Ik zat net op de bank toen mijn telefoon een melding gaf
Een mail, zag ik. Normaal zou ik ‘m meteen hebben weg geklikt – weer zo’n reclamefolder of een nieuwsbrief waar ik me ooit per ongeluk voor had aangemeld. Maar deze keer bleef mijn blik hangen op de afzender. De naam kwam me bekend voor, maar ik kon ‘m niet direct plaatsen. Toen ik opende, zag ik het meteen: het was van mijn nichtje. Een nichtje waar ik nog nooit contact mee had gehad.
Mijn vingers trilden een beetje terwijl ik verder las
Ze stelde zich voor – alsof ik niet wist wie ze was – en schreef dat ze met een ingewikkelde situatie zat. Ze had genetisch onderzoek laten doen, en de uitslag zou ook invloed op mij kunnen hebben. Of we konden bellen? Haar telefoonnummer stond eronder.
Ik voelde me benauwd
Dit klonk niet als goed nieuws. Ik wist niet wat ik moest denken. Mijn vaders kant van de familie, daar had ik amper contact mee. Mijn vader zelf was al jaren geleden overleden. En eerlijk? Het was nooit een hechte familie geweest. Veel ruzies, veel afstand. Ik was opgegroeid met mijn moeders familie, die veel dichterbij woonden. Maar nu kwam dit ineens mijn leven binnengestormd.
Die avond belde ik haar
Mijn ademhaling was hoog en gehaast terwijl ik haar nummer intoetste. Wat had ze te zeggen? Waarom moest ik dit weten? “Hoi, met Hanneke,” begon ik aarzelend. Ik hoorde haar meteen. Een opgewekte stem, wat me ergens verbaasde. “Hoi, wat fijn dat je belt. Ik weet dat dit onverwacht komt, maar ik wist niet hoe ik het anders moest doen.”
Haar verhaal kwam er daarna snel uit
Over onze oma, die jaren geleden aan borstkanker was overleden. Ik wist dat ze ziek was geweest, maar dat er een genetische oorzaak was, had ik nooit geweten. Mijn nichtje vertelde verder over haar vader – mijn oom – die ook het gen bleek te hebben en zelfs aan borstkanker was overleden. “En een tante van mij, dus ook van jou,” vervolgde ze, “die heeft nu borstkanker. Het is niet zeker, maar waarschijnlijk is ook zij drager.”
Ik luisterde ademloos
Het voelde alsof ik naar het verhaal van een vreemde zat te luisteren. Dit was mijn familie. Dit was mijn bloed. En toch kende ik deze verhalen niet. Toen vertelde ze over zichzelf en haar zus. “We hebben ons allebei laten testen. En we hebben allebei het gen,” zei ze met een breekbare stem. “Ik ben nog jong, maar ik moet er nu al over nadenken. Preventieve operaties. Of ik ooit kinderen wil. Alles. En toen dacht ik… misschien moet jij dit ook weten.”
Mijn keel zat dicht
Even wist ik niet wat ik moest zeggen. Toen vroeg ik: “En mijn vader? Heeft hij ooit….”. “Dat weten we niet,” zei ze zacht. “Maar hij was je vader. Dus jij zou ook drager kunnen zijn.” Die avond stortte ik in. Ik moest ontzettend huilen. Hoe was dit mogelijk? Mijn familie leek compleet verwoest door dat gen. Mijn oma, mijn oom, mijn tante. En nu ook mijn nichtje. Wat moest ik hiermee? Wat als ik het ook had?
De volgende ochtend zat ik bij de huisarts
Ik had die nacht amper geslapen. Alles ging door mijn hoofd: mijn kinderen, mijn man, mijn toekomst. Ik moest weten waar ik aan toe was. De huisarts luisterde geduldig en verwees me door naar een genetisch centrum. Weken later zat ik daar, tegenover een geneticus. Hij had mijn hele familiegeschiedenis op papier. Namen, data, ziektes. Het was alsof ik naar een medisch dossier van vreemden keek, maar het ging over mij.
“Op basis van wat ik nu weet, is jouw kans op het gen ongeveer 25%,” zei hij rustig
Alsof het niets was. Maar in mijn hoofd voelde het als een doodvonnis. 25%. Dat betekende één op de vier. Dat betekende dat ik mezelf moest laten testen. Dat kon niet anders. “Wil je dat?” vroeg hij. “Bloedonderzoek is de enige manier om zekerheid te krijgen.” Ik knikte. Natuurlijk wilde ik dat. Hoe kon ik hiermee leven zonder het te weten? Hij stelde mij nog gerust. “Er is een veel grotere kans dat je gewoon gezond bent, vergeet dat niet”.
