Melanie: “Ons meisje wordt steeds zieker, ik google en kom op leukemie. Het zal toch niet?”

Waar jouw avontuur precies begint weten we niet… Komen we daar ooit achter? Maakt het nog wat uit? Veranderen of terugdraaien kunnen we het niet meer. Nee, maar gevoelsmatig wil je weten of je gedaan hebt wat je kon…

Terugkijkend waren er misschien toen al signalen

In oktober 2021 zijn we een heerlijke week op vakantie in Spanje, samen met familie. Daar vermaak je je prima, je wilt alles zien en doen, zoals we je kennen. Je gaat op pad met opa en oma, als je zusje en neefje hun middagdutje doen. Je geniet en straalt! Daar lijkt er geen vuiltje aan de lucht. Terugkijkend waren er misschien ook daar al signalen. Je bleke snoetje, de dutjes die je overdag deed in de auto of op de bank.

Iets zit je niet lekker, dat is ons duidelijk

Het is halverwege november 2021 als je soms klaagt van buikpijn. De landelijke intocht van Sinterklaas is net geweest dus we denken ook dat dat een beetje spanning geeft, je bent tenslotte een gevoelig meisje. De maandag na de intocht houden we je thuis en ga je een dagje naar oma. Ze stuurt halverwege de dag een foto van een ziek meisje die lekker op de bank ligt. Iets zit je niet lekker, dat is ons duidelijk. De aanhoudende buikpijn doet ons besluiten je urine te laten controleren. Daar komt niks uit. 

Je loopt ineens moeilijk, het zit ons niet lekker

Een week later, in de nacht van 24 op 25 november, word je wakker met veel pijn in je benen. Je kronkelt die nacht tussen ons in van de pijn en het enige wat we kunnen bedenken is dat je flinke groeipijn hebt. Die dag houden we je thuis van school omdat je weinig geslapen hebt. Die dag valt op dat je lastig loopt, terwijl de pijn van die nacht ’s ochtends weg lijkt. Als je op vrijdag 26 november weer naar school gaat valt het ons op dat je moeilijk blijft lopen. We vragen of je gevallen bent, maar dat kun je je niet herinneren. De meester geeft aan dat hij eerder die week ook gezien heeft dat je moeilijk liep. Het zit ons niet lekker en daarom maken we voor diezelfde dag een afspraak bij de huisarts.

We kunnen alle symptomen afvinken

De dienstdoende huisarts onderzoekt je en constateert een heupontsteking. Hij bekijkt met ons de symptomen die we online hadden gevonden en inderdaad, die kunnen we allemaal afvinken. De ontsteking zal vanzelf over gaan en je mag paracetamol om de pijn te verlichten. Fijn!

Je knapt niet op en we maken ons zorgen

Dat weekend vieren we Sinterklaas met de familie en merken we dat je je niet fit voelt. Je bent niet jezelf. Je bent moe en rustig en vooral dat laatste kennen we niet van jou. In de week die volgt knap je niet op en belt de meester vrijwel dagelijks om je op te halen. Je bent een echte doorzetter want elke dag probeer je weer naar school te gaan. Omdat we ons zorgen blijven maken gaan we terug naar de huisarts. Op woensdag 1 december ga je met papa naar de huisarts. Ook onze vaste huisarts denkt aan een heupontsteking, maar nu heb je er ook koorts bij (39,6graden). En heb je opgezette klieren in je nek.

Volgens de huisarts kan het nog wel een paar weken duren

Op advies van de huisarts proberen we je wederom te laten opknappen met rust en paracetamol. Je loopt nog steeds moeilijk, maar volgens de huisarts kan dat wel een paar weken duren. Je slaapt vaker overdag, je kijkt wit, je eet weinig, maar drinkt veel! Alles kan je gestolen worden en in de dagen erna houden je klachten aan, mis je de Sinterklaasviering op school, maar je geeft er helemaal niks om.

Onze zorgen worden niet minder en we trekken weer aan de bel

Dat weekend vieren we pakjesavond met ons vieren op het moment dat jouw zetpil het beste werkt. Vrij snel daarna ben je opgebrand. Je hebt al je energie gegeven aan het uitpakken van je pakjes. Je slaapt vervolgens een paar uur aan stuk. Onze zorgen worden dit weekend niet minder en mama regelt daarom dat ze niet hoeft te werken. Omdat de koorts niet wil zakken gaan we 6 december nogmaals naar de huisarts. Je klaagt inmiddels ook over hoofd- en keelpijn. De huisarts ziet dat je een keelinfectie hebt en verwijst je tevens naar de orthopeed, want de pijn in je benen en het moeilijke lopen duren nu wel lang.

