Ik neem je mee naar het begin van onze vreselijke achtbaan met onze peuter Loek
Onze zoon gaf vanaf halverwege 2018 aan dat hij af en toe hoofdpijn had. Dit gebeurde vaak nadat hij even boos is geweest. We denken dat hij zich veel te druk maakt en dus doen we dit af met; ‘drink maar een slokje water en doe maar even rustig’. Begin augustus komt zijn eerste hoofdpijnaanval. Tijdens het eten roept hij ‘out-of-the-blue’ “auw, hoofdpijn, hoofdpijn”. Vervolgens is hij 20 minuten hard aan het huilen en lijkt hij enorme pijn te hebben. Hij strekt zijn nek en billen ver naar achteren in de vorm van een half maantje. Als we hem dan neerleggen op de bank en hem uiteindelijk rustig weten te krijgen valt hij direct in slaap. Dit verontrust ons enorm en we zijn er zeker van dat dit geen toneelspel is om niet meer te hoeven eten.
We bellen de huisartsenpost maar krijgen het advies om de volgende ochtend de huisarts te bellen
De huisarts wil dat we het toch nog even aankijken en we maken een afspraak voor in september. Maar eind augustus zijn we het zat. Loek heeft twee a drie keer per dag hoofdpijnaanvallen, waarbij hij zijn lijfje volledig overstrekt, hij vraagt vijf a zes keer per dag om een washandje op zijn hoofd en is niet meer zichzelf. We besluiten de huisarts nogmaals op te bellen met het verzoek tot snellere actie. Na aandringen krijgen we het voor elkaar om twee dagen later een ‘spoedafspraak’ te krijgen bij de kinderarts.
Onderzoek
Na een neurologisch onderzoek zijn er nog geen aanknopingspunten gevonden en besluit de kinderarts om ook de KNO-arts en oogarts in te schakelen om mee te zoeken naar mogelijke oorzaken. Deze afspraken worden 1,5 week later ingepland. Maar een paar dagen later heeft Loek weer meerdere aanvallen en nemen we nogmaals contact op met de kinderarts. We hadden een van de aanvallen ook gefilmd zodat we dit konden laten zien. Zij zien een stijve nek bij hem, maar weten niet wat de aanleiding zou kunnen zijn. Dan besluit de kinderarts dat een MRI-scan dient te worden gemaakt, puur om zaken uit te kunnen sluiten. Doordat het een lange dag is met veel onderzoeken krijgt Loek bij de kinderarts weer een aanval. Hierna merken we dat er wat meer beweging in komt, we horen diezelfde middag nog dat we op donderdag 6 september terecht kunnen.
De MRI
We gaan met dubbele gedachten. Zijn we niet te veel aan het zoeken naar niets? Zou Loek misschien toch de komst van de baby spannend vinden en daar klachten van kunnen hebben? Maar ja, dan zijn de klachten we erg heftig. In verband met mijn haar zwangerschap mag ik niet mee naar binnen bij de MRI. Loek wordt in slaap gebracht op schoot bij Niels en hij helpt hem in het MRI apparaat. En dan is het wachten, we halen alvast een mooie Cars ballon voor hem en zijn onze weekend plannen vast door te nemen.
De uitslag
Na ongeveer een uur gaan de deuren open van de MRI ruimte, de verpleegkundige en de aanwezige kinderarts vragen ons nog even mee te lopen. Dit is vreemd, waar is Loek en waarom moeten we nu wel al mee? We zien aangeslagen gezichten, we moeten gaan zitten, de kinderarts zegt dat hij zich even moet herpakken omdat hij geschrokken is, er komt een vrij technisch verhaal, maar na de vraag om dit in Jip & Janneke taal uit te leggen volgen de woorden:
“Hij heeft een behoorlijke hersentumor… “
Wowwww, een klap, recht in ons gezicht. Zo onverwacht. Onze wereld staat stil en stort even helemaal in.
DINEKE
poh had veel dingen ‘gedacht’ maar nooit aan een tumor, jeetje..
helaas kan je niet zien hoe et is afgelopen, wens u sterkte en moed.
liefs