Dit is een reeks. Lees het begin van dit verhaal.
De volgende ochtend in het kinderziekenhuis kwam na uitgebreid onderzoek de uitslag
“Mevrouw, uw kind heeft restricitieve cardiomyopathy en ze zal binnen twee jaar komen te overlijden. Het enige wat haar leven kan rekken is een harttransplantatie. Heeft u nog vragen?” Het eerste wat er uit mijn mond kwam was: “Ik wíst het. Al jaren zag ik haar strijd, al jaren heb ik tegen de artsen gezegd dat er iets mis was. En nu gaat mijn kind dood”. Mijn moederinstinct voelde dat een harttransplantatie haar niet meer zou redden. Dat het al te laat was. Ik wilde niets liever dan haar mee terug naar huis nemen, naar onze veilige haven. Weg van alle ziekenhuis perikelen en die mensen in witte pakken waar ze zo bang voor was. Maar het ziekenhuis had daar andere ideeën over en we moesten protocollen volgen. Dus daar gingen we dan, de zwaarste, maar tevens de laatste ziekenhuismolen in Lumi haar leven.
Nadat Lumi een tweede aanval had gehad, die ze wederom had overleefd, ging alles in een sneltreinvaart
Er stond een katherisatie procedure gepland, waarbij ze via de lies naar het hart en de longen gaan, om daar de pulmonaire hypertensie te meten. Om te onderzoeken hoe hoog en hoe ernstig de druk daar precies was. Dit is wat hoogstwaarschijnlijk haar aanvallen veroorzaakten, of hartfalen. Ze hebben het eigenlijk nooit precies geweten. Ik wilde haar die procedure zo graag besparen, weer al die pijn, weer al die angst en verdriet. Weer het sterk blijven voor haar terwijl je van binnen kapot gaat van verdriet. Maar het moest, we kwamen er niet onderuit. Op basis hiervan konden ze namelijk het vervolg van een eventuele behandeling/harttransplantatie bepalen.
Eind juli was het dan zo ver
We waren de dag ervoor opgenomen in het ziekenhuis en bij Lumi werd voor de zoveelste keer bloed afgenomen, om haar waardes te checken, maar ook werd er op genetisch materiaal geprikt om te onderzoeken of er mogelijk een genetische afwijking ten grondslag ligt. Haar aandoening is zo zeldzaam. In Finland zijn er maar tien casussen ooit bekend en wereldwijd van alle cardiomyopathies, beslaat de restrictieve vorm maar slechts 5%. Hierdoor was er weinig kennis over de ziekte en het verloop ervan. Nog meer pech voor ons.
Nadat de sedatie zijn werk begon te doen, mocht ik met Lumi de lift in om haar weg te brengen naar de operatiekamer
De artsen hadden mij van tevoren heel duidelijk verteld dat de kans erg groot is dat ze zou komen te overlijden tijdens de procedure. En dat ik er rekening mee moest houden, dat ik mijn kind overleden terug zou krijgen. Elke ouder kan zich inleven in dit gevoel. Je kleine kindje, in een enorm bed. Helemaal gedrogeerd en niet goed meer begrijpt wat er gebeurd. Dan die laatste woordjes die je in haar oor fluistert met een geruststelling dat alles goed komt, maar niet wetende of je haar levend terug gaat zien. Mijn wereld verging toen ze haar overnamen en ik niet verder mocht lopen. Met de tranen over mijn wangen keek ik naar het allerliefste wat ik had. Hopend en biddend dat ze het zou overleven.
Uren gingen voorbij, ik heb vele telefoongesprekken met vrienden gevoerd
Het was eindeloos wachten op nieuws. En daar kwam de cardiologe aan die gelijk zei: “Ze leeft nog. Het is goed gegaan”. Godzijdank. Maar het gevaar was nog niet geweken, ze kon nog steeds overlijden op het moment van uit narcose komen, omdat dan de druk enorm kon toenemen in haar longen. Dus dit moesten ze temperend doen, heel langzaam en beetje bij beetje. En toen mochten we naar haar toe. En mijn hart brak weer. Mijn lieve meisje, omringd met de grootste machines die ik ooit had gezien met ontelbaar veel slangen en infusen in haar lichaam. Toen ze mij zag gilde ze het uit: “Mama, ik ging bijna dood! Ik ging bijna dood mama”. En tot op de dag van vandaag vind ik dat vreselijk. Wat heeft mijn lieve kind allemaal gevoeld, wat hebben ze haar allemaal aangedaan?
