Mijn naam is Amber Bontekoe, onder de naam Klein Meisje maakt een Reisje geef ik bekendheid aan de gevolgen van een extreme vroeggeboorte op latere leeftijd. Want ik heb ondervonden dat veel mensen zich niet realiseren dat de gevolgen levenslang zijn. Ik ben 22 jaar geleden samen met mijn tweelingbroertje in het Sophia Kinderziekenhuis geboren na een zwangerschap van 24 weken en 6 dagen. Mijn broertje werd als eerste geboren en had een geboortegewicht van 740 gram. Ondanks dat hij werd geboren onder de behandelgrens, kreeg hij het voordeel van de twijfel en werd er gestart met behandelingen. Een uur na mijn broertje kwam ik. 600 Gram. Veel te klein en te jong, maar mijn broertje kreeg een kans, dus ik ook. Na drie dagen overleed mijn broertje aan de gevolgen van een hersenbloeding. Op de dag van zijn crematie moest ik geopereerd worden. Mijn ductus botalli moest operatief gesloten worden. Ik woog nog maar 520 gram en mede daardoor was de ingreep bepaald niet zonder risico. De arts had deze operatie nooit eerder uitgevoerd op zo’n kleintje als ik. Een week later werd ik opnieuw geopereerd: via mijn hals werd een slangetje naar mijn hart aangebracht om voeding en medicijnen binnen te krijgen, omdat mijn maag geen voeding meer kon verdragen.
Tijdens de 4,5 maand dat ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik een onverklaarbare maagaandoening, een doorligplek met ontstekingen, infecties, twee bloedstolsels in één van de bloedvaten in mijn hart, 13 bloedtransfusies, netvliesbeschadiging aan mijn ogen, ben ik ontelbare keren geprikt en heb ik maandenlang aan de beademing gelegen. Statistisch gezien ben ik er goed vanaf gekomen. Als je bedenkt dat 1/4 van de prematuren overlijdt en maar 20% het overleeft ‘zonder’ beperking, mag ik mij gelukkig prijzen dat ik bij die laatste 20% hoor. Toch is mijn leven niet gemakkelijk. Eenmaal thuis ging het wonderbaarlijk goed met me. Wel moest ik nog heel vaak op controle bij de kinderarts, oogarts, cardioloog, neonatoloog, neuroloog, KNO-arts, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut en osteopaat. Ik heb regelmatig buisjes gehad in mijn oren en aan beide oren heb ik gehoorverlies. Ook ben ik wat instabiel. Ik verlies snel mijn evenwicht en struikel net wat vaker dan normaal. Mijn energieniveau ligt laag waardoor ik veel sneller moe ben dan een ander. Ik vind heel veel dingen leuk en ben heel breed geïnteresseerd, maar mijn lichaam fluit me voortdurend terug. Ik moet vaak keuzes maken in wat ik wel en niet kan doen.
De schooljaren waren voor mij zwaar. Op de basisschool had ik veel vriendjes en vriendinnetjes, maar ik moest ontzettend hard werken om het niveau en tempo bij te houden. Ondanks mijn grote inspanning en inzet zat ik bijna iedere avond met mijn ouders aan mijn huiswerk, omdat ik het op school niet af had gekregen. Gelukkig werd mijn inzet gezien en hebben de juffen en meesters goed rekening gehouden met mijn obstakels en moeilijkheden. Daar ben ik ze ontzettend dankbaar voor. De middelbare school was voor mij ook heel zwaar. Ik vraag me af of klasgenoten en een aantal docenten hebben gezien hoe hard ik heb gewerkt. Want ik liet nauwelijks zien dat ik het zwaar had. Totdat mijn lichaam in de derde klas van de middelbare tegen begon te stribbelen. Zo maar vanuit het niets begon ik op school te hyperventileren en viel flauw. Niet incidenteel, maar heel regelmatig. Mijn moeder moest me steeds op komen halen, omdat ik helemaal uitgeput was en dagen nodig had om te herstellen. Uiteindelijk heb ik door heel hard te werken mijn VMBO-kader diploma gehaald en kreeg ik tijdens de diploma-uitreiking de Ochtmanprijs uitgereikt voor mijn doorzettingsvermogen en positiviteit. Ik heb vanaf het begin moeten vechten, eerst voor mijn leven, later tegen de obstakels en de laatste jaren vooral tegen de (hoge) verwachtingen die aan mij werden gesteld. Bijvoorbeeld tijdens de stages tijdens mijn opleiding op het MBO. Alle schooljaren zijn voor mij (te) zwaar geweest. Uiteindelijk ben ik er letterlijk ziek van geworden. Nadat mijn omgeving en ik jaren teveel van mezelf hadden gevraagd, werd er begin 2017 een burnout vastgesteld en niet lang daarna ook een conversiestoornis. Wekenlang heb ik van vermoeidheid niet kunnen lopen. Binnen in huis moest ik ondersteund worden door mijn ouders en als ik naar buiten wilde, hadden we een rolstoel nodig. Doordat ik niet kon lopen, kon ik de jaren ervoor niet verwerken. Ik lag op de bank muziek te luisteren en te slapen. Ik zat gevangen in m’n eigen lichaam. Dat was een heel heftige periode.
