Al honderden keren schreef ik dit verhaal in mijn hoofd
Nooit had ik de rust om het op papier te zetten. Laat staan om het te delen met de buitenwereld. Een mooie wereld, maar ook een wereld waarin je voor je gevoel soms in het perfecte plaatje moet passen. Een hoge druk en verwachtingen lijken te overheersen in de huidige maatschappij. Maar wat als je nou niet helemaal “perfect” bent? Mensen gaan achter je rug over je praten of vormen een mening, zonder dat ze je echt te kennen. De angst wat mensen van mij of mijn gezin zouden vinden, weerhield mij van het schrijven van dit verhaal. Maar onze verhuizing van Amsterdam naar Miami heeft me veel geleerd, over mezelf en over anderen. Een van die dingen is dat ik niet wil dat mijn angst, voor de buitenwereld, mijn levensdoelen in de weg staan. Ondanks dit ben ik nog steeds onzeker over wat mensen zullen vinden, maar dit wil ik loslaten, omdat ik met dit artikel en het delen van dit onderwerp andere ouders wil helpen die misschien in dezelfde situatie zitten. Wees altijd trots op je kind of kinderen, ze zijn uniek en geven kleur aan deze wereld!
In het buitenland wonen betekent meestal dat je je kinderen tweetalig opvoedt
In ons geval leren de jongens thuis Nederlands en Engels op school. In Miami is dit best wel normaal, want de meerderheid van de mensen in Miami zijn tweetalig: Engels en Spaans. Dit betekent dat veel kinderen op school Engels moeten leren, omdat ze thuis Spaans spreken. Dit houdt dus in dat onze jongens ook veel Spaans horen op school en in hun omgeving. Niet een hele makkelijke start als je net begint met leren praten. Toen onze jongste zoon nog steeds niet sprak op tweejarige leeftijd, waren we dan ook niet geheel verbaasd en zeker niet ongerust. Hij produceerde namelijk een heleboel geluiden en we gingen ervan uit dat alles in orde was. Hij liep ten slotte al heel snel en ze zeggen weleens dat wanneer kindjes snel lopen, ze pas later gaan praten. We hadden, zoals elke ouder, vertrouwen in ons eigen kind. Na een bezoek van mijn ouders aan Miami, waar ze veel tijd doorbrachten met de kindjes en wij zelfs een nachtje weg konden, nodigden ze ons uit voor een lunch wat resulteerde in een serieus gesprek. Ik herinner me het nog goed. Het was een perfecte lunch, met een heel fijn, open gesprek over onze zoon met een glas wijn, of twee. Tijdens hun verblijf met de jongens, viel het hun op dat er kleine verschillen waren in de ontwikkeling van onze jongste zoon in vergelijking met onze oudste zoon op die leeftijd. Dit was het moment waarop onze reis begon…
Als moeder wil je niets anders dan dat je kind gezond is
Dus de medische molen in gaan met je kind, op welke leeftijd dan ook, is altijd emotioneel. De reden dat we verder onderzoek wilden doen, was omdat hij niet goed op zijn naam reageerde. We begonnen met een gehoortest. Uit de test bleek dat er niks mis was met zijn oren. Nu werden we toch wel iets meer bezorgd. We hebben het Amerikaanse zorgstelsel in een zeer korte tijd goed leren kennen. Wat we wel wisten aan het begin van onze zoektocht, was dat onze zoon een spraakachterstand had en dat snel bijspringen noodzaak was om dit gat voor hem op te kunnen vullen. Het werd ons dus snel duidelijk dat hij spraaktherapie nodig had. Echter, vergoeden de meeste verzekeringen maar 20 sessies per jaar, wat betekent dat je zelf 50 dollar per sessie moet betalen en na die 20 sessies, de volle mep. Deze enkele sessies zouden geen verschil maken voor hem, en dus ging de reis verder. Na veel verschillende gesprekken met zijn neuroloog, besloten we een ADOS test te doen (Autism Diagnostic Observation Schedule). Dokters kijken naar het gedrag en de ontwikkeling van het kind om een diagnose te kunnen stellen. ASS is lastig officieel vast te stellen, gezien er geen medische test bij komt kijken, zoals een bloed test. Doktoren kijken puur en alleen naar het gedrag van het kind. En niet alle kinderen met autisme vertonen signalen. Er zijn veel kinderen die geen autisme hebben en toch enkele signalen ervan laten zien. Daarom is professionele evaluatie erg cruciaal!
