Lees eerst deel 1: Melanie: “Ons meisje wordt steeds zieker, ik google en kom uit op leukemie. Het zal toch niet?”
En deel 2: Melanie: “De arts komt binnen, ‘we weten wat jullie dochter (6) heeft’ en spreekt mijn aller grootste nachtmerrie uit”
Je hebt goed geslapen na de enerverende dag van gisteren. Vandaag zal blijken dat de sneltrein in hoog tempo verder dendert. Beseffen wat we gisteren te horen hebben gekregen? Daar is geen tijd voor. Sterker nog, er is geen tijd te verliezen.Waar normaal gesproken een beenmergpunctie nodig is om vast te stellen dat het om leukemie gaat, was het bij jou al duidelijk enkel uit bloedonderzoek. Dat geeft aan hoe ver het al doorgedrongen is in jouw lieve lijfje.
Dit slaat in als een bom
Ergens in de tijdlijn – waar zijn we kwijt – hebben we de info ontvangen dat je aan de vooravond van een ruim tweejarig traject staat, ongeacht hoe goed de behandeling aanslaat. Dit slaat in als een bom – twee jaar – dat is niet te overzien, voor ons niet, laat staan voor jou. Vandaag moet je nuchter blijven omdat je geopereerd gaat worden. Je krijgt een port-a-cath, ook wel lieflijk het “vlindertje” genoemd. Verder onderga je een beenmergpunctie, lumbaalpunctie en nemen ze een huidbiopt. Je staat op de spoedlijst.
Je kamer zal altijd je veilige plek zijn
We maken kennis met je tweede vaste pedagogisch medewerkster. Zij legt je heel vakkundig en rustig uit wat jou vandaag allemaal te wachten staat. Dit is voor papa en mama ook fijn. Ze drukt je op het hart dat je kamer altijd een veilige plek zal zijn, waar niemand je pijn zal doen of iets vervelends zal gebeuren. Dat is voor jou (en voor ons) een heel geruststellende gedachte. Ze brengt je spulletjes waarmee je je kamer mag versieren en we worden bezocht door de CliniClowns. Deze toveren een prachtige glimlach op je gezicht, eentje die voor ons een gouden rand heeft.
Dit zal voorlopig ons tweede thuis zijn, wat een gek idee
We mogen even van de kamer en lopen een rondje door het centrum, samen beseffend dat dit voorlopig ons tweede thuis zal zijn. Wat een gek idee. We komen uit bij de ontdekplek en kunnen jou laten zien wat er met je aan de hand is. Het is een mooie plek met allerlei informatie en interactieve spelletjes waar kinderen zelf kunnen leren over het lichaam en kinderkanker. Wij leggen je uit dat jouw bloed ziek is en te veel boze cellen heeft. De dokters gaan zorgen dat al je cellen weer blij worden.
Het is tijd voor de OK, je vindt het enorm spannend
Terwijl we bij de ontdekplek zijn worden we gebeld dat je aan de beurt bent voor de OK. Dit vind je enorm spannend. We doen je operatiejasje aan op je eigen kamer en mama mag bij je in bed. Papa, de pedagogisch medewerkster en een verpleegster rijden ons over de regenboogbrug naar het WKZ. We geven papa een knuffel en een kus, mama mag nog even bij je blijven.
