Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals
Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat
Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet
Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht
Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten
Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door
Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd
Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”
Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”
Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven
Deel 11: Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s
Deel 12: Ik schrik: Cato heeft diepblauwe lippen en is kortademig
Deel 14: Cato blijkt gevaarlijk hoge leverwaarden te hebben, de chemo wordt gestaakt
Deel 15: Cato (12) haar lever werkt amper meer, maar voor een transplantatie komt ze niet in aanmerking
Deel 16: Carola: “Had mijn dochter maar ‘gewoon’ alleen kanker”
Deel 17: Carola haar dochter (12) heeft kanker: “Het moment waar we allemaal zo tegenop zagen, brak aan”
Deel 18: Cato mag met oudjaarsdag naar huis, net na middernacht maakt ze een nare val
Deel 19: Cato heeft kanker en blijkt erg verzwakt
Deel 20: Cato (12) heeft kanker: “We kregen de uitslag van een hele belangrijke scan”
Cato mag meedoen aan een bijzondere fotoshoot
We genieten nog steeds na van de goede uitslag van de PET-scan. Een tijdje geleden werd Cato gevraagd om mee te werken aan een fotoveiling voor KiKa. We kregen een mailtje van KiKa met de mededeling dat fotograaf William Rutten contact met ons zou opnemen. Inderdaad belde William ons de volgende dag en vertelde dat hij niemand minder dan Waylon had geregeld voor de fotoshoot. Cato vond het ontzettend spannend, maar ze verheugde zich er ook erg op. Het werd een geweldig leuke dag.
Het is fijn om even aan te kunnen sterken
Op 23 februari staat er weer een pentamidine-behandeling gepland. Dit is een antibioticum dat ze via het infuus krijgt om haar lever minder te belasten. Ook krijgt ze een bloedtransfusie met rode bloedcellen, omdat haar Hb erg laag is. Zondag 25 februari gaan we gezellig naar de dierentuin. Het is heerlijk weer, en Cato straalt. Ze ziet er goed uit, met een gezonde rode blos op haar wangen. De korte pauze van de chemo doet haar zichtbaar goed. Zelfs haar haren beginnen alweer een beetje te groeien. Het is fijn om even aan te sterken, want volgende week start het derde blok van het behandelprotocol met vier keer een hoge dosis MTX. Voor deze chemo wordt ze elke twee weken een aantal dagen opgenomen. Als alles meezit, duurt dit blok ongeveer acht weken.
Cato knutselt voor zichzelf en de andere kinderen in het ziekenhuis
Ondertussen knutselt Cato veel. Haar zus koopt van een cadeaubon een paar kleuren Fimo-klei voor haar, zodat ze zelf kralen kan maken voor haar kanjerketting. Ze is nog steeds heel blij met het speciale kleine kerstboompje dat ze afgelopen kerst van een lieve verpleegkundige heeft gekregen. Nu wil ze zelf ook kralen maken en ik knutsel gezellig met haar mee. Ik maak een paar speciale kralen voor Cato en ook voor de kinderen in het Prinses Máxima Centrum. Deze geef ik aan de pedagogisch medewerkers, zodat zij ze kunnen uitdelen. Pauwtjes, eenhoorns, broertjes/zusjes, huisjes, zonnetjes enzovoort, allemaal met handgeschreven kaartjes. Het is fijn om te doen.
Het derde chemoblok gaat van start
Op donderdag 1 maart gaan we eerst bloedprikken in het shared care-ziekenhuis om te kijken of de bloedwaarden goed genoeg zijn om te starten met het derde chemoblok. Haar waarden zijn goed, dus moet ze zich de volgende dag nuchter melden in Utrecht voor de eerste hoge dosis MTX. Er wordt gestart met een lumbaalpunctie onder sedatie (een lichte narcose, een soort roesje). Daarna wordt de zuurgraad (pH) van haar urine gemeten. Deze moet binnen een bepaalde range liggen voordat de hoge dosis MTX kan worden toegediend. De MTX wordt in 24 uur toegediend via een infuus, gevolgd door nog eens 24 uur vocht via het infuus. Daarom wordt ze voor deze chemokuur een paar dagen opgenomen. De komende tijd worden ook haar leverwaarden extra in de gaten gehouden.
Cato wil graag naar school maar onderweg krijgt ze rugpijn
Gelukkig verloopt alles rustig en mag ze zondagavond volgens planning naar huis. Maandag blijft ze een dagje thuis, maar op dinsdag wil ze toch graag naar school. Terwijl we samen naar school lopen, zegt ze dat ze pijn heeft in haar rug. Stom dat ik haar rolstoel niet heb meegenomen. Hoewel ze deze zo min mogelijk gebruikt en meestal zelf wil lopen, neem ik hem meestal wel mee voor de zekerheid. Nu dus niet.
Ze verheugde zich zo op ‘gewoon’ naar school
Op school wordt de pijn erger. We spreken af dat ik even koffie blijf drinken op school en haar weer mee naar huis neem als het niet beter gaat. Ze had zich er zo op verheugd om weer even ‘gewoon’ naar school te gaan. Als ik later mijn hoofd om de hoek van het klaslokaal steek, zie ik meteen dat het niet goed gaat. Ik neem haar mee naar huis en baal ondertussen enorm dat de rolstoel thuis staat. Het is maar een klein stukje lopen, maar voor nu niet ideaal.
Op de terugweg zegt ze dat ze niet meer kan
Als we de hoek omslaan, zegt ze dat ze vreselijke steken in haar schouderblad voelt. Ze zweet, is kortademig en kan bijna niet lopen van de pijn. Ineens zegt ze dat ze niet meer kan en wil ze op de stoep gaan zitten. Dit is niets voor haar. Gelukkig zie ik in mijn ooghoek een lieve buurvrouw onze kant oplopen. Ik roep haar, en samen helpen we Cato thuis te komen.
Cato zegt zelf dat een ambnulance nodig is
Op de bank is ze paniekerig en zweet ze hevig. Ik pak mijn telefoon en bel het spoednummer van het Prinses Máxima Centrum. De verpleegkundig specialist luistert naar mijn verhaal en zegt dat ze door een arts moet worden gezien. Ze vraagt Cato wat ze wil: zelf naar het ziekenhuis gaan of met een ambulance. Cato zegt dat ze met de ambulance wil. Ik schrik hiervan, maar de verpleegkundig specialist legt uit dat als een kind zélf om een ambulance vraagt, ze dit serieus nemen en meteen regelen.
Ik had zo gehoopt dat het even rustig zou blijven
Rustig worden we met de ambulance naar ons shared care-ziekenhuis gebracht. Gelukkig zonder sirenes. Ik denk: Daar gaan we weer. Ik had zo gehoopt dat alles nu even gewoon en rustig zou verlopen. Niet dus. Daar zitten we dan, in de ambulance, onderweg naar de SEH van het MST in Enschede.
Lees HIER verder.
CAROLA
Insta: carola_muntel
• Kanjerketting: Een ketting voor kinderen met kanker, bestaande uit gekleurde kralen. Voor elke behandeling, scan, ziekenhuisopname enzovoort krijgen de kinderen een kraal. Elke kraal vertelt een eigen verhaal.
• Shared care-ziekenhuis: Een kinderafdeling of kinderziekenhuis die samenwerkt met het Prinses Máxima Centrum. Zo kunnen in overleg bepaalde behandelingen, controles en bloedafnames dichter bij huis worden gedaan.
Ik heb de tekst overzichtelijker gemaakt en grammaticale fouten hersteld. Als je nog meer aanpassingen wilt, laat het me weten!