Tijdens ons laatste gesprek met de neuroloog, vertelde ze ons dat ze niet helemaal overtuigd was van autisme
De test liet wel een ontwikkelingsachterstand zien. Om ervoor te zorgen dat hij de juiste support zou krijgen in het Amerikaanse zorgstelsel, werd de diagnose ASS vastgesteld. We waren eigenlijk wel opgelucht met deze diagnose na maandenlang onzekerheid, omdat we nu eindelijk actie konden ondernemen. De diagnose geeft je de mogelijkheid om met je kind op verschillende vlakken aan de slag te gaan. Gedrag, spraak en bezigheid. Dit zijn de belangrijkste aspecten voor de trainingen (therapieën vinden wij te intens klinken) die je nodig hebt met een ASS diagnose. Maar het belangrijkste om je kind goed te kunnen helpen, is de diagnose te accepteren en te omarmen. Ontkennen gaat je kind niet helpen en goede support is absoluut de sleutel naar een leven waarin ASS geen beperking hoeft te zijn, maar misschien juist een gave. Het kostte ons maanden werk om de verzekering in orde te krijgen en op zoek te gaan naar de juiste plek voor zijn trainingen. Waar we in Nederland een eigen risico hebben van 385 euro per jaar, werkt het in Amerika heel anders. Hier betaal je alles uit eigen zak en moet je duizenden dollars betalen voordat er iets wordt vergoed. Een van de vele veranderingen waar je mee te maken krijgt als je naar het buitenland verhuisd. Gelukkig zijn we gezegend met lieve vrienden en familie die ons tijdens deze periode hebben gesteund.
28 januari 2019 was de dag dat onze zoon zijn nieuwe leven begon
Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe trots we op hem zijn! Niets dan respect voor onze kleine jongen die in de ochtend naar zijn “normale” school gaat van 9.00-13.30 uur, waar hij het geweldig doet! In de middag breng ik hem naar zijn 1 op 1 trainingen, waar hij met dezelfde energie en glimlach naar binnen stapt! Op beide plekken doet hij het fantastisch en werkt hij hard aan zijn toekomst. Gelukkig heeft hij geen middagslaapje meer nodig en zit hij nog steeds boordevol energie als hij weer thuiskomt. Ik kan niet uitleggen hoe gezegend we zijn met de mensen om ons heen, die elke dag samen met hem werken aan zijn toekomst met zoveel liefde. We zien hem dagelijks groeien. Kleine stapjes, maar met een groot bereik.
Een diagnose, nou en!
Het geeft ons de mogelijkheid om hem te helpen en samen met hem te werken aan zijn toekomst, omdat hij het nu nodig heeft. Ik besef me hoe gelukkig we zijn, omdat sommige artsen ons nu al vertellen dat het goed kan zijn dat het alleen zal blijven bij het verbeteren van zijn communicatie- en ontwikkelingsachterstand. De toekomst zal het uitwijzen, maar voor ons is hij hoe dan ook de beste! Het is 10 maanden geleden dat we deze reis als gezin zijn begonnen en ik ben blij dat ik eindelijk de tijd en kracht heb gevonden om ons verhaal te delen. De reden dat ik dit verhaal wil vertellen, is omdat ik aan andere ouders wil laten zien dat het ok is om over deze onderwerpen te praten. Alleen dan kunnen mensen je helpen. Wees sterk voor je kind en altijd trots. Zo help je hem of haar het meeste!
SHARON
Mijn zoon Ralf was 3 toen hij nog niet kon praten en achterstand heeft. Bij de VTO team kwamen we tot ontdekking dat hij autisme heeft en niet lezen en schrijven kan. Me oudste zoon draagt hoortoestellen. Me zoon Ralf moest naar de Zmlk school. Hij heeft het afgemaakt en woont in een groepsverband waar hij zelfstandig getraind word
Onze zoon was 3 en sprak nog niet. Hij was toen hij 2.5 jaar was onderzocht. En hij had een ontwikkelingsachterstand. Ze wilde hem toen op het MKD (Medisch Kinderdag Centrum) zetten. Wij vonden dat hij eerst maar eens moest gaan proberen op de peuterspeelzaal. Daar waren ze al na 2 maanden achter dat dit niet ging werken voor hem. Hij werd ingeschreven voor het MKD. Hij moest toen toch thuis blijven want het was 2020. In de zomer werd alles geregeld en in september kon hij beginnen. Hoewel ik er tegen op zat weet ik nu dat dit het beste is wat we gedaan hebben. Binnen een half jaar sprak hij en de rest pakte hij al snel op. Na een jaar MKD ging hij naar een klein klasje toe om te kijken of hij regulier kon doen of toch speciaal onderwijs. Hij is nu 7.5 jaar is een echte kletskous en hij zit in groep 4 regulier onderwijs. En ja zijn achterstand is er nog maar hij komt er wel.
