Melanie: “De arts komt binnen, ‘we weten wat jullie dochter heeft’ en spreekt mijn grootste nachtmerrie uit”

Lees hier de vorige blog: Melanie: “Ons meisje wordt steeds zieker, ik google en kom uit op leukemie. Het zal toch niet?”

Na gevoelsmatige uren komt de kinderarts ons halen en zegt dat jij even bij de pedagogisch medewerkster mag blijven. “Dit is niet goed…” is mijn eerste gedachte. En terwijl ik in je papa’s ogen kijk, zie ik dezelfde angst. Jij vindt het prima om bij de PM’er te blijven, wij pakken elkaars hand op weg naar de kinderarts.

Ik zeg tegen de arts dat hij zojuist mijn grootste nachtmerrie heeft uitgesproken

Hij legt ons uit dat hij niet zeker weet wat je hebt. Je bloedfabriek is de weg kwijt, maar ze weten niet of dit komt door de keelinfectie die je hebt gehad, door mogelijk de ziekte van Pfeiffer of… door leukemie. Papa en mama schrikken hier heel erg van, we worden erg verdrietig. Ik zeg de arts dat hij zojuist mijn grootste nachtmerrie heeft uitgesproken, of hij zich dat beseft… We stellen wat vragen en gaan jou halen. Jij komt terug met een grote ballon, grote knuffel en nog grotere ijsco! Je bent goed verwend!

Een nacht blijven en een bloedtransfusie

De dokter legt jou uit dat hij niet weet wat er met je aan de hand is en dat je daarom morgen naar nog knappere dokters in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gaat. En dat je daar, samen met ons een nachtje gaat slapen, omdat je sowieso een bloedtransfusie nodig hebt. Jij vindt het goed, al benoem je ook dat je het spannend vindt. Ze maken nog een longfoto, hoppa, je 2^de diploma van vandaag in the pocket! De foto is goed en we mogen naar huis.

Ik vertel je dat we samen op avontuur gaan en we je nooit alleen zullen laten

We vertrekken al vroeg richting het Prinses Maxima Centrum. Oma komt in huis voor je zusje en je vindt het heel moeilijk om te gaan, je bent in paniek en erg verdrietig. Beneden zit je op je stoel, ik trek je je jas aan en zeg je dat we samen op avontuur gaan. Dat wij bij jou blijven en je nooit alleen zullen laten.  We gaan de auto in, op weg naar Utrecht. We knuffelen elkaar.

Op dat moment wil ons verstand nog niet aan dit scenario denken

We zijn op tijd daar, ontdekken de mooiste vissen in het aquarium en proberen wat te drinken in de centrale hal. We blijven daar netjes wachten tot het tijd is voor onze afspraak. We melden ons op de derde verdieping en vrijwel direct gaan ze je wegen en meten. Daarna komt een dokter (jouw oncoloog blijkt later), ons halen, vertellen we waar je last van hebt en legt hij uit wat ze vandaag gaan doen en onderzoeken. Papa en mama houden vast aan de hoop dat je keelinfectie en/of de ziekte van Pfeiffer de boel verstoord in jouw lijfje. Achteraf begrijpen wij ook dat we niet voor niks zijn doorgestuurd naar een oncologisch centrum, maar op dat moment wil ons verstand daar nog even niet aan.

Wat is dit confronterend, waarom zijn wij hier?

We gaan terug naar de hal op de verdieping. Jij en wij worden geconfronteerd met pijnlijke beelden van zieke, kale kinderen met slangetjes in de neus. Rondfietsend of liggend in een ziekenhuisbed.

Wat in vredesnaam doen wij hier?!?
Waarom zitten wij hier?!?
Waar zijn we terecht gekomen?
Waarom gebeurt dit?
Waarom wij??

Ik denk nog: wat een flauwekul voor 1 nacht

Terwijl ik je zit voor te lezen, loopt onze – wat later blijkt – steun en toeverlaat ons leven in. Onze vaste pedagogische medewerkster komt kennis met ons maken, er is meteen een klik en wat een bijzondere band is daar ontstaan. Daar zijn we erg dankbaar voor. Ze neemt ons mee naar een kamer op de afdeling “schommel”, daar aangekomen staat jouw naam op de deur. Ik denk nog “wat een flauwekul voor 1 nacht, morgen zijn we hier weer weg hoor!”.

Je ondergaat het met veel tranen, angst en spanning

Ze laat ons de kamer zien en legt uit wat haar taak is. Ze legt met een pop aan jou uit hoe ze een infuus gaan prikken. Hiervoor hebben ze al met een echo jouw bloedvaten gezocht en hier toverzalf geplakt. Het infuus is nodig om bloed af te nemen en voor de bloedtransfusie die je sowieso nodig hebt. Kort daarna onderga je dit met veel tranen, angst en spanning, maar samen met papa en mama flik je het gewoon! Terug op de kamer heb je honger. Vanaf dat moment moeten we opnieuw wachten, wachten, wachten, heel lang wachten. Op de kamer kijken we wat tv en samen met de PM’er zoek je speelgoed en kleurplaten uit.

Ik zit gehurkt bij jou als ik de verpleegkundige iets tegen papa hoor zeggen over kankercellen

Via het infuus krijg je de rest van de middag vocht en je krijgt tabletjes omdat je nieren het zwaar hebben. De dienstdoende verpleegkundige komt regelmatig iets vertellen en uitleggen terwijl wij nog steeds denken “zolang we geen uitslag hebben, is deze informatie voor ons niet relevant!”. Ik zit gehurkt bij jou als ik de verpleegkundige iets tegen papa hoor zeggen over kankercellen. Dit schiet bij mij verkeerd en ik zeg haar dat wij van niks weten, waarom zegt ze dit? Onze hoop vervliegt met elke seconde. Ze geeft aan dat ze iets gevonden hebben wat niet goed is, maar ze weet niet precies wat. Papa en mama zeggen hardop tegen elkaar dat we hoop moeten houden totdat we de oncoloog spreken.

Dan worden de allesverwoestende woorden uitgesproken…

Rond 17.15 uur komt dan eindelijk de oncoloog, die we eerder die dag ontmoet hadden, langs op de kamer. Het enige wat ik nog weet van dit gesprek zijn de woorden: “We weten wat ze heeft.” We houden met z’n drieën elkaars handen vast. “Leukemie.” We zijn in shock. “Dat is slecht nieuws.” “Deze kerst zullen jullie nooit meer vergeten.”

Als de arts weg is, huilen we met z’n drieën heel, heel hard. Daarna komt het moeilijke moment om alle mensen thuis in te lichten. Hoe moet je dit vertellen? Die avond starten ze je eerste bloedtransfusie. Je valt in slaap, helemaal uitgeput van deze dag. Wát een dag…

Wordt vervolgd

MELANIE