Cato (12) heeft kanker: “We kregen de uitslag van een hele belangrijke scan”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals

Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat

Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet

Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht

Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten

Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door

Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd

Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”

Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”

Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven

Deel 11: Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s

Deel 12: Ik schrik: Cato heeft diepblauwe lippen en is kortademig

Deel 13: Ik kijk naar de achterbank en zie Cato steeds verder afglijden, ik zeg tegen Stef: “Alarmlichten aan en over de vluchtstrook” 

Deel 14: Cato blijkt gevaarlijk hoge leverwaarden te hebben, de chemo wordt gestaakt

Deel 15: Cato (12) haar lever werkt amper meer, maar voor een transplantatie komt ze niet in aanmerking

Deel 16: Carola: “Had mijn dochter maar ‘gewoon’ alleen kanker”

Deel 17: Carola haar dochter (12) heeft kanker: “Het moment waar we allemaal zo tegenop zagen, brak aan”

Deel 18: Cato mag met oudjaarsdag naar huis, net na middernacht maakt ze een nare val

Deel 19: Cato heeft kanker en blijkt erg verzwakt

Ze wordt plotseling moe en hangerig

Na het leuke uitje van afgelopen weekend gaat Cato maandag even een uurtje naar school. Tegen de avond wordt ze plotseling moe en hangerig, en als ik haar temperatuur opneem blijkt deze te hoog. Dus bellen we het Prinses Maxima Centrum. Zij regelen dat we naar de eerste hulp kunnen bij ons shared care ziekenhuis (MST). Uit voorzorg neem ik de tas met slaapspullen mee. En gelukkig maar, want Cato wordt direct opgenomen.

Er moeten belangrijke afspraken uitgesteld worden

We balen flink, want nu gaan de geplande chemotherapie en de afspraak bij de oogarts in het Prinses Maxima Centrum niet door en worden beide uitgesteld. Wel krijgt ze de spoedopname-kraal voor haar Kanjerketting, een prachtige regenboogkraal. Toch hadden we liever niet te veel van deze kralen gehad. Het is de eerste keer dat ze wordt opgenomen in het MST, en we voelen ons wat verloren.

Cato krijgt opnieuw een transfusie 

Maandagavond wordt er direct gestart met antibiotica, en voor de volgende ochtend staat een transfusie met rode bloedcellen gepland. Uit bloedonderzoek blijkt dat haar bloedwaarden erg laag zijn; ze heeft neutropenie, wat betekent dat haar afweer vrijwel nul is. Haar bloed wordt op kweek gezet om te onderzoeken of een bacterie de koorts veroorzaakt. Ondertussen krijgt ze ook bloedneuzen, en bloedt haar tandvlees veel omdat haar bloed niet goed stolt door lage trombocytenwaarden. Woensdag krijgt ze hiervoor een transfusie met trombocyten.

Het personeel is erg lief en maken veel goed

Hoewel we ons de eerste avond erg verloren voelden, maken de lieve verpleegkundigen van het MST dit helemaal goed. Het is er zelfs best gezellig. Doordat ze in Enschede is opgenomen, kan haar zusje Bente na schooltijd gezellig langskomen, en ik kan even boodschappen doen in de stad.

Cato krijgt een speciale uitnodiging

Die middag word ik gebeld door Kika met de vraag of Cato wil meewerken aan een veiling. Ze gaat dan met een fotograaf op pad om foto’s te maken van een voorwerp of persoon, en deze worden als set geveild voor Kika. Natuurlijk wil ze dat! Ze is enthousiast en kijkt er erg naar uit.

Eindelijk mogen we naar huis

Na een paar dagen blijkt er gelukkig geen bacterie te zijn gevonden, en omdat ze al 24 uur koortsvrij is, mag ze vrijdag naar huis. Na een heerlijk rustig weekend moeten we maandag 5 februari weer naar het Prinses Maxima Centrum voor de steeds uitgestelde chemo Cyclosfosmide. Helaas blijken haar bloedwaarden nog steeds niet goed genoeg, en de chemo wordt opnieuw uitgesteld. We zijn enorm teleurgesteld.