heel goed bezig, sharon! wij wisten het redelijk vroeg bij onze oudste, maar omdat de jongste een regulier brein scheen te hebben lieten we hem niet onderzoeken. op latere leeftijd toch een diagnose, een overstap van regulier voortgezet onderwijs naar speciaal vo is niet gemakkelijk gebleken.
heel goed dat je er met jouw kind al vroeg mee begon om hem de juiste begeleiding te geven. tegen de tijd dat ze volwassen zijn, die lieverds van ons, zijn het ware aanwinsten voor de maatschappij.
een label kan heel helpend zijn.
Ik las een reactie over TOS, maar wellicht is selectief mutisme ook nog een spoor om naar te kijken. Eustache Sollman is iemand die hier veel over publiceert, wellicht de moeite waard.
Mijn zoon 41 nu heeft de eerste 4 jaar met niemand gesproken. 2 jaar testen en rapporten schrijven Het zou nooit iets met hem worden ja een crimineel Dat hakt er even in. Ik wist vanaf de geboorte al dat er iets mis was maar ja je eerste kind overbezorgd een zeurmoeder. M’n zus komt terug uit Amerika met een boek over de werking van kleurstof. Ben direct alles zelf gaan maken. Binnen 4 weken een gezellig kind. Daarna nog een tweeling en nog een gezellige baby gekregen. Als je wanhopig bent wil je alles proberen. Deze zoon heeft nu 5 kinderen en ze eten nog steeds zonder kleurstof en concerverings middelen. En hij heeft al 24 jaar z’n eigen bedrijf maar ik vergeet nooit hoe ik toen behandeld ben.
er niet overpraten slaat nergens op.
schamen voor wat.
mijn zoon was 4 en zat in de kleuterklas en had een spraakachterstand. de juf zei ze verstaat hem niet ukbgaf als antwoord ik ook niet. toen was ze stil. oke hij had een spraakachterstand maar die hersens werkte echt wel goed. hij wist alles wat hij moest weten. hijbging af en aan naar logopedie. inmiddels is hij 19 en van de spraakachterstand is niks meer te merken
tegenwoordig heeft iedereen opeens autisme
Dat zal makkelijk zijn. Dan word je beschermd
hey
Hier juist hetzelfde verhaal.
L. sprak totaal niet en zijn 1e zin was een volledige zin.
Hanne ni vo de tv.
Toen zijn we in actie geschoten.
Psycholoog…logopedist..speciaal centrum… 3e kleuterklas laten dubbelen. In het 3e leerjaar is hij naar de Jonathanschool gegaan.
Nog steeds hadden we de diagnose zwakbegaafd kind. IQ79
Waarom deze diagnose?
Als L iets niet kon doen, probeerde hij het ook niet.
We hebben zelf de testen allemaal laten herdoen toen hij 11 jaar was.
De diagnose was toen normaal/hoogbegaafd IQ119 en ass.
L. wist nu wat er met hem aan de hand was en zijn 1e vraag was. Mama wat kan ik nu positief doen met mijn diagnose?
Lang verhaal even korter maken …
L zit nu in zijn laatste leerkracht chemie/biologie 1e graad.
Ik ben trots op hem.
Isa
Wat een verhaal naar mijn hart.
Bij ons kind (1 van een 2-ling) zagen we ook al snel wat kenmerken van wat vroeger autisme heette.Toen hij 2,5 was kreeg ik een brief van mijn schoonzus dat hij wel eens autistisch kon zijn en er werd benoemd hoe belangrijk vroege diagnose is. School wilde hem al in het eerste jaar naar een logopedist hebben omdat hij zich stukken minder vloeiend uitdrukte dan zijn zus.
