Carmen: “Laatst liep er ineens een moeder naar mij toe en vroeg: ‘Wat heeft jouw kind?’, ik verstijfde, wat moest ik zeggen?”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Ik heb één zoon

Nils is 7 en zwaar autistisch. Dat zie je niet een klein beetje, dat zie je van een kilometer afstand. Hij heeft een eigen manier van bewegen, praten – als hij al praat – en reageren op de wereld om hem heen. En geloof me, mensen kijken. Mensen staren. Mensen wijzen. Soms lachen ze zelfs. En daar sta ik dan, als moeder, met honderd stenen in mijn buik. Het valt me zwaar. Heel zwaar.

Een jongen die opvalt

Als we ergens komen, is het nooit zonder ophef. Nils beweegt anders. Hij fladdert met zijn handen, maakt plotselinge sprongen, draait rondjes alsof hij in een onzichtbare draaimolen zit. Hij maakt geluiden, schreeuwt uit het niets of lacht keihard om iets wat wij niet kunnen zien. Zijn ogen schieten alle kanten op, hij vermijdt oogcontact, maar hij ziet álles. De kleinste details. Een touwtje aan iemands jas, de reflectie van een lamp in een waterplas, een schaduw op de muur.

Soms raakt hij overweldigd

Dan zet hij zijn handen over zijn oren en begint te wiegen. Of hij gooit zich op de grond, schreeuwend, omdat de wereld hem te veel wordt. Mensen blijven staan. Moeders trekken hun kinderen een stukje bij hem vandaan. Alsof hij besmettelijk is. Alsof hij gevaarlijk is. Maar hij is niet gevaarlijk. Hij is gewoon Nils.

Een simpele boodschap? Vergeet het maar

Boodschappen doen is een militaire operatie. Eerst voorbereidende gesprekken: ‘Nils, we gaan naar de supermarkt. Het is daar druk. We blijven bij de kar. We halen brood, melk en kaas. Daarna gaan we weer naar huis.’ Dan de uitvoering. Binnen drie minuten is hij ergens anders. Hij is gefascineerd door het geluid van de koelingen, de lichtjes op de kassa’s, de letters op de verpakkingen. Hij raakt alles aan. Kijkt naar het plafond. Ligt op de grond, met zijn handen over zijn oren. Hij gilt als een baby. In de rij begint hij te huilen. Geluiden komen keihard binnen. Hij heeft geen filter. Alles is even hard, even intens.

Mensen kijken

Altijd. Sommigen begrijpen het, dat zie je aan hun blik. Maar de meesten… zuchten, rollen met hun ogen, mompelen iets over ‘dat kind heeft geen manieren’. Ik bijt op mijn lip. Ik weet dat ze geen idee hebben. Ik weet dat ze denken dat hij gewoon niet goed is opgevoed.

De vraag die me raakte

Laatst gebeurde het weer. We waren op het schoolplein. Nils had een goede dag, hij rende rond in zijn eigen wereld. Fladderde, maakte geluidjes, bewoog als een vogel door de lucht. En toen kwam er een moeder op me af. Recht op de man af.

‘Wat heeft jouw kind eigenlijk precies?’

Ik verstijfde. Wat moest ik zeggen? Moest ik een hele medische uitleg geven? Moest ik kort en krachtig blijven? Moest ik haar negeren? Ze keek me open aan, niet per se met een nare blik, maar gewoon… nieuwsgierig. En misschien een tikje ongemakkelijk.

‘Hij is autistisch,’ zei ik. ‘Zwaar autistisch.’

Ze knikte langzaam. ‘Oh. Oké.’ En toen… zei ze niks meer. Alsof dat het antwoord was op alles.

Elke dag een gevecht

De waarheid is: het leven met Nils is zwaar. Hij slaapt slecht. Hij eet alleen maar wit brood, pasta zonder saus en yoghurt. Hij verdraagt geen sokken aan zijn voeten, geen labels in zijn kleding. Knuffelen doet hij niet, al zoekt hij soms uit het niets mijn hand om even te knijpen. Zijn manier van zeggen: ‘Ik ben hier, mama.’

Naar een verjaardag gaan?

Vergeet het maar. Een speeltuin? Alleen als het leeg is. Vakantie? Wat een grap. We zijn ooit een weekend naar een bungalowpark geweest. Rampzalig. Het zwembad was te lawaaierig, het bed voelde ‘verkeerd’, hij raakte compleet overstuur. Midden in de nacht stonden we weer in de auto, terug naar huis. Ik zie de moeders die gezellig op het terras zitten terwijl hun kinderen samen spelen. Die moeders die zonder zorgen een winkel in kunnen lopen. Die hun kind ‘kom we gaan’ kunnen zeggen en dat het kind dan… gewoon… meekomt. Dat is niet mijn wereld.

Maar hij is ook prachtig

Tegelijkertijd is Nils magisch. Hij ziet dingen die wij niet zien. Hij kan minutenlang gefascineerd kijken naar het draaien van een munt. Hij voelt haarfijn aan als ik verdrietig ben, ook al kijkt hij me nooit recht aan. Soms pakt hij dan mijn mouw en houdt die vast. Dat is zijn manier van zeggen: ‘Ik ben bij je.’

Soms lacht hij ineens, een keiharde schaterlach uit het niets, omdat hij iets grappigs in zijn hoofd heeft

Ik weet nooit wat, maar het maakt me aan het lachen. Soms springt hij van blijdschap, omdat er ergens een deur piept op precies de goede toonhoogte. En hij is eindeloos eerlijk. Geen sociaal wenselijke antwoorden, geen leugentjes om bestwil. Als hij iets vindt, dan zegt hij het. En dat is ergens verfrissend.

De impact op mij als moeder

Er zijn dagen dat ik het niet meer zie zitten. Dagen waarop ik uitgeput ben van de constante zorg, de afwijzingen, de wanhoop als niets lijkt te werken. Maar er zijn ook dagen waarop ik besef hoe bijzonder Nils is. Hoeveel hij me heeft geleerd. Geduld, doorzettingsvermogen, onvoorwaardelijke liefde.

Ik heb geleerd om kleine overwinningen te vieren

Een nieuwe smaak proberen, tien seconden oogcontact, een onverwachte knuffel. Voor andere moeders misschien niets bijzonders, maar voor mij? Een wereldprestatie.

Wij blijven vechten

Mensen gaan hem blijven aanstaren. Moeders gaan hem blijven ontwijken. Kinderen gaan blijven lachen om zijn rare bewegingen. Ik blijf doorgaan. Ik blijf hem verdedigen, ik blijf uitleggen, ik blijf liefhebben. Want hij is wie hij is. Mijn zoon.

CARMEN

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen