Deze blog is onderdeel van een blogserie, lees hier alle andere blogs van Puck
Puck: De arts zei met 23 weken zwangerschap, “Jij gaat het ziekenhuis niet meer zwanger verlaten”
Puck: “Frum is te klein en zwak om een natuurlijke bevalling te overleven”
Op 17 oktober is onze prachtige, lieve, dappere, stoere zoon Minas geboren. Na een zwangerschap van 26 weken en 6 dagen en met een gewicht van 710 gram, is hij via een keizersnede gehaald.
Minas is piepklein en perfect
We zijn onbeschrijfelijk trots op hem. Hij is een echt vechtertje, dat heel veel goed vindt, maar ook zeker van zich laat horen als hij het ergens niet mee eens is. Hij maakt de schattigste geluidjes, zelfs zijn huiltje vind ik fantastisch (al ren ik bij het eerste geluidje naar de couveuse om hem te troosten) en houdt graag onze vingers vast of knuffelt met zijn nestje. Ook urenlang buidelen vindt hij geen probleem, en wij ook niet. Dat zijn de lichtpuntjes van onze dagen. We zijn allebei zo ontzettend gek op hem. Minas is piepklein en perfect.
De felicitaties stroken niet met onze realiteit
We kregen veel felicitaties, hartstikke fijn. Maar ook veel berichtjes over dat we ‘nu lekker moeten genieten’, ‘vast snel met z’n drietjes naar huis gaan’ of dat hij ‘nu alleen nog maar even hoeft te groeien’. Lief bedoeld, maar ze stroken niet met onze realiteit.
Volgens de artsen moeten we per uur leven
Met Minas gaat het tot nu toe gelukkig goed, maar de artsen leren ons om per uur te leven. Niet per week, dag of zelfs maar dagdeel, maar echt per uur. Simpelweg omdat dingen snel kunnen omslaan bij een kindje dat zó veel te vroeg is geboren. Hij was nog niet klaar, dus alles is onderontwikkeld. Dus ja, we genieten ook enorm en hij heeft onze harten gestolen, maar we zijn ook bang, onzeker, onrustig en hebben de afgelopen periode bizar veel meegemaakt dat we tussen het Minas-liefhebben proberen te verwerken. Hoe het ook zij, Minas is ons fantastische zoontje waar we knettertrots op zijn.
We waren verwend met een heleboel stabiele dagen
Pfoe, wat een achtbaan is de NICU. Op deze foto was onze lieve Minas stabiel en mochten we zelfs twee keer op één dag buidelen. De artsen hadden al gezegd dat de weg van een extreem vroeggeboren kindje nooit recht omhooggaat en dat alles elk uur kan omslaan, maar we waren verwend met een heleboel stabiele dagen.
Soms houdt hij ineens op met ademen
Een dag later sloeg dat om. Het viel ons al een paar dagen op dat Minas – ons kleine ADHD’ertje rustiger was. Dat kon de leeftijd zijn, zeiden de verpleegkundigen. Er was geen enkele indicatie dat hij ziek was. Maar zijn zuurstofbehoefte nam de dag ervoor toe en hij kreeg meer dipjes: zijn ademhalingscentrum is nog niet volledig ontwikkeld, dus soms houdt hij ineens op met ademen. Dan zakken zijn adem en hartslag terug naar 0 en gaan er aan alle kanten alarmen af.
Hij kon de dipjes zelf niet meer oplossen
Die avond kreeg hij meer dipjes en ook langere, hij kon ze zelf niet meer oplossen en wij of de verpleegkundige moesten steeds meer doen om hem wakker te krijgen. Dat was nier goed, maar is een patroon dat de artsen vaak zien bij extreem prematuren, legden ze uit.
Weer aan de beademing
De volgende dag werd toch besloten dat Minas weer aan de beademing moest. Een flinke stap achteruit, maar zelf ademen kostte hem te veel energie. Met beademing kon hij hopelijk energie steken in groeien. In eerste instantie lukte het de artsen niet om de juiste instellingen te vinden voor de beademing. Dat lukte pas na 24 uur en meerdere longfoto’s.
