Voordat je begint aan dit verhaal, is het handig als je het begin hieronder leest.
Deel 1: De moeilijkste beslissing van ons leven…
Deel 2: Mijn dochter Megan werd geboren met 21 weken en leefde nog 50 minuten bij ons
Voor duidelijkheid was obductie nodig
Om zoveel mogelijk antwoorden te krijgen op wat er precies in Megan haar lichaam is gebeurd, hebben we gekozen voor obductie. Wel met als voorwaarde dat we in het ziekenhuis op haar mochten wachten, want ik wilde haar absoluut niet achter laten. Om 9.15u is ze voor een babygram gegaan en om 11.30u werd Megan opgehaald voor obductie. Van tevoren hebben ze ons gevraagd of ze haar hart en longen mochten houden om nader te onderzoeken. Haar afwijking was zo bijzonder en complex dat ze waarschijnlijk de boeken ernaast moesten leggen om alles uit te kunnen zoeken. Dit ging de kinderpatholoog dan samen doen met de kindercardioloog. Phoe, wat een moeilijke vraag. Het voelde heel onnatuurlijk om dat te doen, maar wilden we antwoord krijgen op vragen, dan was dit de enige manier. Ik vroeg of we het aan de buitenkant zouden zien als haar hart en longen zouden ontbreken als we haar terug kregen. Dit was niet het geval. Toen zijn we akkoord gegaan.
Ook vroeg ik: ‘Wat gebeurt er met haar hart en longen als ze klaar zijn met onderzoeken?’
Wij kregen drie opties: we mochten haar hart en longen op halen, we konden het doneren aan de wetenschap of het ging bij de collectieve crematie. We hebben gekozen voor de collectieve crematie, haar lichaam zou gecremeerd worden, dat wilden we ook van haar hart en longen.
De eerste uitslagen waren binnen
We zijn in het ziekenhuis op haar blijven wachten. Maar slapen konden we allebei niet. Om 16.30u kwam Megan terug bij ons. Eindelijk was ons meisje er weer en konden we haar weer vast houden. Van de gynaecoloog kregen we meteen enkele eerste uitslagen. Megan bleek inderdaad twee rechterlongen te hebben, zoals vermoed. Haar lever zat in het midden en had geen verschillende kwabben en was overal gelijk. Haar galblaas zat rechts en op het oog was er geen milt zichtbaar. Maar om hier zeker van te zijn moest nog goed microscopisch onderzoek plaatsvinden. Wetende dat dit meteen is gezien, sterkte ons op dat moment al in ons besluit om de zwangerschap af te breken. Nadat Megan terug is gekomen hebben we alles gereed gemaakt zodat we naar huis konden.
we mochten Megan mee naar huis nemen
Rond 18.00u waren we zover dat we het ziekenhuis konden verlaten. Er werd ons gevraagd of we met de beveiliging naar de parkeergarage wilden. Dan konden we een binnendoor route krijgen, zodat we niet in de menigte hoefde. Dit wilden we niet. We hadden haar mandje toegedekt, maar ik wilde gewoon via de normale wegen samen met mijn man naar de garage. Hij zou ons duwen terwijl wij in de rolstoel zaten. Zoals we dat bij alle kinderen hebben gedaan.
Wat een bizarre autorit
Voor ons stond de wereld stil, maar om je heen gaat alles ‘gewoon’ door. Heel gek. Rond 18.30u waren we thuis. Er was gezorgd dat de kinderen gegeten hadden en zij hadden hun pyjama’s al aan. Riley was direct blij dat we thuis waren. We hadden Megan op de tafel gezet, aangezien het bloemenbed nog niet klaar stond. Riley heeft een poos bij haar gezeten en aangeraakt. Rond 19.00u was het tijd om de kinderen naar bed te brengen, zoals we dat altijd deden. Daarna hebben mijn man met familieleden het bloemenbed klaar gezet.
Ik vond het moeilijk, maar Megan bleef beneden
Hoe graag ik Megan ook bij me wilde houden, het voelde toch niet helemaal goed om haar mee naar boven te nemen. Ze had tenslotte nog geen eigen kamer en dat zou betekenen dat ze bij ons op de kamer kwam. Dat vinden we normaal gesproken niet erg, maar onze oudste heeft slaapproblemen en komt ’s nachts altijd naar ons toe. We waren bang dat hij dan op Megan zou stuiten en dat zou voor verkeerde associaties zorgen. Dus Megan zou, hoe moeilijk ik dat ook vond, beneden in haar bloemenbed liggen. We hebben elke 3 uur de wekker gezet. Ik zei tegen mijn man: ‘Bij een normale pasgeborene zet je ook elke 3 uur de wekker. Dus dit kunnen wij voor deze 2 nachten ook voor Megan’. Nu alleen niet om te voeden, maar om de koelelementen te vervangen. We vonden het heel fijn om dit samen te kunnen doen. Het ritueel was dat ik Megan vast hield en mijn man de koelelementen verving.
