Deze blog is onderdeel van een blogserie, lees hier alle andere blogs van Puck:
Puck: “Waardoor onze baby Minas geen zuurstof binnenkreeg, weten we nog steeds niet precies”
Puck’s zoontje Minas kwam met 26 weken ter wereld: “Soms hield hij ineens op met ademen”
Puck: De arts zei met 23 weken zwangerschap, “Jij gaat het ziekenhuis niet meer zwanger verlaten”
Puck: “Frum is te klein en zwak om een natuurlijke bevalling te overleven”
Daar gingen we weer. Van blij op vrijdag, naar bang, verdrietig en onzeker op zaterdag en zondag. Het hele Arnhem-overplaatsplan is voorlopig van de baan. Minas had welgeteld één stabiele dag nadat hij van de beademing over mocht op CPAP. Maar laat ik positief beginnen: ons sterke jochie lijkt weer stabiel en doet het wat ademhaling boven verwachting.
Deze week was de situatie net een tandje erger dan vorig weekend
Het weekend was een herhaling van het vorige: een verdenking van NEC, een hele nare darmontsteking die een lekke darmwand kan opleveren. Niet om dramatisch te doen, maar NEC is doodsoorzaak nummer één bij premature kindjes. Deze week was de situatie net een tandje erger dan vorig weekend, want nu zat er bloed en slijm in Minas zijn ontlasting.
“Is dit dan waarom we afscheid van hem moeten nemen?”
Ik haatte mijn hersenen omdat ze die vraag überhaupt stelden. En niet voor het eerst, nadat we werden opgenomen in het ziekenhuis ben ik al honderd keer bang geweest dat we ons zoontje kwijt zouden raken. Eerst aan de zwangerschapsvergiftiging, toen tijdens de keizersnede en daarna op de NICU aan een bloeding in zijn hersenen (die inmiddels lijkt opgelost), een dipje, bradycardie of NEC. Er is zoveel onzekerheid en angst, elke keer weer. Soms weet ik gewoon niet wat ons drieën overkomt, wat ik moet denken, voelen of doen.
Dan vliegen de gelukshormonen door de kamer
Uit een buikecho bleek vandaag dat Minas gelukkig geen lekke darmwand heeft. De artsen onderzoeken nu twee andere opties, allebei zeldzaam en voor allebei is een operatie de oplossing. Minas is ondertussen dankzij antibiotica weer wat begweeglijker, heeft door een bloedtransfusie iets meer kleur en mag gelukkig eens per dag bij een van ons knuffelen. Dat zijn onze favoriete momenten, lekker met hem op de borst zitten, dan vliegen de gelukshormonen door de kamer. Dit zijn de momenten waaraan ik denk als enge dingen gebeuren of als we erbij moeten staan en toekijken terwijl Minas allerlei nare onderzoeken heeft. Of een infuus krijgt en ik de arts wil vertellen dat ze met haar handen van mijn kind af moet blijven.
Minas is gewoon zo absurd lief en schattig
“Hij is lief hè?”
“Hij is echt zó lief.”
“Kijk nou dat schattige handje.”
“Hij is de schattigste.”
Dit is zo’n beetje het gemiddelde gesprek tussen mijn vriend en mij. Maar Minas is ook gewoon zo absurd lief en schattig, dat kan ik niet vaak genoeg benoemen. Koning van de schattigheid, heet hij ook wel. Hij heeft een paar stabiele dagen, zijn ademhaling gaat plotseling super en zijn darmen hebben wat rust gekregen. Dat betekent dat wij ook even de tijd hebben om adem te halen. Tijd om extra te genieten van samen zijn met Minas. Heerlijk twee keer per dag buidelen en wat dingen doen die ouders horen te doen, zoals piepkleine luiertjes verschonen, eten geven via een spuitje en zijn couveuse schoonmaken. Verwerken zit er nog steeds niet in, maar nu gewoon even blij zijn lukt wel.
Toen de arts het woord noemde, kreeg ik een hartverzakking
Natuurlijk blijven er aandachtspunten, voor ons misschien eerder angstpunten te noemen. Zo heeft Minas een hersenbloeding gehad die aankomende week opgevolgd moet worden. Toen de arts het woord noemde, kreeg ik een hartverzakking. Maar we hebben ‘geluk’: de bloeding is klein, lijkt stabiel en zit in een gebied waar als het goed is geen belangrijke structuren worden aangetast.
Omdat zijn groei achterblijft hebben we geen keuze
Verder zijn de artsen er vrij zeker van dat Minas zijn darmproblemen niet door NEC komen. Ze denken nu aan milk curd syndroom: een heftige reactie op de BMF, voedingsstoffen die het ziekenhuis bij premature kindjes standaard toevoegt aan de moedermelk. Minas kreeg deze week antibiotica, klysma’s, een paar dagen geen voeding via de maag en toen een paar dagen alleen kleine beetjes moedermelk zonder BMF. Maar omdat zijn groei achterblijft en die juist nodig is om letterlijk over bepaalde kwaaltjes (zoals dipjes) heen te groeien, start hij vanavond toch met moedermelk mét BMF. De eerste portie heeft hij op en ik merk dat ik super alert ben op de kleinste veranderingen in zijn gedrag of kleur. We moeten maar afwachten wat er gebeurt.
Dan is alles toch heel eventjes helemaal goed
Vanmorgen tijdens het buidelen hebben Minas en ik gezellig de Sinterklaasintocht gekeken. Hij lag heerlijk tevreden, warm en zacht bij mij, terwijl mijn wens om de intocht met mijn eigen kindje te ‘bekijken’ eindelijk uitkwam. Dan is alles toch heel eventjes helemaal goed.
Wordt vervolgd
PUCK
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
ik hoop zo dat jullie kleine mannetje het gaat redden 🙏🏼