Zwanger worden is voor ons niet vanzelfsprekend. Voordat ik zwanger werd van onze zoon hebben wij 2 miskramen gehad en heeft het in totaal 4 jaar geduurd voordat ik zwanger werd van hem. We waren dan ook zeer verrast toen ik februari 2021 weer een positieve test in mijn handen had. De zwangerschap verliep gelukkig goed op wat kleine gezondheidsklachten na. Alle echo’s en controles waren perfect en ons meisje groeide goed. Niks op aan te merken dus. Het nieuws wat we na de geboorte kregen hadden we dus ook niet zien aankomen..
Al snel zag de verpleegkundige dat de hartslag van onze dochter te hoog was
Toen ik 4 dagen overtijd was, braken mijn vliezen om 01.30. Het vruchtwater was niet helder, dus we moesten naar het ziekenhuis. Eenmaal onderweg en in het ziekenhuis kwamen de weeën goed op gang. Voor ik het wist zat ik in een weeënstorm. Ik werd aangesloten aan de monitor en alles werd klaar gemaakt voor de bevalling. Al snel zag de verpleegster dat de hartslag van onze dochter vrij hoog was. Een normale hartslag van een baby ligt tussen de 105 -160 slagen per minuut. De monitor gaf aan dat structureel om de twee minuten dat haar hartslag rond de 220 – 250 slagen per minuut zat.
Ik wilde dit in eerste instantie niet, maar stemde toch toe
Ze vroeg of wij akkoord waren met het plaatsen van een electrode op haar hoofd, zodat ze haar beter in de gaten konden houden. Dit wilde ik in eerste instantie niet, maar het zat me niet lekker dat haar hartslag te hoog was, dus ik stemde toe. Toen de electrode geplaatst was, kwam zij na 20 minuten weer terug en ze vertelde dat haar hartslag nog steeds te hoog was. De kinderarts was al opgeroepen zodat zij haar na de geboorte gelijk kon onderzoeken.
Ik raakte gelijk in paniek en hoorde alleen maar de woorden ‘zuurstoftekort’ en ‘keizersnede’
Met 6 cm ontsluiting kreeg onze dochter het erg moeilijk. Ze stelde voor een inwendig onderzoek te doen waarbij ze gaan kijken of de baby nog genoeg energie heeft om de bevalling door te zetten of dat zij zuurstoftekort had en er een spoedkeizersnede gepland moest worden. Ik raakte gelijk in paniek. Ik heb niet eens meer gehoord wat ze verder heeft verteld. Ik hoorde alleen maar de woorden zuurstoftekort en spoedkeizersnede. Er ging echt van alles door mijn hoofd. Ik begon te hyperventileren waardoor het voor mij nog veel moeilijker werd om de weeën goed op te vangen. Het onderzoek was zeer pijnlijk. Maar ik vond het vooral heel erg dat zij een sneetje in het hoofdje moesten maken om bloed af te nemen. Door middel van dit bloed konden zij zien of zij zuurstof tekort had, maar dat was gelukkig niet zo.
Dit moment was onbeschrijfelijk, precies zoals ik wilde
Bij 9 cm kon ik de persweeën niet meer onderdrukken. De verloskundige voelde nog een klein randje maar ik mocht langzaam mee persen. Na een half uur persen werd onze dochter Elyn om 06.32 geboren. Ik mocht haar zelf aanpakken. Dat moment was onbeschrijfelijk, zo mooi en precies zoals ik dat wilde.
Ik ging er volledig vanuit dat we zo naar huis konden
Terwijl ik lag bij te komen met Elyn op mijn borst, kwam de kinderarts binnen. Ze stelde voor om een hartfilmpje te maken om te kijken of haar hartslag inmiddels gedaald was of dat deze nog steeds zo hoog was. Als haar hartslag goed was en ik geplast had, zag ze geen reden voor ons om te blijven en konden we lekker naar huis. Ik ging er dan ook volledig vanuit dat wij na het douchen op weg naar huis konden.
De kinderarts vroeg of ons niks opgevallen was tijdens de controles
Helaas was de uitslag van het hartfilmpje niet goed. Haar hartslag bleef structureel stijgen naar 250 slagen per minuut zonder enige aanleiding. De kinderarts vroeg ons of er niets opgevallen was tijdens de zwangerschap en controles. Maar nee, alle controles waren goed. Ook de 20 weken echo waarbij ze wat langer en uitgebreider kijken en luisteren naar het hartje waren goed!
Ze hadden geen idee wat er met Elyn aan de hand was
We werden naar de afdeling Neonatologie gebracht. De afdeling waar je naartoe gaat als je kindje te vroeg geboren of ziek is. Die kwam even bij mij binnen, maar echt tijd om erbij stil te staan was er niet. De kinderarts had geen idee wat er precies met Elyn aan de hand was en wilde overleggen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij waren wat meer ervaren op dat gebied. Rond 13.00 kwam ze terug op onze kamer en werd vrij duidelijk dat we vandaag niet naar huis konden. Ze vertelde dat er voor de volgende dag een afspraak gepland stond voor een echo van haar hartje in het WKZ.
Ze kreeg medicatie die eigenlijk voor volwassenen is, hoe zal ze hierop reageren?
Ondertussen wilde de arts starten met medicatie om de hartslag van Elyn te vertragen. Dit was wel even spannend omdat de medicatie eigenlijk niet voor baby’s is maar voor volwassenen. De hoeveelheid moest speciaal berekend worden naar aanleiding van haar gewicht. Toen zij haar eerste shot had gehad waren we dan ook enorm gespannen. Wat als ze het niet goed hebben uitgerekend? Wat als de medicatie dan toch niet aanslaat. We wisten dat we in goede handen waren maar toch, je maakt je gewoon zorgen om dat kleine hummeltje!
