Mijn dochter was 5 jaar, ze zat in groep 3
Ze werd einde zomervakantie ernstig ziek. Ze was steeds zo hangerig en huilerig en had last van haar buik. Ze wilde niet eten of drinken. De huisarts die we toen troffen, nam ons eerst niet serieus, omdat mijn dochter vaak vrolijk is en het liefst niet liet zien dat ze pijn had. Zeker niet aan een vreemde. Bovendien heeft ze een hele hoge pijngrens. Dus die huisarts drukte in haar buik, zij en rug, maar zij gaf geen krimp. Eenmaal thuis was het weer kommer en kwel, hoge koorts en buikpijn.
Bij een volgend bezoek ging het weer precies zo
De huisarts schreef wat voor tegen een blaasontsteking, maar met een vervelende houding. Hij vond dat ik aan het zeuren was en me teveel zorgen maakte. Niet lang daarna kwamen we al gauw bij een andere arts terecht, want de antibiotica sloeg niet aan. Alleen deze keer had ik op voorhand urine ingeleverd. Op mijn verzoek controleerde hij op ontstekingen, en zette hij de urine op kweek.
Ik kreeg dezelfde dag een telefoontje van de arts
Hij vroeg hoe ik de urine had opgevangen, want het was heel vies. Dus ik legde uit dat mijn dochter netjes had geplast in het steriele huisartsenpotje. Het moest van de arts opnieuw. Dat hebben we dus direct gedaan. De urine was nog steeds ‘vies’, maar ze gingen ‘het ermee doen’. Het bleek hier niet te gaan om een blaasontsteking, maar om een agressieve zeldzame variant van een E-Coli bacterie. De klachten leken hierbij heel erg op blaasontsteking. Vervolgens kwam er een ontlastingsonderzoek en bloedafname. Ze dachten namelijk ook de ziekte van Pfeiffer .
Mijn dochter kreeg hierna diverse antibioticakuren
Wel 8! Ze werkten allemaal niet. De enige optie was nu nog een injectie met een heftig middel. Ik wilde natuurlijk maar één ding, dat mijn dochter hiervan zou herstellen. Ze had steeds hoge koorts en ze hield bijna geen eten en drinken binnen. We voerden haar regelmatig. Wat wilde ze graag naar school, en haar vrienden zien.
Haar lichaam had het er zichtbaar moeilijk mee
Ze zag vaak heel wit en had steeds koortsaanvallen, die begonnen vaak met 38 graden in de middag tot boven de 40 graden in de nacht. We hadden voortdurend contact met de huisarts, jeugdarts en even later een ziekenhuisspecialist in infecties en virussen.
We hielden haar op een gegeven moment maar ziek thuis
Ze kon niet meer naar school. Toen ze uiteindelijk nog maar 17 kilo woog, vel over been was en die vreselijke E-coli uit haar lijf leek te zijn, bleef ze nóg ziek. Haar lijf had nog iets anders wat haar ziek maakte, maar wat? Het verbaasde ons dat ze niet opgenomen werd. Maar we zaten inmiddels in het beruchte jaar 2020 (met Covid), en de mensen (en ook kinderen) moesten thuis blijven.
We kregen weer bloedtesten en urinekweken
Uiteindelijk dacht de ziekenhuisspecialist aan intrinsieke klinische (schone) acute ontstekingen. Ik kreeg de opdracht om haar, als ze weer een koortsaanval kreeg, zo spoedig mogelijk naar het ziekenhuis te brengen – maakte niet uit hoe laat. Ze moest daar dan meteen een bloedonderzoek krijgen, zodat ontstekingswaarden en andere bloedwaarden getest konden worden, terwijl haar ziektebeeld plaatsvond. En dat gebeurde.
Ze kreeg ’s nachts 42 graden koorts
De ziekenhuizen waren in lockdown vanwege Covid. Wat een ramp! Wij belden het ziekenhuis op. We kregen te horen dat we haar niet mochten brengen. “Jullie moeten haar maar veel water en paracetamol geven”, was het antwoord van de spoedeisende hulp. Onze huisarts was de volgende dag woedend dat dit zo verliep. Een specialist jeugdarts die me belde, had ook veel Covid-gevallen zien binnen komen. Ze zei: “Tsja mevrouw, er zijn tegenwoordig zoveel virussen. We kunnen nu niks voor haar doen”. Dat is niet wat je wil horen natuurlijk als je je kind doodziek thuis hebt. “Ze hoort eigenlijk in het ziekenhuis”, vond ik. Maar deze lag letterlijk vol met Covid-patiënten. En eerlijk gezegd was daar verblijven natuurlijk ook geen optie voor haar. Dat zou ze niet overleven, Covid erover heen bedoel ik. Ik had liever wel gehad dat ze dan op de spoedeisende hulp geholpen was voor die behandeling, en dan weer naar huis met ‘iets’. Een infuus op zijn minst.
We konden niets anders dan hopen dat het goed kwam, haar koelen, paracetamol geven en blijven waken
Het goede nieuws is dat ze hier doorheen is gekomen. Haar eigen lijf heeft na een aantal keren hoge koorts toch zelf de juiste weg gevonden. Opeens ging het beter. Maar we zijn er nooit achter gekomen wat dit nu was. Onze dochter moest met hulp van een jeugdarts haar opnieuw zelf leren eten en drinken. Ik focuste mij er op dat ze lekker kind kon zijn. Ze kon weer spelen en naar buiten en daar ook leuke dingen doen. Het ging zelfs zo goed, dat ze na de lockdown weer naar school kon. Hoe mager ze toen ook was, ze was heel enthousiast!
We hebben haar ook laten weten hoe blij we waren dat ze zo sterk is geweest
Dat we trots waren op haar. En dat zijn wij nog steeds. Ze is nu 10 jaar. Soms heb ik nog steeds samen geknepen billen, als ze tegen me zegt buikpijn te hebben, als ze zich niet lekker voelt en als ze pips ziet. Ik ben vaak bang voor wat er gaat komen. Zelf heeft ze dat ook wel, dan stel ik gerust: “Meid, we kennen de symptomen, dan zijn we er op tijd bij. We kunnen dan meteen met je naar de spoedeisende hulp en vragen om een bloedafname. Jij blijft gezond en jezelf. Lekker leven. Je moet je hier niet te druk om maken”. En dan moet je als ouder ‘loslaten’. Dat zei de jeugdarts in ons laatste gesprek. Makkelijker gezegd dan gedaan. Daar heb ik nog altijd grote moeite mee.
Ik vond het een dramatische zorgelijke ervaring, die je niemand toe wenst
IK bedenk me weleens dat er zoveel ouders zijn met medische zorg voor hun kinderen. Je voelt je zo machteloos en moet vertrouwen hebben in het medisch stelsel, niet opgeven en afwachten.
Overigens heeft deze ervaring mij wel geholpen wat assertiever te worden
Ik ben er snel bij als ik vermoed dat er iets aan de hand is met de gezondheid van mijn kinderen. Al denk ik van mijn eigen gezondheid nog weleens dat het erbij hoort, of vanzelf overgaat.
ELSA
Insta: elsavanbergen