Weer dezelfde diagnose, maar toch klopt er iets niet

Mama moet flink op haar strepen staan om een snelle afspraak te maken bij de orthopeed en dat lukt. We mogen vrijdag 10 december langskomen. De rest van die week blijf je lekker thuis en gelukkig blijft je koorts weg vanaf woensdagmiddag 8 december. Die vrijdag gaan we samen naar de orthopeed en na het maken van röntgenfoto’s van je heupen en bekken denkt ook deze dokter aan…. een heupontsteking. Wat ik inmiddels zo gek vindt, is dat er al tijdens verschillende onderzoeken flink gedraaid is met je heupgewricht en je daarbij geen kik geeft. Je zou toch een andere reactie verwachten als daar een ontsteking zit.

Het is moeilijk contact met je te krijgen

We drinken erna een kopje koffie bij opa en oma en gaan naar huis vol goede moed. De koorts is weg, nu zullen we toch wel bergopwaarts gaan?! Die dag blijkt echter een hele slechte dag, je ligt veel op de bank en uiteindelijk ga je boven in het bed van papa en mama liggen staren. Het is moeilijk contact met je te krijgen. Papa en mama worden soms best een beetje radeloos omdat we inmiddels denken dat je bang bent om te lopen en het daarom steeds minder wilt doen. Maar jij hebt pijn, heel veel pijn.

Je zakt door je benen, huilt en kunt niet meer lopen

Die avond, als we aan tafel willen gaan, draagt papa je naar beneden en moet je van ons het laatste stukje, van de deur naar de tafel, oftewel anderhalve meter, zelf lopen.  Je zakt door je benen, huilt en kunt niet meer lopen. Papa gaat direct met je naar de huisartsenpost…

De klachten verminderen niet, wat is er aan de hand?

Hier onderzoeken ze je weer en stellen opnieuw dezelfde diagnose. Lang leven de gedeelde dossiers…Je hebt wel weer lichte koorts en de dokter op de huisartsenpost stelt voor bloed te prikken als je zo bleekt blijft. Iedereen die je ziet, geeft aan dat je zo wit bent. Ook je andere klachten verminderen niet, je knapt maar niet op! Soms heb je een betere dag, maar je komt van ver.

Wat zijn de kinderen blij je weer te zien

Maandag 13 december blijf je bij opa en oma, dinsdag 14 december ga je het weer proberen op school. Wat zijn de kinderen blij je weer te zien! Dat zal je goed doen! Rond half elf belt de meester dat het genoeg is, je wilt naar huis. We zouden het proberen tot de boterham. Oma haalt je op. Woensdag gaat het niet goed met je en blijf je thuis. Donderdag proberen we het weer want wat zou het leuk zijn als je wat meekrijgt van alle gezellige kerstactiviteiten.

Wanneer ik je ga ophalen schrik ik

School moet namelijk eerder dicht vanwege een lockdown. Wanneer ik je ga ophalen op school schrik ik. Ik zie je zitten in de klas, de meester tilt je van je plaats en overhandigt je buiten in mijn armen. Je hebt pijn, bent volledig opgebrand en uitgeput. Lieverd toch, wat is er aan de hand en waar is ons meisje?

Mama blijft zoeken op Google en is al een paar keer uitgekomen op leukemie

Diezelfde middag maak ik een telefonisch afspraak met de dokter, ik ga je niet weer meeslepen naar de praktijk, je bent zo zwak. En we willen dat er nu bloed geprikt gaat worden, onze maat is vol. Mama blijft ook zoeken op Google en is al een paar keer uitgekomen op leukemie. Die avond spreekt ze het uit naar papa. We praten er samen over en besluiten onszelf niet gek te maken, want de kans is tenslotte zó klein! Bovendien laat je niet alle symptomen van leukemie zien… De huisarts heeft de volgende dag tijd voor ons.