Ik blijf sterk tot het laatste moment
Mijn liefste meisje, je bent zó bang, je wilt zó graag naar huis. Ik kan het niet van je overnemen en voel me zo verschrikkelijk machteloos. Ik blijf sterk tot het laatste moment. In paniek maar met je lieve knuffel word je in slaap gebracht en moet ik je loslaten, overdragen aan de handen van wildvreemde doktoren, waarin ik heel veel vertrouwen heb, maar eigenlijk wil ik je niet achterlaten. Er is geen keuze, ik moet…
Elke minuut voelde als een uur
We krijgen het advies om even koffie te gaan drinken. We krijgen een pieper mee, zo een die ik voorheen enkel kende uit binnenspeeltuinen, die afgaat als je eten klaar is. Ik weet niet meer hoe lang het geduurd heeft, maar elke minuut voelde als een uur. Papa en mama hebben gepraat, over jou, over je zusje, over wat er allemaal nog gaat komen. Gissen natuurlijk, want je weet het helemaal niet. Er staat me nog bij dat ik me afvroeg, waarom die port-a-cath eigenlijk al direct geplaatst werd, hoe weten ze zo zeker dat die nodig is? We beseffen ons op dat moment niet dat dit al voor de komende chemo’s is. Ergens hebben we deze info niet opgeslagen. Eindelijk gaat die ellendige pieper af en mag ik naar je toe.
Je wilt niks van me weten, dit doet zoveel pijn
Op de uitslaapkamer word je rustig, maar boos wakker. Je zegt niks en negeert mama, je wilt niks van me weten. Hier was ik voor gewaarschuwd, omdat je ook onrustig in slaap bent gegaan, komen de meeste kinderen met hetzelfde gevoel er weer uit. Maar tegelijkertijd doet dit zóveel pijn.
Chemo? Nu al?
De verpleegkundige vertelt jou en mij dat je twee uur volledig plat moet blijven liggen omdat je net chemo hebt gehad. Chemo? Sorry? Hoezo nu al?! Dat komt écht even binnen bij mama en ik vraag me af; “heb ik deze info dan echt gemist?!” Als je goed wakker bent mag je wel alvast terug naar je eigen kamer. Daar komt heel voorzichtig je hoofdje een beetje omhoog, je kijkt rond en ziet dat het goed is. Inderdaad, hier ben je veilig. Langzaam komt die middag ons vertrouwde meisje weer tevoorschijn. Je voelt je veilig op je kamer. De rest van de dag komen we samen bij en blijven we lekker veilig op jouw kamer met z’n drieën.
Jij slaapt gelukkig overal doorheen
De nachten in ons nieuwe onderkomen voelen nog erg vreemd. Gelukkig hebben ze meterslange infuuslijnen waardoor je infuuspaal ’s nachts op de gang staat zodat de zusters gewoon hun werk kunnen doen zonder jou te storen. Soms moeten ze echter wel je temperatuur of bloeddruk meten. Jij slaapt meestal overal doorheen. Je krijgt in de nacht veel vocht toegediend en moet dus heel veel plassen. Dit geef je goed aan.
“We gaan ons best voor jullie doen”
Overdag worden er extra kleren gebracht nu we weten dat we toch zeker een week hier zullen zijn. We hebben gevraagd of we alsjeblieft de tweede verjaardag van je zusje (29 december) thuis mogen zijn. “We gaan ons best voor jullie doen”.
We hadden toch echt hele andere plannen voor de kerst
Onze kamer wordt versierd met kerstboompjes, wat lampjes en raamstickers. Heel lief, maar zo confronterend, we hadden toch echt hele andere plannen voor de kerst.
Je kanjerketting wordt gebracht, het begin is geregen. Poeh, dat komt weer binnen.
We moeten je bijna dwingen om op de tafel te gaan liggen
In de middag maken ze nog een hartecho en hartfilmpje. Deze onderzoeken stellen vrij weinig voor, maar jij hebt de afgelopen dagen zoveel voor je kiezen gehad, dat dit nu heel veel losmaakt en enorm veel spanning geeft. We moeten je echt bijna dwingen op om die tafel te gaan liggen. Je bent heel bang dat ze met het echoapparaat in de buurt van je net geplaatste port-a-cath komen. Je wilt ook niet kijken naar je port-a-cath, oftewel je “kastje”. Na deze onderzoeken slaap je flink wat uren. Je gelaat, oren en lippen hebben zowat dezelfde kleur als je kussen.
