De dame achter de ziekenhuisbalie maakt een hele vervelende opmerking

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals

Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat

Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet

Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht

Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten

Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door

Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd

Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”

Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”

Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven

Deel 11: Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s

Deel 12: Ik schrik: Cato heeft diepblauwe lippen en is kortademig

Deel 13: Ik kijk naar de achterbank en zie Cato steeds verder afglijden, ik zeg tegen Stef: “Alarmlichten aan en over de vluchtstrook” 

Deel 14: Cato blijkt gevaarlijk hoge leverwaarden te hebben, de chemo wordt gestaakt

Deel 15: Cato (12) haar lever werkt amper meer, maar voor een transplantatie komt ze niet in aanmerking

Deel 16: Carola: “Had mijn dochter maar ‘gewoon’ alleen kanker”

Deel 17: Carola haar dochter (12) heeft kanker: “Het moment waar we allemaal zo tegenop zagen, brak aan”

Deel 18: Cato mag met oudjaarsdag naar huis, net na middernacht maakt ze een nare val

Deel 19: Cato heeft kanker en blijkt erg verzwakt

Deel 20: Cato (12) heeft kanker: “We kregen de uitslag van een hele belangrijke scan”

Deel 21: Cato moet voor haar behandeling elke week een paar dagen worden opgenomen

Helaas is haar vaste arts niet aanwezig

We worden bij de SEH van het MST binnengebracht. Na even gewacht te hebben, wordt Cato overgebracht naar de kinderafdeling. Jammer genoeg is Cato’s eigen behandelend shared care-arts vandaag niet aanwezig, dus komt er een arts-assistent die we niet kennen. Ook prima maar het is altijd fijner als er iemand is die Cato een beetje kent. Er wordt bloed afgenomen en een longfoto aangevraagd. Een lieve verpleegkundige loopt met ons mee, omdat we de weg niet precies weten.

De dame achter de balie maakt een hele vervelende opmerking

De dame achter de balie bij de röntgen vraagt: “Wat is de naam van de jongeheer?” Ik schrik en zie dat de verpleegkundige ook niet goed weet hoe ze moet reageren. Ze stamelt: “Dit is een jongedame.” De dame achter de balie reageert onaangedaan: “O, ja, dat kan ik toch niet zien.” Nee, denk ik, inderdaad: ze draagt een mutsje en is kaal, want we zijn in de haast haar pruik vergeten. Ze biedt niet eens haar excuses aan. Ik kijk naar Cato en haal mijn schouders op. Van binnen borrel ik, maar ik heb de energie niet om hierop te reageren.

Onverwacht mogen we toch naar huis

We nemen plaats in de wachtruimte. Als de foto gemaakt is, gaan we terug naar de afdeling om op de arts en de uitslagen te wachten. Ondertussen heeft Stef de tas met slaapspullen (die standaard in de auto ligt) al gehaald. Ze wordt vast weer opgenomen. De arts komt binnen en zegt: “Nou, alles ziet er normaal uit. Je mag naar huis.” Stef en ik kijken elkaar aan en daarna naar Cato. Ze zegt beslist: “Ik ga niet naar huis, want ik heb hele erge pijn in mijn rug.” De arts begint een verhaal over een spier, maar Stef reageert kribbig: “Dit is geen spierpijn, hoor. Ze heeft net een zware chemokuur achter de rug. We kennen Cato, ze zegt niet snel dat ze iets heeft.”

Er wordt toch contact opgenomen met het Prinses Maxima Centrum

En dat klopt. Bij het Prinses Máxima Centrum moet ze vaak een cijfer geven voor haar pijn, en daar tellen ze er bij haar standaard twee pijnpunten bij op. De verpleegkundige die erbij staat, stelt voor dat de arts contact opneemt met het Prinses Máxima Centrum om te overleggen. Ik kijk haar dankbaar aan. Als ze weg zijn, is Cato woedend op ons. Stef zegt: “Ik neem haar zo niet mee naar huis.”

Er moet een CT-scan worden gemaakt

Plotseling komt de arts weer de kamer binnen en zegt: “Ik heb overlegd met het Prinses Máxima Centrum, en ze willen dat we een CT-scan maken om een longembolie uit te sluiten.” Pfff, daar schrikken we van. Omdat er niemand is om de PAC aan te prikken, wordt er een infuus in haar arm gezet. (Een PAC is een onderhuids kastje waarmee chemo en medicijnen kunnen worden toegediend, of bloed kan worden afgenomen. Hierdoor hoeven kinderen minder vaak geprikt te worden.)