In overleg met de dokter wordt besloten bloed te gaan prikken

Op vrijdag 17 december voel je je erg slecht, dat zien en merken we aan alles. We dwingen je om stapjes te blijven zetten. Je bent zó bang om te lopen en wij zijn bang dat die angst jou in de weg zit. Dat die jou letterlijk verstijft.  In overleg met de dokter wordt besloten bloed te gaan prikken. Ze gaan je onderzoeken op HB, nierfunctie, witte bloedlichaampjes en “andere stoornissen in het bloed”. Denkt de dokter wat mama ook denkt? Ik mag die middag geen labformulier komen ophalen i.v.m. het corona spreekuur, maandagochtend ben ik de eerste die geholpen zal worden. We hebben een rustig weekend, wandelen zo nu en dan (jij in de kinderwagen van je kleine zusje) en kijken een filmpje op YouTube over bloedprikken. We lenen toverzalf en gaan lekker slapen, op naar maandag.

“Kunt u écht geen twee werkdagen wachten op de uitslag mevrouw?”

Samen met mama ga je bloedprikken. Eerst halen we het labformulier op bij de huisarts, waar mama ook nog aardig haar best moet doen om er spoed van te maken. “Kunt u écht geen twee werkdagen wachten op de uitslag mevrouw?” “Nee, ik zit al vier weken met een ziek kind wat niet opknapt, ik wil geen dag meer langer wachten!” Nadat de assistente de huisarts gesproken had kreeg ik te horen “Omdat u het zo graag wilt maken we ervoor nu spoed van”.

We worden doorgestuurd naar de kinderarts, waarom moeten we ineens zo snel komen?

Op naar het ziekenhuis. Je hebt er geen zin in, maar dapper als je bent, doe je het “gewoon”. Je bent heel trots op je prikdiploma, ballon en kleurplaat die je gekregen hebt. Opgetogen en opgelucht brengt mama je naar opa en oma (de scholen zijn dicht vanwege de lockdown) en mama gaat werken. Iets na half twaalf belt de huisarts dat je flinke bloedarmoede hebt (HB 3,3) en verder onderzoek nodig is. We worden doorgestuurd naar de kinderarts en vrij snel belt hij opnieuw om te zeggen dat we er om 13.00uur moeten zijn. Dat is wel heel snel…

Achteraf blijkt dit het begin van een sneltrein waarbij we elkaar niet meer uit het oog verliezen

Als mama vraagt waar ze aan denken, krijgt ze geen antwoord. Ik bel papa, regel op het werk dat ik kan gaan en ik bel opa en oma dat ik je zo op kom halen. Als ik bij opa en oma kom, zitten jullie aan tafel geniet je van een kopje tomatensoep met knapperbollen en krentenbrood met paté. Ik zie je nog zitten. We zeggen je zusje, opa en oma gedag en vertrekken. Ik leg je uit dat een andere dokter je ook nog even wil zien. Achteraf blijkt dit het begin van een sneltrein waarbij we elkaar niet meer uit het oog verliezen.

Ze doen meerdere pogingen om nog meer bloed af te nemen, maar je hebt vrijwel niks te geven

Aangekomen bij het ziekenhuis treffen we papa en samen gaan we naar de juiste verdieping. Daar ontmoeten we een verpleegkundige, de kinderarts en pedagogisch medewerkster. Je wordt helemaal onderzocht en ze doen meerdere pogingen om nog meer bloed af te nemen. In je beide armen, polsen, ze zoeken tevergeefs naar plekjes, maar het wil niet echt lukken. Je hebt vrijwel niks te geven. Je laat ondertussen veel angst en verdriet zien. Omdat je een bloedtransfusie vanwege je bloedarmoede nodig hebt, proberen ze een infuus te prikken. Ook dit lukt niet. De aanwezige verpleegkundige en pedagogisch medewerkster doen hun uiterste best om je af te leiden met een konijn, het huisdier op de kinderafdeling, maar hier trap jij niet in.

Onze zorgen worden met de seconde groter

De rest van de middag moeten we wachten op uitslagen. We wachten in de speelkamer. De minuten kruipen voorbij… Voor ons gevoel zitten we er uren. Ondertussen weet nog vrijwel niemand dat we in het ziekenhuis zijn, terwijl onze zorgen met de seconde groter worden. We willen niemand onnodig ongerust maken… maar dit voelt niet goed..

Lees het vervolg

MELANIE