Kerst in het Maxima
We hadden zulke gezellige andere plannen voor de kerstdagen. In verband met Kerst zijn er geen gekke onderzoeken. Wel gaat gewoon je chemo door. Op vrijdag 24 december komen opa en oma op bezoek met je kleine zusje. Wat zijn we allemaal blij om haar weer even te kunnen zien en knuffelen. Ze brengen een hoop cadeautjes voor jou en je zusje mee, geregeld door verschillende lieve mensen uit onze omgeving.
We willen zo graag óók naar huis
We wandelen door het Maxima, jij in de rolstoel. Je leidt iedereen rond en laat je zusje kennis maken met de tram. Een fenomeen wat jij tot een aantal dagen geleden terug ook nog niet kende. Samen naar de visjes kijken in het mooie aquarium. Je bent zo blij en trots om je zusje weer even bij je te hebben. Het is dan ook enorm moeilijk voor je als ze weer naar huis gaat, met opa en oma. Afscheid nemen valt ons allemaal heel zwaar, we willen zó graag ook naar huis.
Jouw vragenmuur
Je hebt door de dagen heen heel veel vragen. We schrijven ze allemaal op het grote whiteboard in onze kamer en telkens als er een arts komt proberen we een vraag te stellen. Jouw vragenmuur groeit en groeit en inmiddels weten alle artsen als ze bij jou komen, dat ze even een blik moeten werpen op “jouw muur”.
“Hoe halen ze het vlindertje eraf en wat blijft er dan zitten?”
“Hoe maken ze het vlindertje op mijn borst?”
“Waarom kijken de dokters nu of ik blauwe plekken heb?”
“Als ze mijn pleister en vlindertje er uit halen, voel ik dan iets bewegen onder mijn huid?”
“Waarom is het zo belangrijk dat ik veel drink?”
“Hoe kan het dat ik ineens pijn aan mijn benen kreeg?”
“Hoe ziet mijn huid eruit op de plek waar mijn vlindertje gezeten heeft?”
Wat fijn dat je al deze vragen stelt!
Waar hebben we dit aan verdiend?
De kerstdagen verlopen rustig, we krijgen bezoek van de andere opa en oma, en je tante en oom. En natuurlijk brengen ze telkens ons andere lieve meisje, jouw zusje mee. Het personeel doet enorm haar best om ook ons te voorzien van een lekker kerstdiner, maar het smaakt ons niet. Waarom zitten we hier toch.. Waar hebben we dit aan verdiend? We ontvangen veel post en ballonnen, deze lezen we allemaal samen om de tijd door te komen. Het is heel rustig in het Maxima..
Het verwijderen van het vlindertje maakt je erg bang
De dag na kerst wordt jou uitgelegd hoe ze morgen je vlindertje gaan verwijderen, want morgen mag je naar huis! Dit vind je enorm fijn, maar het verwijderen van het vlindertje maakt je erg bang. Je port-a-cath (onderhuids) blijft zitten, maar het lijntje wat aan de buitenkant zit, halen ze weg. Zo kun je ook eindelijk weer lekker douchen.
Dat gezin met het zieke kind
Vandaag mogen we dan, na precies een week opname, naar huis. Naar ons vertrouwde plekje. Het is fijn om thuis te zijn, maar ook heel lastig. Nu zijn we “dat gezin met het zieke kind” en in een klein dorp zoals het onze is dat erg heftig. Het liefst hadden we ons toen even teruggetrokken in onze eigen bubbel. We hebben een leven voor en een leven na de diagnose. Niets zal meer hetzelfde zijn. Thuiskomen is een feestje met alle kaarten, ballonnen, cadeautjes en versieringen. Je vraagt je af “Mama, waarom sturen al die mensen kaarten? Ik ben toch gewoon ziek?!” Jij overziet gelukkig niet wat jouw ziekte inhield en hoelang het nog gaat duren.
Ons nieuwe leven is begonnen..
MELANIE