Vanaf maart 2019 ben ik een half jaar opgenomen geweest omdat bleek dat ik psychosomatische klachten had. Gedurende die periode werden er veel meer pijnpunten geraakt dan alleen de klachten die de buitenwereld ziet. Tijdens de therapieën ben ik erachter gekomen dat ik mijn vroeggeboorte niet had verwerkt. Ik vond het lastig om dat in te zien. Hoe kon ik iets verwerken dat ik niet bewust heb meegemaakt, maar waar ik wel elke dag de gevolgen van ondervind? Het heeft echt tijd nodig gehad om dat te accepteren. Evenals het feit dat ik het verleden niet kan veranderen. Ik heb er veel om gehuild. Ik had (mentale) pijn van mijn vroeggeboorte en het gemis van mijn tweelingbroertje, zonder dat ik het wist. Als ik een aantal maanden geleden sprak over mijn vroeggeboorte, deed ik dat met veel positiviteit. Ik was dankbaar dat ik kon leven en deed dat voor twee. Maar ik ben er in de kliniek, met alle gesprekken die ik had, achter komen dat er veel meer pijn en onverwerkt verdriet in mijn lichaam zat dan ik dacht. Ik heb geleerd om te praten over wat ik echt vind en voel, zonder constant bezig te zijn met het gevoel van de ander. Ik heb ontdekt dat ik me jarenlang heel verantwoordelijk heb gevoeld voor anderen. Maar het overkoepelende thema dat ik heb geleerd is: huilen en emoties toelaten. Ik was ontzettend veeleisend naar mezelf toe, ik wilde altijd het onderste uit de kan halen en was daardoor constant in gevecht met mezelf.
Voordat ik ziek werd was het harde werken een overlevingsmechanisme om mijn dagen door te komen. Maar toen ik ziek werd, was dat niet meer nodig. Toch zaten de stress, het vechten en de hoge verwachtingen nog steeds in mijn lijf. Het heeft best een tijdje geduurd voordat ik me realiseerde en kon accepteren dat deze uiteindelijk overbodig waren. Door de verschillende therapieën die ik kreeg (onder andere fysio-, kunstzinnige-, en psychomotorische therapie) heb ik geleerd om lief voor mezelf te zijn en mijn klachten niet te veroordelen of boos op mezelf te worden, maar het er te laten zijn. Ik leerde mijn obstakels herkennen en kon het op die manier eindelijk langzaam accepteren. Daardoor werd het voor mij een stukje makkelijker om aan de buitenwereld te vertellen waar ik moeite mee heb. Mijn obstakels zeggen niets over mij als persoon. Ik heb gemerkt meer geaccepteerd en gezien te worden, als ik eerlijk ben over waar ik moeite mee heb, hoe moeilijk en kwetsbaar het ook is. Er zat veel onverwerkte pijn en verdriet in mijn lichaam. Door erover te praten in de groepstherapieën, in individuele gesprekken met therapeuten of tijdens het eten met lotgenoten, kwam er ruimte in mijn lichaam en geest. Het is allemaal niet makkelijk geweest, maar het was wel waardevol.