Het uitstellen van de behandeling voelt niet goed

De oncoloog legt uit dat dit vaker gebeurt, maar het voelt niet goed. Je wilt juist doorgaan met de behandeling en geen pauzes of uitstel. Voor de diagnose gaf ik mijn kinderen het liefst zo min mogelijk medicijnen, maar nu wil ik juist niet dat chemo’s worden uitgesteld. Alle behandelingen moeten doorgaan om die rottige kanker uit haar lichaam te krijgen.

We hebben een lange dag op de dagbehandeling

Wel krijgt Cato die dag een bloedtransfusie met rode bloedcellen en antibiotica (Pentamidine) via een infuus. Ook hebben we een afspraak met de metabole arts om te onderzoeken of Cato een metabole leverziekte heeft waarvan we niet op de hoogte waren. Het wordt opnieuw een lange dag op de dagbehandeling. Gelukkig kwalificeert ze op donderdag 8 februari eindelijk voor de Cyclosfosmide-chemo. Omdat deze chemo langzaam moet inlopen en daarna gespoeld wordt met vocht, is het weer een lange dag. Ze krijgt ook nog een transfusie met trombocyten. Die avond rijden we om 19:00 uur naar huis, blij dat we eindelijk dit tweede blok chemo kunnen afsluiten.

De angst overheerst voor deze scan

De week daarna, op 15 februari, staat de PET/CT-scan groot in onze agenda. Het voelt dubbel: we hopen dat alle kwaadaardige lymfomen weg zijn, maar de angst overheerst. Hoewel we zien dat de zichtbare opgezwollen lymfeklieren verdwenen zijn, is de angst in ons hoofd een slechte raadgever. Door onze stress overlegt de verpleegkundig specialist met de oncoloog of we de uitslag zo snel mogelijk kunnen krijgen.

Aansluitend krijgen we een spannend gesprek

Na de scan hebben we ook nog een gesprek over de uitslag van het metabole onderzoek naar het leverfalen (VOD) met onze oncoloog. Ze kijkt meteen of de uitslag van de scan al binnen is, en anders belt ze ons zo snel mogelijk. Het is zo fijn dat iedereen zo met ons meedenkt.

Ze moet lange tijd aan een infuus liggen

Op 15 februari moeten we nuchter komen, waarna Cato’s PAC wordt aangeprikt en de controles worden gedaan. Daarna gaan we naar de radiologie, waar ze een uur aan het infuus moet met vloeistof, stil moet liggen en niet mag praten. Dit herinneren we ons nog van de vorige keer.

De spanning neemt toe

De spanning stijgt als we de ruimte binnenkomen waar de PET/CT-scan staat. Zodra ik het grote apparaat zie, slaat de stress toe. Een lieve verpleegkundige merkt dit en stelt ons gerust. Cato wordt klaargelegd voor de scan en ik mag op een stoel naast haar zitten. Terwijl de kinderen uit haar klas op school zitten, schuift Cato 40 minuten heen en weer door de PET-scan. Het voelt zo onwerkelijk, twee totaal verschillende werelden. Cato ligt stil, een dappere meid, die alles ondergaat omdat ze weet dat ze geen keuze heeft.

Het moment van het verlossende nieuws is aangebroken

Na de scan zegt de verpleegkundige dat Cato supergoed stil heeft gelegen en dat de scan goed gelukt is. Ik hoop dat dit een stille hint is, maar dat weet ik natuurlijk niet. Als we later in de poli komen, roept de oncoloog ons meteen binnen. Ze opent het scherm en zegt: “De scan ziet er mooi uit, ze is schoon. Er is een zeer goede respons, op een klein restplekje na in haar linker scheenbeen.” Ze laat ons de scan zien; alle kanker is uit haar lichaam. Wat een opluchting!

De oncoloog komt met nog meer goed nieuws

De oncoloog vertelt ook dat Cato geen onderliggende metabole ziekte heeft. De oorzaak van het leverfalen komt door de chemo Asparaginase, die ze nog een paar keer moet krijgen. Of dat doorgaat, wordt nog besproken. Voor nu is dat latere zorg.

Even rust voordat we weer starten

Na het gesprek delen we het goede nieuws meteen met onze dierbaren en rijden we moe, maar opgelucht, naar huis. Twee weken rust om bij te komen voordat het derde blok begint. Die avond duiken we vroeg ons bed in, uitgeput door alle stress.

Lees HIER verder.

CAROLA

Insta: carola_muntel

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.