Deze blog is onderdeel van een blogserie, lees hier alle andere blogs van Puck:
Puck: “Waardoor onze baby Minas geen zuurstof binnenkreeg, weten we nog steeds niet precies”
Puck’s zoontje Minas kwam met 26 weken ter wereld: “Soms hield hij ineens op met ademen”
Puck: De arts zei met 23 weken zwangerschap, “Jij gaat het ziekenhuis niet meer zwanger verlaten”
Puck: “Frum is te klein en zwak om een natuurlijke bevalling te overleven”
Puck: “Is dit dan het moment waarop we afscheid van Minas moeten nemen?”
Het blijft lastig om uit te leggen waar Minas, mijn vriend en ik mee te maken krijgen en hoe het nou is, een kindje op de NICU. Niet blij durven zijn, de machteloosheid, je kindje niet kunnen oppakken als hij dat nodig heeft, het gebrek aan vertrouwen, altijd één oog op de monitoren, de angst. Het stemmetje in mijn achterhoofd dat zegt: het had zo anders moeten zijn, hij had nog drie maanden langer in mijn buik moeten wonen, wat heb ik toch gefaald.
Bij elk onderzoek laat hij zien hoeveel vechtlust hij heeft
Maar ook de mooie momenten, als we een paar uur mogen knuffelen, bij een goede uitslag of toen hij voor het eerst zijn ogen wijd open had en naar me keek toen ik tegen hem praatte. En ook, of vooral, de trots op wat een vechtertje hij is. Deze week had hij een hele nare oogscreening (het resultaat was goed), een hersenecho (de bloeding lijkt op te lossen) en een hartecho (het resultaat moet nog komen). Bij allemaal liet hij zien hoeveel vechtlust hij heeft. “Pittig”, noemen de artsen en verpleegkundigen hem. En daar zijn mijn vriend en ik supertrots op.
Elke dag moeten wij hem weer achterlaten, alleen in zijn couveuse
Het is elke avond slikken als we – na 12 tot 14 uur bij Minas – terug moeten naar het Ronald McDonald en hij achterblijft. Alleen in zijn couveuse. Soms moet mijn vriend me huilend wegslepen. Het helpt deze week wel dat Minas stabiel is. Dat is fantastisch. Kleine sidenote: stabiel betekent goed voor een kindje op de intensive care. Niet ‘hij ademt zelfstandig’ of ‘hij mag snel naar huis’. Minas krijgt nog steeds ademhalingsondersteuning, krijgt voeding via een sonde, heeft de couveuse nodig om warm te blijven en als hij rond zijn uitgerekende datum naar huis zou mogen, is dat al best snel.
Onze jongen is zo’n dappere vechter, daar moeten wij een voorbeeld aan nemen
Maar toch, stabiel blijft geweldig. Elke dag waarop er weinig spannende dingen gebeuren, is een goede dag. De volgende stap is Arnhem. Minas gaat dan van de IC naar de post-IC, de iets minder intensieve zorg dus. Zijn eerste grote reis, met de couveuse in de ambulance. Fijn en spannend tegelijk. Maar onze jongen is zo’n dappere vechter, daar moeten wij een voorbeeld aan nemen.
Minas is echt een vechtertje en dat is heel fijn, bleek ook na de verhuizing
Daar ging hij dan, ons menneke, afgelopen woensdag op reis naar Arnhem. Van het Radboud naar het Rijnstate, het ene ziekenhuis ingewisseld voor het andere. “Het is een pittige hè?”, grinnikte de verpleegkundige die Minas opving in Arnhem. “Daar gaan jullie je handen aan vol hebben.” Als mijn vriend en ik een euro kregen voor elke keer dat we dat hoorden, konden we de kinderkamer ervan inrichten. Minas is echt een vechtertje. En dat is heel fijn, bleek ook na de verhuizing.
We waren in het Radboud al gewaarschuwd voor een terugval en die kwam inderdaad
Voor een volwassene is het misschien moeilijk voor te stellen, maar voor Minas was het half uurtje in de ambulance een enorme onderneming. Van couveuse naar couveuse, de ambulance in en uit, alle nieuwe prikkels en een nieuw team van artsen en verpleegkundigen.. We waren in het Radboud al gewaarschuwd voor een terugval. Die kwam inderdaad, Minas kreeg meer dipjes: momenten dat hij vergeet te ademen. En zonder adem kan hij natuurlijk niet, dus gaat zijn hart dan steeds langzamer kloppen.
“Altijd als we ontspannen, wordt het ineens weer spannend”, zei ik nog
Minas kreeg meer van deze dips en ook langere, toch waren we tevreden over hoe hij de verhuizing doorstond, want hij vocht zich elke keer terug. Dus durfden mijn vriend en ik een héél klein beetje te ontspannen, geholpen door het feit dat we hier gemiddeld 8 tot 12 uur per dag met hem buidelen. “Altijd als we ontspannen, wordt het ineens weer spannend”, zei ik zondag tegen mijn vriend. En ja hoor, zondagnacht kreeg ons ventje clusterdips: 45 minuten lang ging hij van dip naar dip en zo lang te weinig zuurstof is nooit goed.
De angst sloeg bij ons gelijk toe toen we Minas zo zagen
Ook overdag had hij het zwaar, hij werd bleek en lamlendig en lag te hijgen. Gelukkig werd snel bloedgeprikt en een mogelijke oorzaak gevonden: een te laag bloedgehalte. Daarop kreeg hij een bloedtransfusie en hij lijkt zich wat beter te voelen. Dus proberen mijn vriend en ik weer te ontspannen. Maar we merken wel hoeveel we al mee hebben gemaakt met z’n drietjes: de angst sloeg bij ons gelijk toe toen we Minas zo zagen. Bang voor een infectie, hersenbloeding of darmproblemen. Maar we stoppen het even weg, want nú gaat het beter met Minas en dat is het allerbelangrijkste.
Wordt vervolgd
PUCK
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