Cato wil niet naar huis en dat zegt wat

Cato ondergaat alles zoals altijd zonder klagen en vindt alles prima. Er wordt echter flink misgeprikt, en er ligt zelfs een plasje bloed op de grond. Eigenlijk zouden we hier iets van moeten zeggen: ze heeft de PAC niet voor niets. Maar Stef is even weg om koffie te halen, en ik ben te moe en gestrest om erop in te gaan. De CT-scan wordt gemaakt, en gelukkig blijkt na lang wachten op de uitslag dat er geen longembolie te zien is. Dus, vindt de arts, kunnen we naar huis. Er volgt echter opnieuw een discussie, want Cato wil niet. De arts vertelt iets over een schurend longvlies. Ik ben er wel klaar mee, dus we pakken onze spullen en vertrekken naar huis.

Ze voelt zich niet serieus genomen

Cato is boos op ons (vooral op mij). Er is haar zo vaak gezegd dat ze duidelijk moet aangeven wanneer er iets is, en nu doet ze dat, maar wordt ze voor haar gevoel niet serieus genomen. Ze slaapt die nacht met paracetamol en veel kussens rechtop, omdat ze niet kan liggen van de pijn en kortademigheid. De volgende dag belt onze lieve behandelend shared care-arts om te vragen hoe het met Cato gaat. Ik leg uit dat ze boos is omdat ze zich niet serieus genomen voelt. De pijn is op dat moment met rechtop zitten en paracetamol redelijk te doen. De arts geeft aan dat ze het heel vervelend vindt en baalt van de situatie. Ze zegt dat als zij er zelf was geweest, Cato niet naar huis had gemogen. Nou, lekker dan, denk ik. We spreken af dat ik weer bel als de pijn erger wordt.

Later krijgt Cato nog meer pijn

Later op de dag krijgt Cato meer pijn, nu ook aan de andere kant van haar rug. Paracetamol helpt niet meer. Ik bel met het Prinses Máxima Centrum om te overleggen. Er wordt een afspraak ingepland voor de volgende dag in Utrecht. Haar oncoloog wil precies uitzoeken wat de pijn veroorzaakt. Er wordt ook een nieuwe CT-scan ingepland, dus moet ze nuchter komen.

En dan blijkt toch waar de pijn vandaan komt

De volgende dag, na de onderzoeken, komt onze oncoloog ons ophalen. Ze vraagt of we spullen voor de nacht bij ons hebben, want Cato wordt opgenomen. Er blijkt vocht bij haar longen te zitten, en haar ontstekingswaarden zijn erg verhoogd. Op mijn vraag waarom dit eerder niet te zien was, antwoordt de oncoloog dat het vaker voorkomt dat een longontsteking pas later zichtbaar is op een scan of foto.Gelukkig hebben we standaard een tas met spullen bij ons om te overnachten. Cato wordt meteen aan het infuus gelegd, en ze starten met antibiotica. Hopelijk knapt ze snel op.

Cato knapt langzaam op

Op vrijdag knutselt Cato iets voor Helma (mijn nicht), omdat zij jarig is. Als Cato opgenomen is in Utrecht, komt Helma elke zaterdag de hele dag langs om ons gezelschap te houden en ons af te leiden. Deze zaterdag is ze jarig, en zelfs dan komt ze langs met een heerlijke taart. Gelukkig slaat de antibiotica goed aan, en aan het eind van de middag krijgen we bericht dat we naar huis mogen. Even lekker een paar dagen thuis.

Cato is gevraagd voor een interview en fotoshoot

Gelukkig kan de leuke afspraak die volgende week gepland staat gewoon doorgaan. Er staat een interview en fotoshoot gepland in Amsterdam voor het magazine Linda. Voor de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Máxima Centrum op 5 juni 2018 komen zes kinderen met kinderkanker met een portret in dit magazine. Een tijdje terug is Cato hiervoor gevraagd. Het lijkt haar erg leuk.

Het is een hele leuke dag voor haar

We worden die ochtend vriendelijk ontvangen. Een heel team met een fotograaf, stylist en visagist staat al klaar. Spannend. Cato wordt mooi aangekleed, opgemaakt, en haar haren (pruik) worden in model geföhnd. Daarna gaat ze op de foto. De foto van Cato moet een stoere uitstraling krijgen. Na het maken van de foto’s heb ik aansluitend een gesprek met de journalist die het artikel over Cato gaat schrijven. Rond de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Máxima Centrum ligt het magazine in de winkels met de zes portretten van alle kanjers. Na een drukke maar erg leuke dag gaan we snel naar huis en duiken vroeg ons bed in. De volgende dag wordt ze opnieuw opgenomen, en staat de tweede dosis high-MTX inclusief lumbaalpunctie op de planning.

WORDT VERVOLGD

CAROLA

Insta: carola_muntel

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!