Ineens was er een slechtnieuwsgesprek
Toen kwam er een nieuw probleem bij: Minas zijn buikje was bol, strak en had een blauwe waas. Zijn huid was bovendien vlekkig (gemarmerd heet het officieel). Ook was hij zo rustig dat het nu ook de artsen opviel. Er werd een buikfoto gemaakt en ineens was er een slechtnieuwsgesprek: zijn darmwand leek lek.
Mijn vriend en ik stierven duizend doden
Mogelijk was een spoedoperatie nodig om het op te lossen. Maar het kon ook zo ernstig zijn dat hij hieraan kwam te overlijden. Een echo moest duidelijkheid geven en als ze dan toch bezig waren, legden ze gelijk het infuus aan van zijn sleutelbeen naar zijn maag, om voeding direct in zijn aderen te kunnen spuiten. Daar konden wij beter even niet bij zijn, want het is niet prettig om te zien. Mijn vriend en ik stierven duizend doden in de wachttijd.
Ik heb een half uur niet kunnen stoppen met huilen
Na 1,5 uur angst en beven, kwam de arts ons halen. Het was inmiddels 21:00 uur en we hadden sinds 10:00 ’s ochtends het ene na het andere slechte nieuwtje gekregen. Nu kwam zowaar goed nieuws: uit de echo van Minas zijn buik bleek de schade aan zijn darmen voor nu erg mee te vallen. “We houden de chirurg voorlopig op afstand en starten met antibiotica”, vatte de arts samen. Van pure opluchting heb ik nog een half uur niet kunnen stoppen met huilen.
We kunnen onze handen niet eens meer op hem leggen
Ons arme jongentje heeft die dag veel meegemaakt. Hij heeft een infuusje in zijn rechterarm. Nog een lijntje bij zijn sleutelbeen. Een beademingsbuisje in zijn neus en dan nog overal plakkertjes om allerlei waardes te meten. We mogen onze handen op hem leggen als hij troost nodig heeft, maar kunnen bijna geen plek meer vinden om dit te doen.
Hij huilt, maar zonder geluid
Daarnaast gaat de beademingsbuis door zijn stembanden, dus hij kan nog geen geluid maken. Dat is misschien nog wel het meest hartverscheurende om te zien: hij huilt, maar zonder geluid. Daardoor ben ik constant bang dat ik een seintje mis als hij zich minder voelt, dus ik zit de hele dag naar hem te kijken, liedjes te zingen en verhaaltjes voor te lezen. Het liefst zou ik hem optillen en tegen me aandrukken, maar dat kan natuurlijk niet met een kindje in de couveuse.
We zijn blij dat hij er nog is, maar willen ons beweeglijke mannetje terug
Het goede nieuws is dat zijn darmen dus minder beschadigd zijn dan ze leken, er voorzichtig weer wat moedermelk wordt gegeven en zijn longen goed reageren op de beademing. Maar hij is nog altijd veel rustiger dan normaal (al krijgt hij ook morfine tegen de pijn van de beademing). We zijn blij dat hij er nog is, maar willen ons bewegelijke mannetje terug en zoveel mogelijk draadjes en lijntjes weer weg.
Hij moet zo bang en verdrietig zijn, wat voel ik me schuldig
Ik voel me ook zo ontzettend schuldig over wat hij allemaal moet meemaken en doorstaan. Hij moet zo bang en verdrietig zijn, allemaal omdat ik hem niet langer in mijn buik kon houden. Het is een hoop om mee te dealen, voor ons allemaal. Maar voor nu gaan we gewoon maar even door en vooruit. We hopen dat de achtbaan vanaf nu een rechte spoorlijn wordt. En gaan we door met super mega ontzettend onbeschrijflijk veel van hem houden.
Wordt vervolgd..
PUCK
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
