Puck: “De toediening van zuurstof heeft hem in leven gehouden, maar heeft ook zijn longen beschadigd, ‘Minas heeft ernstige BPD’, zei de arts”

|

Deze blog is onderdeel van een blogserie, lees hier alle andere blogs van Puck:

Puck: De arts zei met 23 weken zwangerschap, “Jij gaat het ziekenhuis niet meer zwanger verlaten”

Puck: “Frum is te klein en zwak om een natuurlijke bevalling te overleven”

Puck’s zoontje Minas kwam met 26 weken ter wereld: “Soms hield hij ineens op met ademen”

Puck: “Waardoor onze baby Minas geen zuurstof binnenkreeg, weten we nog steeds niet precies”

Puck: “Is dit dan het moment waarop we afscheid van Minas moeten nemen?”

Puck: “Elke dag moeten wij hem weer achterlaten, alleen in zijn couveuse”

Puck: “Ooit hebben we een draadloze baby, met babygeluidjes in plaats van het gesuis van de beademing”, zei ik tegen mijn vriend”

‘Wat gaat Minas overhouden aan zijn vroeggeboorte?’, die vraag moesten mijn vriend en ik al de dag na mijn opname met de kinderarts bespreken. Geen vrolijk gesprek, want op dat moment waren de vooruitzichten niet goed. Wilden we actieve zorg – dus longrijping, een keizersnede en daarna alle zorg om hem in leven te houden of comfort care – waarbij hij na een natuurlijke bevalling bij ons werd gelegd om te overlijden, als hij de bevalling overleefde.

De lijst met complicaties leek eindeloos

We bespraken de gevolgen die veel te vroeg geboren kindjes kunnen hebben, ook als het ná 24 of 25 weken zwangerschap was. Hersenbloedingen, NEC, blindheid, concentratie- en geheugenproblemen, adhd, autisme, leerachterstand, nooit zelfstandig kunnen leven, doofheid, niet leren lopen of praten… de lijst met complicaties leek eindeloos.

Waar deden we goed aan voor Minas?

Het voelde als een onmenselijke keuze. We hoopten al zo lang op een kindje, maar waar deden we goed aan voor Minas? Waarmee zou hij later kunnen leven en wat zou hij ons kwalijk nemen? Uiteindelijk kozen we voor actieve zorg. Minas deed het in mijn buik tenslotte super goed, het was mijn lichaam dat ons in de steek liet.

De toediening van zuurstof heeft hem in leven gehouden, maar ook veel schade aangericht

De eerste periode na Minas zijn geboorte waren we alleen bezig met de vraag of hij het zou overleven. Maar nu het beter gaat, vraag ik me ook steeds vaker af hoe hij hieruit gaat komen. Vooral nadat we hoorden dat ons jochie ernstige BPD heeft. De toediening van zuurstof heeft hem in leven gehouden, maar heeft ook zijn longen beschadigd en flink ook. Wat dat voor hem precies betekent, moeten we de komende jaren samen gaan ontdekken.

Dat bleek toch iets te vroeg, maar we hebben geen haast

Maar Minas zou Minas niet zijn als hij niet stronteigenwijs was: na de BPD-diagnose ging het ineens zo goed met zijn ademhaling dat zijn neusbril af mocht en hij voor het eerst helemaal zelfstandig mocht ademen. Dat bleek toch nog iets te vroeg, dus de neusbril kwam weer terug omdat hij heel vermoeid lag te hijgen. Maar we hebben geen haast. En gelukkig heeft hij de komende jaren het ziekenhuis en ons om hem in de gaten te houden.

Vandaag is hij 0, maar tegelijkertijd 3 maanden oud

En toen was daar de uitgerekende datum. 17 januari 2025. Vandaag is Minas 0, maar ook precies 3 maanden oud. Ons mannetje dat begon met amper 700 gram, weegt nu ongeveer zoveel als een gemiddelde pasgeboren baby: 3100 gram. Hij ademt zelfstandig, drinkt de helft van zijn voeding uit de fles en heeft weinig dipjes. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe ongelooflijk knap ik hem vind. Hij had zo’n moeilijke start, kwam zoveel hobbels en pijn tegen, maar is echt heel sterk en doet het zo goed. Ik heb het idee dat hij wíl leven en daar ben ik dankbaar voor.


Ik dacht dat hij de keizersnede niet had overleefd

Dat het de uitgerekende datum is, zette me aan het denken over Minas zijn geboorte. De foto is de laatste van de zwangerschap, nog even snel gemaakt voor we naar de OK gingen. Toen Minas uit mijn buik was gehaald, mochten we hem kort door het operatiescherm bekijken, voordat hij naar een andere kamer werd gebracht waar 20 man op hem wachtte. Hij zag er levenloos uit: doodstil, piepklein en grijs. Mijn vriend mocht met hem mee en tot iemand 10 minuten later kwam vertellen dat Minas in orde was, dacht ik dat hij de keizersnede niet had overleefd.

Ik ben nog nooit zo bang geweest als die dag

Wat later werd hij snel in zijn couveuse op een afstandje langsgereden, maar pas uren later zag ik hem weer echt, op de NICU. Ik ben nog nooit zo bang geweest als die dag. Los van dit, herinner ik me slechts flarden van Minas zijn geboortedag. Af en toe komt er ineens een herinnering op, op een onverwacht moment. Dan ben ik weer even daar, op die operatietafel, doodsbang en alleen. Gelukkig kan ik meestal snel naar Minas kijken om mezelf eraan te herinneren dat we 3 maanden verder zijn. En dat hij zoveel groter, sterker en gezonder is dan toen.

Ik durf er steeds meer op te vertrouwen dat we samenblijven

Als hij op de uitgerekende datum was geboren, was alles anders geweest. Waarschijnlijk makkelijker, vrolijker, onbezorgder. Maar we zijn nog met z’n drietjes en ik durf er steeds meer op te vertrouwen dat we dat blijven. En dat is een hele fijne gedachte.

Wordt vervolgd

PUCK

Insta: icsi.het.zitten

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Plaats een reactie