Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Charissa besloot 7 jaar geleden als nanny te gaan werken in Amerika
Deel 2: Mijn au pair avontuur was een ramp
Het is een hele tijd geleden dat ik een vervolg blog heb geschreven – waar de simpele excuses voor zijn, net getrouwd, nieuw ritme, geen tijd. 2024 was niet ons jaar – het was ons eerste jaar getrouwd en we zijn closer than ever, toch hadden we vele ‘obstakels’ die we tegenkwamen in ons eerste jaar, waaronder 2 zwangerschappen, maar geen kindjes in onze armen. Afijn, terug naar mijn nanny bestaan – terug naar Etta.
Al snel raakte ik gewend aan het nanny zijn voor drie kinderen onder drie jaar
Etta heeft Wiedemann Steiner Syndroom. Een zeldzaam syndroom waar velen dokters nog nooit van gehoord hebben. Er zijn weinig kinderen – of volwassenen – gediagnosticeerd met Wiedemann Steiner Syndroom – en er zijn nog heel veel onbeantwoorde vragen. Hierdoor duurde het 18 maanden totdat Etta een diagnose kreeg. 18 Maanden vol vragen, vol ziekenhuisbezoeken, frustraties, tranen, en angst. Etta was een klein poppetje toen ze geboren werd, met een kop vol haar. Na een paar dagen ziekenhuis kwam ze thuis, en al snel raakte ik gewend aan het nanny zijn voor drie kinderen onder drie jaar. Ik heb mijn Maternity Nurse op zak (Engelse kraamzorg, in Engeland is kraamzorg niet gewoon, alleen als je er privé voor betaald/kiest) en ik kon en kan het super goed vinden met de moeder, Alice. Zij is tot op de dag vandaag nog steeds degene met wie ik wekelijks praat, zij was ook de eerste die wist toen ik vorig jaar zwanger raakte, de eerste die wist dat dat mis was gegaan.
We hadden geen idee hoe we dit moesten oplossen
Etta spuugde veel, reflux dachten we meteen aan – aan de medicijnen en naast borstvoeding ook de fles. Maar Etta kwam niet genoeg aan – en al snel belandde ze in het ziekenhuis met een blaasontsteking. Haar nieren bleken niet volledig te functioneren, maar een reden konden ze niet vinden. Een reden voor het spugen, het niet groeien en het niet aankomen konden ze ook niet vinden. Andere broertjes en zusjes van vriendjes van Arthur en Scarlett waren rond dezelfde tijd geboren als Etta, en je kon duidelijk verschil zien. Etta kreeg al snel de stempel “failure to thrive” en zonder antwoorden van dokters, hadden we geen idee hoe we dit moesten “oplossen”
Wat doen we fout? Waarom groeit ze niet?
Samen met dokters en diëtisten probeerden we te werken aan Etta’s gewicht, want dat leek in het begin onze main focus te zijn. Maar ze bleef een klein poppetje. Ik weet niet meer zo goed hoelang ze 0-3 maanden kleding droeg, maar het was ver nadat ze de 3 maanden gepasseerd was. We kregen speciale melk, wat vol met calorieën zat. Elke voeding, elke keer spugen zat ik alles (en ik) er volledig onder. Met spugen bedoel ik niet kleine spuugjes, nee, als Etta spuugde, dan spuugde ze flink. Ook noteerde ik elke luier. Je begint aan jezelf te twijfelen – wat doen we fout? Waarom groeit ze niet?
We zaten met onze handen in ons haar en probeerden van alles uit
Etta bleef te klein, Etta bleef ziek worden. Blaasontstekingen, koorts en ze was altijd verkouden. Ze was altijd vrolijk, alsof het haar allemaal niets uitmaakte. Ze kon me volledig onder spugen, en een seconde later me lachend aankijken. Moest opluchten, dacht ik dan, maar waarom gebeurt het? We hadden hoop dat ze sneller zou aankomen toen we met vaste voeding begonnen. Bij Scarlett hadden we de “baby lead weaning” methode gebruikt – bij Etta moesten we het allemaal opnieuw uitvogelen. Helaas veranderde het eten van vaste voeding niets. We zaten met onze handen in ons haar en probeerden van alles uit, allergieën, texturen, smaken?
De dokters gaven ons nog steeds geen antwoorden
Elk ding dat ze at schreven we op en hoe ze erop reageerde. We probeerden een patroon te ontdekken, en wanneer we dachten iets gevonden te hebben, werkte dat voor een paar dagen, en daarna weer helemaal niet. De dokters gaven ons nog steeds geen antwoorden. Als nanny (en ouder) probeer je niet gefrustreerd te raken, vooral niet als andere mensen vragen “Heb je dit geprobeerd? Dat werkt vast!” Ja zeker, dat hebben we geprobeerd, en nee, dat werkt niet, en nee, we weten niet waarom ze de ene dag wel yoghurt binnenhoudt en de volgende dag ik yoghurt/spuug van de muur moet schrobben. En ja, wij willen ook weten wat er mis is.. En nee, de dokters weten het ook niet.
Ik had altijd iets lichamelijk verwacht, een syndroom is nooit bij me opgekomen
Via privétesten kwam eruit dat Etta WSS heeft. Wiedemann Steiner Syndrome. Dit was toen ze ongeveer 18 maanden oud was. Tijdens deze 18 maanden, heeft Etta vaak in het ziekenhuis gelegen. Blaasontstekingen, infecties, you name it, Etta had it. WSS is een chromosoomafwijking, een fout in het gen. 18 maanden lang gaat er van alles door ons hoofd – heeft het te maken met haar nieren? Is er iets mis met haar maag? Dwerggroei? Ik had altijd iets lichamelijk verwacht, een syndroom is nooit bij me opgekomen.
We dachten dat dit gewoon in de genen zat
Kinderen met WSS (of volwassenen!) zijn klein, en ondanks dat het op dwerggroei lijkt, is het niet hetzelfde. Hun gezichtjes zijn anders, en ondanks dat ik dat altijd wel gezien heb, kon ik het niet plaatsen. Heel veel haargroei is een symptoom. En inderdaad, Etta heeft veel donker haar, maar haar grote broer en zus hebben een prachtig bos met donker haar, we dachten dat dit gewoon in de genen zat. Nier- en andere orgaanproblemen komen veel voor, een ontwikkelingsachterstand is heel waarschijnlijk en de spieren werken niet naar behoren. Sommigen hebben nooit kunnen lopen met WSS vanwege de slappe spieren of hebben nooit kunnen praten.
Etta zou alles op haar tempo doen
Een hele waslijst, en de waslijst is nog niet eens af. Er is veel te weinig bekend over WSS, je neemt het dag bij dag. Als nanny kon ik alleen maar ‘gewoon’ doorgaan met mijn werk, zo goed mogelijk. WSS werd ons nieuwe normaal – we kregen een routine. We wisten precies wanneer Etta naar het ziekenhuis moest, en pakte haar tas in zodat ze meteen naar het ziekenhuis kon vertrekken met haar ouders. “Milestones” lieten we los – Etta is Etta en Etta zou alles op haar tempo doen.
CHARISSA
WORDT VERVOLGD
CHARISSA
Insta: CharissaPackham
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