De hele nacht ging het alarm af van Elyn’s monitor
De eerste nacht met Elyn was niet fijn. Ze heeft non-stop gehuild en als ze even stil was, stonden wij boven haar bedje om te kijken of het nog wel goed ging. Daarnaast ging de hele nacht het alarm af van Elyn’s monitor. De medicatie sloeg wel goed aan gelukkig. De volgende ochtend moesten we ons klaarmaken voor het vertrek naar het WKZ. Gelukkig was Elyn stabiel, dus hoefde we niet met de ambulance en konden we met onze eigen auto.
Ik brak; je ziet je kleine meisje van amper 24 uur oud aan allemaal draden liggen
Eenmaal aangekomen in het WKZ waren we vrij snel aan de beurt. Elyn werd onderzocht en er werd een echo gemaakt. Toen alle onderzoeken klaar waren en de cardioloog de uitslag ging bespreken met een andere cardioloog, brak ik. Je ziet je kleine meisje van amper 24 uur oud aan allemaal draden liggen. Je hebt geen idee wat er aan de hand is en wat je nog te wachten staat. Is het een hartafwijking? Moet ze geopereerd worden? Voor mijn gevoel duurde het echt een eeuwigheid voordat de cardioloog terug kwam met de uitslag.
Het had voorkomen kunnen worden.. ik voel me nog elke dag schuldig
Elyn heeft Supraventriculaire Tachycardie (SVT). Dit is een stoornis die ontstaat in de boezems van het hart wat zorgt voor een sterk verhoogde hartslag. Ze heeft een extra prikkel/looping in de bovenkamer wat ervoor zorgt dat haar hart extra hard moet werken om het bloed rond te pompen. Vooral de woorden dat het eigenlijk voorkomen had kunnen worden als dit eerder in de zwangerschap was opgemerkt deden mij veel. Hoe hadden we dit dan kunnen opmerken als alle controles goed waren? Er is ook nooit aanleiding geweest om een CTG te maken waarbij er langer geluisterd wordt naar haar hartslag omdat ze een beweeglijke baby was. Achteraf gezien was zij te beweeglijk en was dit al een teken. Ik had zoveel last van harde buiken omdat zij soms uren aan een stuk door aan het bewegen was. Ze voelde zich al helemaal niet lekker in mijn buik en daar voel ik mij nog elke dag schuldig om! Ik had meer moeten luisteren naar mijn eigen gevoel en vaker aan de bel moeten trekken.
De kans dat het op latere leeftijd terugkomt is groot
Nadat al onze vragen beantwoord waren, konden we terug naar ons eigen ziekenhuis. Daar kregen we instructies en een plan van aanpak. We moesten Elyn in eerste instantie een jaar lang 3x per dag medicatie geven om haar hartslag te vertragen. Elke maand moesten we op controle komen bij de kinderarts in het ziekenhuis. En elke maand werd weer opnieuw bepaald hoeveel medicatie wij haar moesten geven. Als zij hier overheen zou groeien, mochten we na een jaar stoppen met de medicatie. Maar de kans dat dit op latere leeftijd terug komt, is erg groot.
Je gaat naar huis met een baby die niet gezond is
Ondertussen stond ons leven op z’n kop. Je gaat naar huis met een baby die niet gezond is, elke dag medicatie nodig heeft en goed in de gaten gehouden moet worden. We hebben daarom besloten dat ik in de tijd dat zij deze medicatie nodig heeft, zou stoppen met werken en er volledig voor haar te zijn. Gelukkig was mijn toenmalige werkgever hier heel coulant in. Ze hebben mij volledig de ruimte gegeven om er voor haar te zijn en hebben mij geholpen waar mogelijk was. Daar ben ik ze heel dankbaar voor!
De paniek sloeg gelijk toe, we waren bang dat ze haar hele leven afhankelijk zou zijn van medicatie
Op een paar incidenten na, bleef haar hartslag redelijk onder controle. Je bent als ouder erg alert op signalen en je weet precies waar je op moet letten als die hartslag weer omhoog gaat. Heel erg spannend dus toen we na een jaar de medicatie mochten afbouwen. Hoe zou haar lichaam hierop reageren? Het ging in de eerste week gelijk mis! Haar hartslag zat weer op 250 slagen per minuut. De paniek sloeg gelijk toe. We waren bang dat ze er toch niet overheen zou groeien en dat ze haar hele leven deze medicatie zou moeten blijven gebruiken. Er werd besloten de medicatie iets langer te gebruiken en daarna opnieuw een poging te doen voor het afbouwen. Deze poging ging beter!
We zijn benieuwd hoe de toekomst eruit zal zien, maar zijn hoopvol
Inmiddels is ze een peuter van 3,5 die helemaal gestopt is met de medicatie. Wel moeten wij rekening houden met een lagere weerstand. Ze is gewoon wat vatbaarder voor alle griepjes etc. maar ze doet het onwijs goed! Ze is sociaal, lief, grappig, rebels en zit vol met energie. Ze danst, springt en hupst door het leven en ik kan alleen maar genieten als ik haar zie genieten van de wereld. We zijn benieuwd hoe de toekomst eruit zal zien maar zijn hoopvol en geloven in Elyn!
PATRICIA
@patriciavanmidden
Wat vervelend, zeg! Hopelijk gaat het goed met haar en jullie.
Uit interesse: hoe had het precies voorkomen kunnen worden als het eerder wat opgemerkt?