De arts die de katherisatie uitvoerde en de cardiologe kwamen later bij ons op de kamer om alles te bespreken
En toen kwam het hoogste woord eruit; Lumi is de ergste casus die ze ooit hadden gezien. Haar druk is het allerhoogste wat ze ooit hadden gemeten en er is niets meer wat ze voor haar konden doen. Ze gingen de hospice zorg aan huis regelen, zodat Lumi thuis kon sterven. Dit was het dan. Ik heb vele gesprekken gevoerd, ontelbaar veel regelwerk gedaan en moest bekend raken met zuurstoftanks en de hospice medicijnen zoals morfine en midazolam. Dit allemaal voor mijn vierjarige dochter. Wat een nachtmerrie.
Eenmaal thuis gingen we de laatste fase van Lumi’s leven in
Ik deed alles op alles om haar het gevoel te geven alsof alles nog oké was, dat dingen waren zoals altijd. Als we in de avond op bed lagen, keken we naar de mooie lichtjes en sterretjes die we op het plafond projecteerden. En dan wees ik er naar, en vertelde haar dat God daarboven woont en dat als oude mensen of kindjes overlijden, ze daar ook mogen wonen. Lumi keek er naar uit om Jezus te ontmoeten en vroeg of ze dan ook een eigen kamer kreeg en of er een mama in de hemel woont die lekker eten kookt. Het waren mooie en waardevolle gesprekken, ook al heeft Lumi nooit geweten dat ze zou komen te overlijden.
Tot aan de laatste twee weken van haar overlijden was er telkens een van mijn naasten aanwezig om bij te springen en te helpen met allerlei zaken
Maar ik zag dat het uiteindelijk teveel werd voor Lumi. Ze had rust nodig, en wilde zoals ze zelf zei: “Alleen bij mama blijven”. De laatste twee weken heb ik alles zelf gedaan. Het was continu medicijnen geven, het klokje rond. Ze kreeg morfine en midazolam elke vijf uur, ook in de nacht. En het zuurstofmasker kreeg ze wanneer ze het nodig had. De stress, het oneindige verdriet, er continu zijn voor je kind, het was zo veel. Veel te veel. Maar ik wilde haar nog alles geven wat ik kon. Want dat verdiende ze. Op een gegeven moment kon Lumi niet meer op haar beentjes staan, en door de zware medicijnen lag ze altijd op de bank, vaak half te hallucineren. Eten ging moeizaam, uiteindelijk at ze op een dag een paar stukjes watermeloen en een klein beetje cornflakes. Na het eten kreeg ze gelijk zuurstofgebrek, en moest ze aan het zuurstof.
Mijn lieve meisje, die bijna niets meer kon
Wat een ongekend verdriet om je kind zo te zien aftakelen. Ze werd ook angstig, begreep de wereld om haar heen niet meer goed. Telkens als de deurbel ging werd ze doodsbang en dacht ze dat ze werd weggehaald en weer naar het ziekenhuis moest. Mijn hart brak dan weer in duizend stukjes. Telkens stelde ik haar gerust: “Niemand gaat je meer aanraken lieverd en mama is jouw dokter nu. Je blijft voor altijd bij mama”. En dan was het weer oké.
Op de laatste dag van haar leven, 14 augustus 2024, kregen we weer bezoek van het palliatieve zorgteam
Ze dachten dat Lumi nog twee weken te leven had. Met dat idee gingen we die nacht weer naar bed. Ik probeerde haar lievelingsboekje nog voor te lezen, maar het was allemaal te veel voor haar. Ik kriebelde haar nog over haar ruggetje en ze klampte zich weer aan me vast. Zoals ze iedere nacht deed. En zo gingen we slapen. Tot ze opeens om 03.00 uur ’s nachts rechtop in het bed zat en het uitgilde. Ze kreeg weer een aanval. De druk in haar borst nam toe. Ik heb haar nog snel medicijnen kunnen geven met het idee dat haar longen zouden ontspannen, en ze zo weer lucht zou krijgen. Maar het zou haar derde en laatste aanval worden. Voor ik het wist zakte ze weg en ik pakte haar gelijk op in mijn armen. Daar zat ik dan, in het midden van mijn bed te kijken hoe mijn kind aan het sterven was. Er was niets meer wat ik voor haar kon doen. Haar hoofdje hing naar achter en er kwam een ratelgeluid uit haar longen. Toen wist ik wat er aan het gebeuren was en dat haar lichaam het aan het begeven was.