Hij zelf had nergens last van, hij was niet ongelukkig, niet ongeliefd. Vaker gefrustreerd, minder sociaal, dat dan weer wel. Sterke fascinatie voor getallen. Erg van duidelijkheid en routine. Maar hij maakte wel oogcontact. En hoewel het de eerste twee jaar niet echt leuk was hem mee te nemen maar buitenshuise activiteiten trok dat ook recht toen hij leerde praten.
Alle mensen zijn uniek, dus anders zijn we allemaal! Ik vroeg me af wie hier nu een probleem had? In dit geval zijn omgeving…Hij niet.
Dus nee, geen onderzoek, geen logopedie, geen stress. Vertrouwen dat hij zijn weg wel vind. Het scheelt wellicht dat we beiden met veel passie in de jeugdzorg gewekt hebben. We hebben kennis en vaardigheden en daardoor ook zelfvertrouwen dat ze niks te kort gaan komen en zien dat het mild is bij hem. Hulp kan altijd nog.
Ik begrijp al te.goed dat er behoorlijk variaties zijn en er geen enkele remedie is voor iedereen. Elke ouder beslist, met recht, zelf hoe ze de zorg voor hun kind willen invullen.
Na het eerste schooljaar, bleken mijn instincten juist. Op niveau komt onze zoon prima mee en hij redt zich in de klas ook goed genoeg.
Mijn moeder vertelde dat mijn broer de eerste 4 jaar niet heeft gelopen en dat mensen haar er voor op haar nek zaten, maar toen hij 11 was versloeg hij met atletiek met gemak grote kerels. Daarmee zeggend; de maatschappij is teveel gericht op die ene gemiddelde curve. Mijn zoon is slim, zijn hechting is super. Ik heb vertrouwen dat hij zich gaat leren redden en wij hem kunnen helpen om te gaan met struikelblokken. Zijn zusje is een droom van een sociaal kind, toch wens ik haar vaak toe dat zij meer authentiek zichzelf kan zijn zoals haar broer. Haar behoefte aan pleasen en erbij horen is zo groot. Mijn kinderen zijn twee extreme uitersten, heel mooi om dit te mogen aanschouwen en te zien hoeveel ze van elkaar kunnen leren. Handvaten zijn goed, maar de focus ligt teveel op die testen m.i. Als ouder wil je geen kans onbenut laten om te zorgen maar ik vind dat de zogenaamde professionelen veel te snel willen behandelen en daarmee terughoudener mogen zijn. Welke schade geef je je kind door te zeggen dat ze mee moeten presteren met de marge? Hoe goed is het je kind te verplichten om vanaf jonge leeftijd al te moeten doen waar ze geen zin in hebben? Nog los van mogelijke finaciele druk op ouders (weggegooid geld?) en druk die planning van de sessies geeft. Met goede hechting, liefde en steun en een wat intelligentie kom je meestal wel.
is het geen Tos? Taal en ontwikkelingsstoornis?
TOS staat voor taalontwikkelingsstoornis, niet taal EN ontwikkelingsstoornis. Het gaat echt alleen over taal.
Maar het zou inderdaad hier van toepassing kunnen zijn!
Tsja, je kind zal maar ietsje anders zijn dan “normaal”….dat moeten we koste wat kost voorkomen! 🙄🙄
hey Romina
precies wat ik dacht
en overal moet weer een stempel op
Hallo mijn naam is Pien en ik leef ook met een Spectrumvariant, oftewel een lichte vorm van autisme. Ik ben 57 en heb er inmiddels goed mee om leren gaan. Wel heeft het invloed op prktisch alles wat ik doe. Het autisme gaat nl over informatie/prikkelvereerking en de daarop volgende associaties. Het maakt me tot wie ik ben en dat is goed. Mijn tip voor elke ouder: accepteer dat je kind het heeft en maak het vertrouwd met zijn/haar eigenheid.
Ieder mens is mooi en voegt iets toe aan onze prachtige wereld!
wat een mooi verhaal over jullie zoon.
wij hebben een zoon met een lichte vorm van autisme. wij hebben heel veel liefde en tijd erin gestoken om hem te helpen. en dat heeft zijn vruchten nu afgeworpen. geef nooit op en vergeet niet dat je het niet voor niets doet. Met veel liefde , geduld en de goede mensen om je heen bereik je veel. succes.