisje, onder nog meer draadjes, plakkertjes en slangetjes. Allemaal piepende apparaten achter haar en medicatie toediening. Ons meisje, lag daar enkel in haar luiertje, vechtend voor haar leven! Wat een knokker, wat een kanjer, wat een levenskracht in dat kleine lichaampje.

Er gingen drie dagen voorbij in het Sophia toen we te horen kregen dat ze zo hard had gevochten dat ze van het ECMO-apparaat af mocht. Ze was zelf zo sterk dat ze al zelf mee ademde. Opgezwollen van de medicatie gingen we de reis weer terug met haar. Ik was ontslagen uit het ziekenhuis en mijn meisje kon terug naar LUMC. Echt naar huis zat er voorlopig nog niet in. Aansterken op de IC is wat ze nu moest doen. En dat deed ze! Ze kreeg daar ook veel testen en onderzoeken. Ze had immers zuurstofgebrek gehad en daar heeft ze uiteindelijk hersenbeschadiging aan over gehouden. Ik klapte weer helemaal in elkaar toen de kinderarts ons dat vertelde. Op twee plekken zat de beschadiging. Boven in haar hersentjes (grove motoriek) en rechts achterin (linkeroog). We konden hier niets aan doen. Niets zou dat kunnen veranderen. Een harde tegenslag, een harde feit. Ons enige hoop daarin was Jadey zelf. Zij moest zich gaan ontwikkelen. En in die ontwikkeling kon je pas zien welk schade het had achtergelaten. Maar die ontwikkeling duurde 3 tot 4 jaar. De vraag is dus constant: “Gaat ze lopen? Functioneert ze dalijk “normaal”? Kan ze later haar benen en armen gebruiken? Hoe zit het met haar oogje? Kan ze wel zien? Of is ze aan één van kant blind? Heeft ze een verstandelijke beperking?” Al die vragen konden niet beantwoord worden. Er zat een kans in dat ze bepaalde motorische handelingen wel zou kunnen… Maar er was ook een kans dat ze het uiteindelijk niet zou kunnen. “Omdat ze zo klein is, nemen vaak de goede deeltjes van de hersenen de beschadigde deeltjes over.” En dat is precies wat erbij Jadey gebeurd is. Wat mogen wij in ons handjes knijpen. Elke dag weer. Als we toen wisten hoe ze er nu voor zou staan, hadden we nooit in zo’n angst, wanhoop, verdriet, pijn, ontwetendheid, ongeloof, en op de automatische piloot geleefd. Maar het heeft ons gemaakt hoe we nu zijn. Hoe we nu tegen dingen aan kijken en hoe we met dingen om (moeten) gaan. We zijn nog steeds iedere dag in afwachting wat zij met haar ontwikkeling gaat doen en laat zien. Want we zijn er nog niet. Er komen nog zoveel dingen voor haar aan die ze “moet” gaan doen en leren.

Uiteindelijk heeft Jadey één maand in drie verschillende ziekenhuizen gelegen. Ze heeft echt mega hard moeten vechten en ze heeft nooit opgegeven. En dat is precies hoe zij is. Geen opgever, maar een doorzetter, ook al heeft ze soms dat extra zetje nodig, ze doet het! En zoals ik van het begin af aan al had, heb ik 101% vertrouwen in haar. In mijn meisje, in mijn kanjer! De afgelopen jaren stonden in het teken van Jadey. Ze heeft veel controles en afspraken gehad en ze heeft veel testen moeten doorstaan. Ze heeft veel artsen gezien, fysio gehad, logopedie gekregen en nog steeds zijn we in afwachting van haar ontwikkeling. Veel mensen weten dit niet, zien haar als een doorsnee meisje, en geloof me dat is ze ook, ik denk zelfs meer dan dat. Het is een klein meisje met grote kracht en een heftig verleden! Gelukkig, en daar zijn we heel dankbaar voor, heeft ze er tot nu toe “niks” aan overgehouden. Alleen dat ze pas met 2,5 jaar liep en nu de grove motorische handelingen kan uitvoeren. Maar weet je, als dit het ergste is, ben ik allang opgelucht!

Helaas is mijn eerste bevalling wel een trauma geworden in mijn leven. Hoe zeer je dat ook niet wilt, het is en blijft geschiedenis. En soms word je daar aan herinnerd of mee geconfronteerd. Dat is dus exact wat er gebeurde bij mijn tweede bevalling (2019).

WORDT VERVOLGD…..

JILL