Ik wilde de waarheid over mijn kleine baby niet horen, niet onder ogen zien

De 20-wekenecho begon heel rustig

Het was januari 2014. De feestdagen waren net voorbij en ik was op de helft van mijn zwangerschap. We kregen een zoontje en vandaag hadden we de 20 weken echo. Spannend vond ik het niet, ik had er juist zin in. Leuk om ons mannetje weer te zien. Zodra mijn zoontje in beeld kwam en ik zijn hartje had gehoord en hem vrolijk zag bewegen, dacht ik: “Oh kijk, niks aan de hand, hij doet het goed.” Een stuk relaxter keek ik rustig naar het scherm, terwijl de verloskundige alles controleerde. Het duurde best lang en ze zei eigenlijk vrij weinig, maar ik vond het niet erg, zo kon ik fijn wat langer kijken naar het drukke spelende mannetje dat ik op het beeldscherm zag.

Totdat ze ineens met ernstige stem zei dat ze iets zag wat niet goed was

Of nou ja, niet één ding maar twee dingen. Ze dacht aan een afwijking aan het hartje en ze zag geen ontlasting, wat kon duiden op een afwijking in de slokdarm, maar met zekerheid kon ze dit niet zeggen. We werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis voor verder onderzoek. Compleet overdonderd liepen we met een envelop de kamer uit. Van alles schoot er door mijn hoofd: “Hoe kan dit? Heeft ze het wel goed gezien?”. In de auto terug naar huis kwamen de tranen en de angst overviel me. De ergste scenario’s schoten door mijn hoofd. Mijn man kreeg me een beetje rustig en zei: “Misschien valt het mee en hebben ze het fout. Ze kunnen tegenwoordig zoveel”.

De volgende dag konden we al terecht in Nijmegen voor een uitgebreide echo

Met lood in onze schoenen zaten we in de wachtkamer. Een stuk minder relax ging ik de kamer binnen en nam ik plaats op de stoel. Na een paar minuten wat wel uren leek, zag ik de man in de witte jas ernstig kijken, te ernstig. Inderdaad een hartafwijking; AVSD. Deze afwijking heb je in verschillende vormen van mild tot ernstig en ons mannetje leek de ernstige vorm te hebben. Er leek een heel schot te missen tussen de hartkamers, waardoor het zuurstofarm en zuurstofrijk bloed door elkaar heen liep. En wederom zag de arts geen ontlasting en dit betekende een slokdarmafwijking, wat weer inhield dat ons mannetje nooit zou kunnen slikken, nooit zelfstandig zou kunnen eten of drinken.

Ik voelde de grond onder mijn voeten weg vallen

Met moeite kon ik mijn concentratie erbij houden om te horen wat de arts allemaal vertelde. Hij ging de resultaten met andere specialisten doornemen om te kijken welke opties er zijn. Dit zou een paar dagen in beslag nemen en hij adviseerde een vruchtwaterpunctie om nog andere afwijkingen uit te sluiten. Ook omdat deze afwijkingen kunnen horen bij trisomie 21. De arts wilde nog niet veel kwijt, maar vertelde ons wel dat als ons zoontje ook trisomie 21 zou hebben, de overlevingskansen heel klein zullen zijn. Een kindje zonder trisomie 21 met zulke afwijkingen zou al een uitdaging zijn voor de artsen.  Ik kon diezelfde dag nog terecht, omdat de arts zo snel mogelijk ons een duidelijk beeld wilde schetsen over wat dit zou inhouden. En daarna werd je vol van emoties naar huis gestuurd.

We waren in een rollercoaster beland

Een paar dagen geleden was er nog niks aan de hand, en nu ineens wordt, bam, de grond onder je voeten weg geslagen, je hoofd vol onzekerheid, angst, boosheid en verdriet. Maar ook m’n moedergevoel speelde op. Ik wilde mijn zoon beschermen tegen al die enge artsen die van die rare dingen zeiden over mijn kind, misschien liegen ze allemaal wel, ze wilden hem van mij afpakken. De gekste gedachtes schoten door mijn hoofd.

