Cato blijkt erg verzwakt, de trap op lopen lukt niet meer

| ,

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals

Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat

Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet

Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht

Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten

Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door

Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd

Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”

Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”

Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven

Deel 11: Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s

Deel 12: Ik schrik: Cato heeft diepblauwe lippen en is kortademig

Deel 13: Ik kijk naar de achterbank en zie Cato steeds verder afglijden, ik zeg tegen Stef: “Alarmlichten aan en over de vluchtstrook” 

Deel 14: Cato blijkt gevaarlijk hoge leverwaarden te hebben, de chemo wordt gestaakt

Deel 15: Cato (12) haar lever werkt amper meer, maar voor een transplantatie komt ze niet in aanmerking

Deel 16: Carola: “Had mijn dochter maar ‘gewoon’ alleen kanker”

Deel 17: Carola haar dochter (12) heeft kanker: “Het moment waar we allemaal zo tegenop zagen, brak aan”

Deel 18: Cato mag met oudjaarsdag naar huis, net na middernacht maakt ze een nare val

Helaas start het nieuwe niet fijn

Het nieuwe jaar begint voor Cato met een valpartij, waardoor ze een schaafwond op haar kin en een blauwe knie oploopt. We zijn allemaal nog van slag door wat er is gebeurd en besluiten Nieuwjaarsdag rustig thuis door te brengen.

Cato blijkt erg verzwakt

We vragen familie en vrienden om niet langs te komen, zodat Cato kan bijkomen na haar lange ziekenhuisopname. Ze moet nog wennen aan haar pruik en het omgaan met haar haarverlies. Ze is erg verzwakt; de trap op lopen kost haar te veel energie, dus ze doet dit zittend. We nemen vanaf nu overal de rolstoel mee.

Haar HB blijkt heel laag  

Op 2 januari hebben we alweer een controle. Onze lieve oncoloog onderzoekt Cato en vertelt ons dat haar bloedwaarden, vooral haar HB (hemoglobine), erg laag zijn. Een bloedtransfusie is nodig. Dit schrikt ons even af, maar de oncoloog legt uit dat dit normaal is tijdens de behandeling. De bloedtransfusie duurt in totaal 4 tot 5 uur. 

Ze knapt er gelukkig van op

Gelukkig knapt Cato snel op en krijgt ze weer kleur op haar wangen. Het blijft een grote opluchting om te zien hoe het lichaam opbloeit dankzij bloeddonoren. Dank jullie wel, lieve donoren! Cato gaat voorlopig nog niet naar school, omdat ze erg gevoelig is voor infecties en bacteriën. In plaats van onderhoudsantibiotica, die haar lever te zwaar belasten, krijgt ze binnenkort een spray (Pentamadine) toegediend.

Cato is erg misselijk door de chemo

Donderdag 4 januari start de tweede reeks van vier dagen achter elkaar met de chemo ara-C, inclusief een lumbaalpunctie met MTX op vrijdag. Ondanks de goede start, wordt Cato op weg naar huis steeds misselijker. Eenmaal thuis begint ze te braken, waardoor we haar na bijna vier uur overgeven weer naar het Prinses Máxima Centrum brengen. Ze krijgt daar medicijnen tegen de misselijkheid en wordt opgenomen. De volgende ochtend voelt ze zich gelukkig weer beter, na de lumbaalpunctie en de tweede push ara-C mogen we naar huis.

De chemobehandeling is zwaar 

Zaterdag en zondag rijden we heen en weer naar het ziekenhuis voor de volgende chemobehandelingen. Het is zwaar, maar we weten dat dit deel is van het proces. Dinsdag 9 januari, bij een extra bloedcontrole, horen we iets verontrustends bij haar longen. Gelukkig blijkt er niets aan de hand te zijn na een longfoto. 

Opnieuw krijgt ze een bloedtransfusie

Op donderdag 11 januari krijgt Cato Pentamadine via een spray toegediend, een minder belastende vorm van antibiotica voor haar lever. Diezelfde dag volgt een bloedtransfusie vanwege haar lage HB, en weer een ara-C behandeling. Ondanks de lange dagen op de dagbehandeling, maken we er samen iets gezelligs van. Op de dagbehandeling kom je regelmatig dezelfde ouders en kinderen tegen, en ontstaan er bijzondere gesprekken. Ook worden we gevraagd om mee te werken aan een artikel voor het maandblad LINDA. Cato wil hier graag aan meewerken.

Cato mist haar vriendinnen en school enorm

Daarom komen er op 15 januari drie vriendinnen bij ons op de thee. Ook wordt er op 18 januari KlasseContact geplaatst, zodat ze via een speciale verbinding mee kan doen aan de lessen in de klas. Een mooie oplossing, aangevraagd door haar leerkracht in het Prinses Máxima Centrum.

De zorg kan nu ook dichtbij 

Op woensdag 17 januari maken we kennis met een kinderarts in het MST (Medisch Spectrum Twente) in Enschede. Het is fijn om te weten dat er nu ook zorg dichtbij huis beschikbaar is, via de zogenaamde ‘shared care’. Hoewel Cato er eerst tegenop ziet, wint de vriendelijke arts al snel haar vertrouwen.

De laatste chemo’s vinden plaats

Donderdag 18 januari start de laatste reeks van vier ara-C behandelingen, waarbij ook een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd. Ondanks de storm rijden we vroeg naar het ziekenhuis, waar het nogal chaotisch is. Na de behandeling en het verplichte rusten van twee uur, keren we tegen de avond huiswaarts. Vrijdag, zaterdag en zondag rijden we opnieuw voor de laatste chemo’s van dit blok.

Een uurtje terug naar school 

Op maandag 22 januari gaat Cato voor het eerst sinds lange tijd een uurtje naar school. Woensdag 24 januari staat een belangrijke chemo, Cyclosfosmide, gepland. Helaas zijn haar bloedwaarden niet goed genoeg, waardoor de behandeling wordt uitgesteld. Dit frustreert ons, ook al weten we dat het vaak voorkomt.

We hebben een bijzonder uitje

Op zaterdag 27 januari krijgen we de kans om als gezin naar de Prachtnacht in het Rijksmuseum te gaan, waar we de Nachtwacht mogen bewonderen. Cato wil dolgraag mee, ondanks haar lage bloedwaarden en zwakke gezondheid. We besluiten toch te gaan, met de nodige voorzorgsmaatregelen. Het blijkt een fantastische avond, waarin we als gezin even kunnen genieten en ontspannen. Een lichtpuntje in deze zware tijd.

We hopen hard op een positieve uitslag

Na de Prachtnacht staat dinsdag de afsluitende chemo van dit blok gepland, waarna ook een PET-scan volgt om te zien of de chemo’s hun werk goed hebben gedaan. Het traject is zwaar en onvoorspelbaar, maar we blijven optimistisch en hopen op een positieve uitslag.

Lees HIER verder.

CAROLA

Insta: carola_muntel

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Plaats een reactie