Nu, na een half jaar therapie probeer ik het allemaal weer zelf doen. Ik ben aan het leren om meer direct te zijn en te vertellen wat ik echt voel en vind. Ik vind het lastig, ik merk dat ik nog steeds vaak bezig ben met het gevoel van anderen en dat ik daarom dingen met een omweg zeg. Het grote verschil met een half jaar geleden is, dat ik me er nu bewust van ben. En het is de kunst dat als ik merk dat als ik het ‘niet goed doe’, ik lief voor mezelf blijf. Ik kan het niet allemaal in één keer. Over het algemeen gaat het al een stuk beter dan voor mijn opname. Dit merk ik ook in de gesprekken met mijn ouders en opa en oma. De gesprekken gaan meer over gevoel, ook zij spreken zich meer uit, en dat vind ik ontzettend waardevol. Doordat ik het grote verdriet heb verwerkt, heb ik meer energie. Ik kan weer plannen maken én ze uitvoeren. En ik kan emoties toelaten, als ik nu over mijn vroeggeboorte praat, houd ik het vaak niet meer droog. En ook dat is oké. Het doet nu eenmaal pijn en het is een heftige gebeurtenis geweest en de gevolgen daarvan ervaar ik nog elke dag.
Op dit moment zit mijn interne behandeling erop en ben ik me langzaam aan het focussen op de toekomst. Ik wil graag door met mijn project Klein Meisje maakt een Reisje, ondanks dat ik mijn vroeggeboorte voor het grootste gedeelte heb verwerkt. Ik heb ontdekt dat ik schrijven heel leuk vind, in de kliniek heeft het mij geholpen om dingen van me af te schrijven en dingen te snappen. Ik ben vooral actief op Instagram. Maar ook via Facebook schrijf ik over mijn leven als ex-prematuur. Er is mij meer dan eens verteld dat ik wel over mijn vroeggeboorte heen groei. Ik word daar altijd een beetje boos van, ik voel me machteloos, want ik zal er nooit overheen groeien. De gevolgen zijn levenslang. Door mijn project heb ik verschillende ex-prematuren ontmoet. Het waren fijne en bijzondere gesprekken vol herkenning. We kwamen erachter dat we dezelfde problemen en obstakels ervaren. Wij merk(t)en vaak dat handelingen bij anderen veel gemakkelijker gaan dan bij ons, wij moeten er zo hard voor werken. En iedereen had wel een voorbeeld waarin duidelijk werd dat we ons niet begrepen voelen en onbegrip ervaren vanuit de maatschappij. Het is fijn om iemand te ontmoeten die precies hetzelfde heeft meegemaakt. Ik zou me ook graag willen richten op de ‘grote boze buitenwereld’, zoals we dat altijd in de kliniek noemden. Want wij, ex-prematuren, kunnen onszelf eindelijk wel geaccepteerd hebben, ik vind dat er vanuit de buitenwereld ook best meer begrip mag komen voor mensen die niet helemaal in een hokje passen. Geef ons de tijd om onszelf, ook op latere leeftijd, op ons eigen tempo te ontwikkelen. Kijk niet altijd naar het eindresultaat, maar naar het proces dat iemand doormaakt. Want dat is veel waardevoller en soms zelfs beter dan het eindresultaat.
AMBER
Lieve Amber, dank je wel voor het delen van je verhaal. Ontzettend dapper dat je jou kwetsbaarheid met de wereld durft te delen. Heb enorme respect voor je!Met tranen in mijn ogen zit ik je verhaal te lezen en herken daarin veel van de worstelingen waarmee ook mijn tweeling dochters te maken hebben. Ook zij zijn te vroeg geboren en hebben naast en zware zwangerschapsperiode en moeilijke start gehad en me de gevolgen daarvan worstelen ook zij nog dagelijks mee. Jullie zijn zo dapper en grote vechters! Dank je wel dat je jou stem en ervaring in de wereld laat horen. Ik ben zeker dat je daarmee zovelen kan helpen zich beter te begrijpen en te beseffen, dat ze niet alleen zijn. Warme groet, Uschi