Vier slopende dagen moesten we wachten op een telefoontje

Een belangrijk telefoontje dat ons zou vertellen wat er uit de punctie kwam: Hebben ze meer afwijkingen gevonden? En wat zou dat inhouden? Daar zaten we dan samen op de bank met de telefoon in ons hand. Toen de telefoon ging nam ik met trillende stem op. Ik hoorde één woord en gaf de telefoon aan mijn man. Ik kon het niet meer horen. Trisomie 21. Toen mijn man de telefoon weg legde, zag ik ook bij hem tranen. Ik kon mijn tranen ook niet meer inhouden, de pijn en de angst die ik toen voelde heb ik niet eerder gevoeld. Ik hield nu al zo ontzettend veel van dit kleine mannetje in mijn buik, ik kon hem toch niet kwijt raken?! Twee dagen later hadden we opnieuw een afspraak in Nijmegen, nog een echo met een specialist erbij en daarna een gesprek met een maatschappelijk werker.

De volgende echo

Met lood in onze schoenen liepen we het ziekenhuis binnen waar we voor mijn gevoel al te vaak waren geweest, waar we alleen nog maar slecht nieuws hadden gekregen. Een plek waar ik liever niet meer kwam, maar toch liepen we daar hand in hand weer dat kamertje binnen. Deze keer waren er drie verschillende artsen bij. Ik begreep weinig van wat ze zeiden tijdens de echo. Daarna gingen we rond de tafel zitten en daar kwam hun conclusie: ons zoontje had trisomie 21, een ernstige hartafwijking en een slokdarmafwijking. Het zag er niet goed uit en de overlevingskans was heel erg klein. De arts schetste eerst één situatie: we zetten de zwangerschap voort en ons zoontje wordt met 40 weken geboren. De artsen durven die operatie eigenlijk niet aan, hij is simpelweg te gecompliceerd. Een grote kans dus dat ons zoontje gelijk zou komen te overlijden, omdat het te zwaar zou zijn voor zijn hartje buiten mijn baarmoeder. Een andere optie was de zwangerschap af breken, hem laten gaan en hem een lijdensweg besparen.

“Wat een verschrikkelijke woorden kwamen er uit de mond van die arts”

Mijn baby voelde zo vol leven in mijn buik, hij leek zo kerngezond. Hoe kon hij dan toch zo ontzettend ziek zijn?” Ik kon het gewoonweg niet geloven. Maar we moesten de waarheid onder ogen komen en een keuze maken. Een uur later zaten we bij een maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. Ik bleef maar zeggen: “Het geeft toch niet dat hij Down heeft, er moet toch een manier zijn dat hij kan leven, de artsen kunnen toch tegenwoordig zo veel.” Het antwoord van de maatschappelijk werkster was: “Had hij maar alleen Down, maar het is zo veel gecompliceerder, de combinatie van alles bij elkaar maakt het erg.” Het gesprek deed mij weinig, het kwam niet binnen.

Ik wilde de waarheid niet horen, niet onder ogen zien

Het kon niet waar zijn dat ons zoontje zo ziek was. Ik wilde dat het niet waar is. Ik wilde hem niet kwijt. Ik hield nu al zo ontzettend veel van hem, dat ik hem simpelweg niet kon missen. We liepen door de gangen van het ziekenhuis richting de uitgang. Elke keer als we hier waren geweest, zag het er nog erger uit, was het nieuws nog slechter. Over twee dagen werden we gebeld. We moesten een keuze maken die niemand wilde en kon maken. Een onmenselijke keuze. Hoe konden ze dit van ons vragen?