De afspraak voor bloedprikken werd ingepland
Alles leek ineens in een stroomversnelling te gaan, maar tegelijkertijd leek de tijd stil te staan. Mijn leven voelde als een enorme wachtkamer. Wat als ik het gen had? Wat als mijn kinderen erdoor getroffen zouden worden? Wat als ik ook borstkanker zou krijgen? Elke keer als ik in de spiegel keek, zag ik mezelf anders. Mijn borsten, die mijn kinderen hadden gevoed, voelden ineens als vijanden. Wat als ze me zouden verraden? Wat als mijn eigen lichaam me in de steek zou laten?
Het bloedprikken was simpel
Een paar seconden en het was klaar. Maar de impact voelde gigantisch. Ik liep met trillende benen de kliniek uit. Nu begon het wachten. Dagen waarin ik probeerde normaal te doen, maar waarin mijn gedachten constant afdwalen naar wat komen ging. Dagen werden weken. Ik kon niet meer wachten. De uitslag zou er nu toch snel zijn?
HANNEKE
Mijn zus en ik kregen enkele jaren ook het bericht dat we mogelijk dit gen hadden. Er zijn schijnbaar 2 soorten genafwijkingen die het risico op borst en/of baarmoederhalskanker vergroot. Er was 50% kans dat we dit hadden. Ik zei tegen mijn zus dat volgens kansberekening dus 1 van ons waarschijnlijk de pineut was. Mocht dat zo zijn, hoopte ik dat ik het was, want zij heeft kinderen die dan ook drager zouden kunnen zijn en mogelijk daardoor problemen met afsluiten levensverzekering kunnen krijgen. Eigenlijk ben ik geen moment gespannen geweest. Voor mij was op moment van krijgen van de brief al meteen duidelijk dat wanneer ik drager zou zijn, ik preventief borsten zou laten verwijderen. Mijn echtgenoot heeft als kind meegemaakt dat zijn moeder borstkanker had en ten gevolge hiervan na een verschrikkelijke lijdensweg is overleden. De onzekerheid om anders steeds mammografie te moeten maken, wilde ik hem niet aandoen. Baarmoeder was al verwijderd dus dat zou geen problemen opleveren. Ik heb eigenlijk alleen zenuwen voor de uitslag van mijn zus gehad, vooral om de kinderen. Voor mezelf eigenlijk niet. Tegenwoordig kunnen ze prachtige reconstructie maken na verwijderen, dus beter dat direct dan toch altijd onzekerheid en meer de vraag wanneer je het krijgt dan óf je het krijgt. En bij verwijderen baarmoeder werd ook psychologische hulp aangeboden, mocht ik me minder vrouwelijk voelen en dat terwijl de enige spijt die ik had was dat ze het kreng niet 10 jaar eerder eruit hadden gehaald. De hevige buikpijn, gemiddeld 20 dgn p/mnd bloedingen waren eindelijk verdwenen. De avond na operatie was al gelijk de hevige buikpijn weg.
Misschien ben ik een uitzondering, maar ik ben blij met de mogelijkheid dit te testen zodat je iig kans op kanker een stuk kleiner maakt ( weer hetzelfde als iemand die dit gen niet heeft)
Gelukkig bleken we beiden uiteindelijk negatief
goed dat ze je belt want deze informatie op tijd hebben kan levensreddend zijn.
ik heb zelf ook zo’n test gedaan omdat er 50% kans was dat ik dat gen had.
gelukkig had ik het niet, maar ik weer nog goed hoe dat was.. wachten op de uitslag.
sterkte
het gen hebben zelf helaas heel weinig
mijn oma overleden aan borstkanker,
2 ooms, tante overleden aan borstkanker
mijn moeder nu vechtend tegen borstkanker.
je zou zeggen met 5 uit dezelfde lijn. moet wel gen zijn.
zeker als je bedenkt dat 4 andere broers van mijn moeder ook overleden zijn aan kanker.
maar uit onderzoek is bij geen van alle het gen naar voor gekomen.
Oeh, wat heftig! Ben benieuwd naar de afloop. Wellicht komt er een opvolgend deel?
ja ik vind dit een raar einde van het verhaal maar ik hoop dat alles goed is voor haar.
Ja dat dacht ik ook. Wil de uitslag weten!!
Mijn overgrootmoeder blijkt borstkanker te hebben gehad. Haar dochter (mijn oma) is heel jong overleden aan iets anders. Mijn moeder heeft 2x borstkanker gehad, haar borsten zijn geamputeerd. Nu wil mijn zusje een onderzoek. Prima, ik doe niet mee.
Dat staat je vrij, toch?
Vooral niet doen hoor.