Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Ons hart, vaak niet zomaar de motor van het lichaam genoemd, is een van de belangrijkste onderdelen van ons leven. Wanneer je – of het nu tijdens de zwangerschap, net na de bevalling of later in het leven is – hoort dat deze motor niet draait zoals het zou moeten of zelfs onderdelen mist, stort je wereld in. Niet in duizend stukken, maar in miljoenen.
Aan een zijden draadje
Het leven dat je met veel verwachting tegemoet ziet, balanceert op een dun touwtje. Een touwtje zo fragiel, vooral als het het leven van een ouderhart betreft dat nog niet getraind is om dit zonder slag of stoot te doorstaan. In het beste geval krijg je een emotionele schok van jewelste. In een ander geval kun je geen woorden vinden voor wat je voelt op dat moment, laat staan voor wat er nog komen gaat.
Ik werd emotioneel enorm op de proef gesteld, met een goede afloop. Om het even cru te zeggen: ja, mijn dochter kreeg de kans om te leven. Weliswaar met hulp, maar vooral met het geluk dat die hulp werkte. Eén ding is zeker: mijn leven werd nooit meer hetzelfde. Wat ik eerder als een zwakte zag door mama te worden, bleek peanuts in vergelijking met de fysieke oorlog die we in 2021 vochten.
De diagnose: een zwaar verdict
Zoals ik in eerdere blogs beschreef, was het verdict iets wat me volledig van mijn stuk bracht. Een periode die al stressvol was, gevuld met angst en de drive om voor haar te vechten, veranderde plotseling. Ik geloofde dat ik moest vechten, omdat zij hier wilde zijn, omdat ze perfect groeide en het ongelooflijk goed deed, gezien de omstandigheden. Maar helaas hadden we opnieuw pech en kwam er nog een bijkomend probleem bij.
Ik probeer dit bewust in een minimalistische context te plaatsen om de blog niet te zwaar te maken. Mensen die zich hier helaas in herkennen, zullen het anders ervaren.
Het moment van de waarheid
De eerste uren drongen de volle impact niet door. Ik klampte me vast aan de woorden ‘dit is oplosbaar’. De echte schok kwam pas later. Iets wat ik eerder kort noemde, maar wat ik nu wel wil delen, om een compleet beeld te schetsen. De hartafwijking waar wij mee geconfronteerd werden (Tetralogie van Fallot) komt vaak voor bij een genetische afwijking, de 22q11-deletie. Dit is een afwijking die tegenwoordig een reden kan zijn om een zwangerschap af te breken. Enkele weken voor deze diagnose kregen we diezelfde keuze: kiezen voor mijn veiligheid of doorgaan.
Omdat ons kleine meisje zo bewees hier te willen zijn, besloten we alles uit de kast te halen. We gingen door zolang er geen acuut gevaar was voor mijn gezondheid. De situatie veranderde echter toen we nóg een keuze moesten maken: de genetische afwijking bevestigen met een punctie. Dit was echter niet zonder risico’s, vooral in mijn geval (placenta percreta) en zou extra risico’s voor zowel ons beiden met zich meebrengen.
Onze keuze en de kritiek die volgde
Als ik eerlijk ben, was mijn keuze al gemaakt voordat we die keuze kregen. Maar ik moest ook aan haar denken. We zouden deze keuze samen maken. Geen egoïstische keuzes, maar wel geïnformeerd. Ik besloot meer informatie in te winnen over de aandoening en vroeg me vooral af of ze een menswaardig leven zou kunnen leiden.
Dit zorgde voor heel wat discussie binnen mijn directe omgeving en ik kreeg veel kritiek op mijn denkwijze. Maar ik leerde dat niemand je kan adviseren op zo’n moment, zeker niet degenen die gelukkig nooit in die situatie hebben gestaan.
We besloten deze kwestie privé te houden, vooral binnen onze relatie. Wat goed of fout is, bleek uiteindelijk puur een gevoel te zijn. Na het gesprek met de artsen besloten we geen punctie te doen en dit werd zonder verdere vragen geaccepteerd. Ik ben nog steeds dankbaar voor de arts in kwestie, die onze keuze respecteerde en ons niet verder onder druk zette.