Die middag zaten we als familie bij elkaar, onze ouders en wij

Allemaal intens verdrietig. Mijn schoonvader die positief probeerde te zijn, maar hoe konden we nog positief zijn na zoveel slecht nieuws? Ik voelde mij gebroken van binnen. De tranen kwamen en ik wist me geen raad. Helder denken lukte al helemaal niet meer.  Toen ineens voelde ik een paar krachtige trappen tegen mijn hand, het was mijn kleine mannetje die schopte heel duidelijk tegen mijn handen die op mijn buik rustten. Er kwam een glimlach op mijn gezicht. Het was net alsof hij wilde zeggen: “He, kom op!”. En op dat moment wist ik het: we braken niks af, we zouden wel zien hoe het liep en wat er ging gebeuren”. Alleen op één voorwaarde: we lieten hem geen onnodig pijn lijden. Als het er na de bevalling echt hopeloos uit zag en zijn lichaam het niet aan kon, dan moesten we hem laten gaan uit liefde voor hem. Maar hij besliste, niet de artsen of wij. De keuze was aan hem. We droogden onze tranen en probeerden ons leven weer een beetje op te pakken. Ik genoot nog meer van het leven in mijn buik.

Maar dan 2 weken later, ik was 23.5 week zwanger, braken mijn vliezen

Als een gek reden we naar Nijmegen, daar waren de specialisten. Ze konden de bevalling niet meer tegenhouden en ons kleine mannetje moest geboren worden. Niemand wist of hij de bevalling overleefde. Het was een heftige bevalling. Ondanks dat mijn vliezen spontaan braken, vorderde de bevalling niet. Gedachtes als: “Zie je, hij wilt nog helemaal niet komen”, schoten door mijn hoofd. Maar blijven zitten zonder vruchtwater was natuurlijk ook geen optie, dus we hadden geen keuze. Na bijna een hele dag was hij daar dan. Geen gehuil, geen teken van leven, zijn oogjes gesloten, maar wonderlijk: zijn hartje klopte, heel traag en heel ver, maar hij leefde. De artsen hadden ons al voorbereid dat hij niet niet zou gaan redden en dat we afscheid moesten nemen.

“Wat is hij mooi”, dacht ik

Hij was helemaal compleet, helemaal af. Zelfs een mooie huidskleur. Ik kon mijn ogen niet van hem af houden. Hij lag heel rustig, leek geen pijn te hebben en ik kon het me verbeelden, maar het was net alsof hij glimlachte. Alsof hij wilde zeggen: “Het is goed mama en papa” Maar toen ineens kreeg ik te horen dat de placenta niet wilde komen en dat ik naar de OK moest. Hoe moeilijk ook, ik moest mijn zoontje achter laten. Ik gaf hem aan papa en liet hem beloven bij hem te blijven. Ik wilde niet dat hij alleen was als hij toch overleed. Toen ik weer bijgekomen was en terug op mijn kamer kwam, zag ik mijn man zitten. Met tranen in zijn ogen kwam hij naar me toe.

‘Hij is overleden, hij is gegaan in mijn armen’

Samen huilden we. Hij lag in een mooi blauw mandje naast ons. Mijn man had hem samen met de verpleegkundige heel mooi aangekleed. Ik keek naar hem en nog steeds zag ik een glimlach. Ik was niet de enige. Iedereen die afscheid nam en hem zag zei; “Goh net of hij glimlacht.” Ik zie dit als zijn manier om te zeggen: “Het is goed zo, ik heb geen pijn meer.”

Een paar dagen later was de crematie in besloten kring

Vlak voor ze hem meenamen, ging ik naar hem toe. Ik gaf hem een kus op zijn voorhoofd en zei: “Dag lief mooi mannetje van me. Ik hou zo ontzettend veel van je. Weet dat je altijd deel zou uitmaken van ons?! We zullen je nooit vergeten. We zullen je naam blijven noemen. Jij hebt ons mama en papa gemaakt. Het allerliefste hielden we je hier bij ons, maar ga nu maar gauw naar boven en schitter als een mooie ster!”

Dag kleintje, mama houdt van je