Op een gegeven moment zag ik het licht uitgaan in haar ogen en ik wist dat haar zieltje toen haar lichaam had verlaten
Ze begon te stuiptrekken, met langzame spasmes totdat haar hartje volledig was gestopt. Haar overlijden heeft een half uur geduurd. Een half uur lang heb ik haar getroost, gegild van binnen, over haar gewaakt en gebeden en ik heb mij nog nooit zo machteloos gevoeld. Hoe kan dit gebeuren? Ze is de grootste liefde van mijn leven. En ik heb haar niet kunnen redden. Toen ze was overleden heb ik haar op mijn kussen gelegd en haar oogjes dichtgedaan. Ik had nog een mooi kleedje van haar, met een klein regenboogje erop en die heb ik over haar heen gedaan. Met haar teddybeertje in haar armen. Nog een uur heb ik geijsbeerd en gejammerd, ik bleef maar bij haar terugkomen om te kijken of het wel goed ging met haar. Ik bleef maar tegen haar praten, maar ze zei niets meer terug. En ik heb haar gezicht nog wel honderd keer gekust. En toen ging ik erachteraan.
Ik had haar beloofd dat mama altijd bij haar zou blijven, ongeacht waar ze was, en dat is wat ik ging doen
Het leven hoefde voor mij niet meer. Na acht uur ben ik gevonden door mijn buurman, en het was een wonder dat ik nog leefde. Ik ben geopereerd en de vraag is of en hoe de schade zich gaat herstellen. Ik heb nog een lange weg te gaan. Omdat ik haar overlijden bewust niet had gemeld, was er een politie onderzoek om uit te sluiten dat ik niet had bijgedragen aan haar overlijden. Ik was zelf 72 uur lang onder police custody, omringd door twee agenten die mij bij elke stap volgden. Na meerdere verhoringen, ziekenhuisverslagen en recherchewerk, was ik uiteindelijk vrij om te gaan. Het was een grote klap voor mijn naasten dat ze bijna twee dierbaren tegelijk verloren waren. Ze kwamen gelijk ter ondersteuning overgevlogen naar Finland, en wat zij toen allemaal hebben gedaan en geregeld ben ik hen voor eeuwig dankbaar.
Inmiddels zijn we bijna 5 maanden verder
Lumi ligt begraven op de pittoreske begraafplaats in Porvoo en haar steen is wit marmer, met een gouden maantje erop. Want zoals we altijd tegen elkaar zeiden: “Ik hou van jou tot aan de maan en terug”. De artsen hebben bij Lumi het TNNI3 gen gevonden, het gen wat recht op haar hart is gaan zitten en haar ziekte heeft veroorzaakt. Ze hebben het gen ook in lichte mate bij mij gevonden, het is als een mozaïek verspreid over mijn lichaam en ik heb er hierdoor weinig tot geen last van. Bij mij is het als een spontane genmutatie ontstaan in de baarmoeder, mijn ouders zijn allebei geen drager. En mijn dochter heeft van de voornamelijk gezonde cellen, precies die paar ‘foute’ kopietjes gepakt. Het is ongekend en pure pech.
En nu sta ik voor de keuze of ik nogmaals een natuurlijke zwangerschap aanga waarbij de kans heel groot is dat het wel goed gaat, of een ivf traject in waarbij ze gebruik maken van genetische selectie
Maar ook daar zit een foutmarge in, wat ongeveer gelijk is aan die van mij. Het wordt nog een tocht. Inmiddels gaat het wat beter, ik heb mij uit een diep dal moeten werken. Zodra je in die gitzwarte afgrond zit, is er nog maar 1 weg omhoog. En ik heb alles aangegrepen. Hetgeen wat mijn leven heeft gered is in de natuur zijn, mediteren en boeken lezen. Heel veel lezen. Wat wellicht helpend kan zijn voor anderen in de rouw zijn de boeken (gebaseerd op onderzoek) over het hiernamaals, het leven na de dood. Zoals de boeken Journey of Souls van Michael Newton of Life after Life van dr. Raymond Moody. Om meer in het ‘nu’ te leven en niet al die nare gedachtes de overhand te laten nemen heeft het boek the Power of Now van Eckhart Tolle mij enorm geholpen. Zijn werk en zijn lezingen zijn zo waardevol. Ik kan ook meegeven dat mijn naasten en ik inmiddels talloze, bijzondere mystieke ervaringen hebben gehad; een ziel blijft voortleven. Die energie blijft bestaan. Je moet alleen leren om je dierbare op een andere manier te voelen. Maar ze zijn er altijd, dus zet je hart open en houd ook de mogelijkheid open dat het zomaar waar zou kunnen zijn. Want je hebt niets meer te verliezen.
For what is loved is never lost, and she was loved so much. Lumi Rose (2020 – 2024).
EINI
Insta: luumeni