Hersteloperatie
Begin dit jaar werd de hersteloperatie uitgevoerd. Alhoewel het herstel nog niet compleet is, was het genoeg voor de komende 10 tot 15 jaar. Het was een ongelooflijk zware week. Mijn mini-heldin heeft na de ingreep maar liefst zes dagen geslapen. Daar zat ik dan, naast haar bedje, omringd door apparatuur en alarmen die mijn eigen hart deden stilstaan. Maar wat ik niet had verwacht, was dat ik zoveel geduld en uithoudingsvermogen zou hebben. Zo veel meer dan ik ooit had verwacht.
Herstel, trots en nuchterheid
Na enkele dagen zag ik voor het eerst haar wond. Ik was voorbereid, maar toch had niemand me kunnen voorbereiden op wat ik zou zien. Ik had het erger verwacht, maar wat ik zag, gaf me juist moed. Binnen een paar dagen begon ik te zien hoe snel een kind kan genezen. Het litteken zag er oppervlakkig goed uit, wat me hoop gaf dat ook haar innerlijke herstel hetzelfde zou zijn.
Wat mij vooral door deze onzekere tijd hielp, was nuchterheid en wetenschap. Misschien niet voor iedereen weggelegd, maar het deed wonderen voor mij. Het idee dat niets doen haar 100% zekerheid zou geven dat ze veel te snel zou moeten sterven, was een gedachte die me hielp kalm te blijven. En ja, ik heb in die tijd veel gehuild en angst gehad, maar dat is het lot van een ouder zijn.
Afkickverschijnselen
Het ontwaken was moeizaam. Toen ze eenmaal wakker was, dacht ik dat alles voorbij was, maar ik was gewaarschuwd. De lange sedatie had ook afkickverschijnselen veroorzaakt. Je leest het goed: afkickverschijnselen. Stel je voor hoe iemand na jarenlang drugsgebruik om methadon smeekt en tegelijkertijd de meest enge gelaatstrekken vertoont. Ja, dat was wat ik zag, alleen dan bij mijn baby.
Na twee weken mochten we het ziekenhuis verlaten, met een enorme dankbaarheid voor alles wat voor haar was gedaan. We waren dankbaar voor de zorg die voor haar levensreddend was en voor de wetenschap die haar de kans op een leven gaf.
Het leven na de operatie
Intussen zijn we een goed halfjaar verder. We weten nu dat ze de genetische afwijking niet heeft en dat ze enorme vooruitgang boekt. De motor draait – en hoe! Er is alleen nog een lekkende hartklep en een te smalle longtak, maar deze zullen later hersteld worden. En dat heldenstreepje dat ze kreeg, heeft haar meer dan alleen genezing gebracht: het heeft haar een leven gegeven.
De avond voor de operatie keek ik nog eens met oceanen vullende ogen naar dat egale lijfje van Lucille. Zo zou ik haar nooit meer zien. Heel eerlijk, op dit moment kan ik nog steeds bij het schrijven hiervan een klein vijvertje vullen. Maar dat streepje laat haar wel leven. We benoemen het echt als haar heldenstreep. Net zoals ik er eentje heb voor mijn daden vorig jaar. Onze heldendaden. Het verbindt ons zo hard. Ergens ben ik trots dat ik ook dat streepje (zeg gerust streep) mag dragen. En zo vinden de jongens hier thuis onze streepjes zelfs best cool.
Wat zullen anderen zeggen?
Een vraag die ik een tijdje geleden van een mama kreeg, was hoe anderen later op het streepje zouden reageren. Wat als mensen haar er later over aanspreken? Hoe zal ze zich daarbij voelen? Heel eerlijk, ik heb er geen pasklaar antwoord voor, maar ik hoop dat ze het zal zien als een teken van haar kracht en haar unieke reis.
Welkom bij de club van de heldenstreep
Afgelopen zomer hadden we onze eerste vakantie samen. We hebben het streepje goed beschermd, maar soms werd het toch zichtbaar. Mensen vroegen er soms naar en we vertelden dan trots over haar heldendaden. We zullen blijven vertellen hoe trots we op haar zijn, zodat ze altijd weet hoeveel we van haar houden en hoe bijzonder ze is.
Ja, we hebben een zorgenkindje, maar eentje met een hart van goud. En daar zijn we ontzettend trots op.
Tip: hier lang gesmeerd met Cicalfate en dat deed wonderen!
LAETITIA
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