Vrienden en familie namen afscheid van Megan
Toen we de volgende ochtend beneden kwamen was Riley meteen helemaal in paniek. Zijn zusje lag niet op de tafel waar hij haar gister voor het laatst had gezien. Waar was Megan nou?! Ik heb hem mee genomen naar het bloemenbed. Daar zag hij haar weer. Daar was hij blij om. Naast het bloemenbed hadden we een kinderstoeltje gezet. Zo konden de kinderen zelf beslissen of en wanneer ze bij Megan wilden kijken. Mijn moeder was er al vroeg om ons te helpen. Vandaag stond in het teken van afscheid nemen. We hadden onze naaste familie en vrienden laten weten dat ze vandaag langs konden komen om afscheid te nemen. Ook kwam onze vriendin weer deze bijzondere dag fotograferen. De sfeer was erg ontspannen. We hebben meerdere malen met Megan op de bank gezeten als gezin zijnde.
Broer en zus waren nog even samen met Megan
Riley heeft vaak samen met Megan op de bank gelegen en kusjes aan haar gegeven. Marly heeft haar ook een keer uit zichzelf ‘geaait’ en een kus gegeven. Heel lief. Riley stond ook vaak bij Megan. Door de dag heen lagen er verschillende voorwerpen bij Megan in het mandje. Zo bracht Riley een veertje, een roze krijtje en lag er een mooi geknutseld hartje met handafdruk van Riley bij haar. Wat waren wij trots op onze kinderen hoe ze hier tot nu toe mee om gingen. Zo dapper, zo natuurlijk, zo niet angstig. Mijn man en ik hadden besloten het afscheid niet al te lang te laten duren. Haar lichaam zou er al snel niet mooier op worden en we wilden een ‘goed’ beeld achter laten voor de kinderen. We hebben de kinderen altijd letterlijk verteld wat er gaande was. Geen metaforen. Megan zou geboren worden, maar niet kunnen leven. Megan zou dood zijn. En als je dood bent, kun je nog maar even bij ons zijn en dan ga je naar een plek waar wij niet meer kunnen komen. Voor altijd kunnen we aan Megan denken, altijd mogen we over haar praten. Maar ze is niet meer bij ons. We hadden Riley verteld dat het nu tijd was om afscheid te nemen. Hij heeft nog een laatste keer met haar geknuffeld en op de bank gelegen.
Het moeilijkste stuk
Riley wilde graag met ons mee naar de oven, maar we hadden besloten dit niet te doen. Het leek ons geen goed idee dat onze zoon van 3 dat zou zien. Riley ging uiteindelijk zonder problemen met mijn moeder mee. Wederom hadden we een bizarre autorit. Alleen nu naar het crematorium. We kwamen binnen en we vroegen nog even tijd samen om afscheid te nemen. Ik opende haar mandje weer. Ik heb haar nog duizend kusjes gegeven en mijn man ook. Ik zei dat we ontzettend veel van haar houden en ze voor altijd in ons hart zit. Het afscheid was daar. Mijn man vroeg mij of hij haar in de oven mocht leggen. Natuurlijk mocht dat. We hebben nog een paar foto’s van dit moment gemaakt. Voor het geval de andere kinderen later vragen hebben.
Hij vertelde me even later buiten dat hij haar later nooit weg zou kunnen geven
En dit het enige nog was wat hij voor haar kon doen. Mijn hart brak toen hij dit zei. Tegelijkertijd vond ik het ook zo liefdevol. Daarna zijn we weg gereden. Het was koud weer, veel wind dus niet echt weer om even te wandelen. We besloten gewoon maar wat rond te rijden. We hebben 1,5 uur gereden, gepraat, gehuild en toen besloten om terug te gaan. We moesten toch een keer terug naar huis.
Megan is echt weg
En toen was ze er echt niet meer. Het besef dat je geen getrappel meer voelt in je buik, dat ze thuis niet meer opgebaard ligt en echt weg is, was vreselijk. Wat een moeilijke dagen. De kinderen hingen (en hangen nog steeds) ontzettend aan mij. Het was begrijpelijk, maar ik kon er zo moeilijk mee om gaan. Mijn hoofd zat vol. Ik kon het gewoon niet hebben. Ik voel me daar enorm schuldig over.
De dinsdag erna zijn mijn man en ik naar de gemeente gegaan om een geboorte akte te verkrijgen en een overlijdensakte. Heel fijn om dit samen te kunnen doen. Voor ons bestond ze al, maar nu heeft ze bestaan voor de hele wereld. Ook zijn we later die week naar een vrouw gegaan die urns maakte. Ze heeft een eigen ontworpen urn gekregen. Inmiddels is ze thuis bij ons en staat ze op een speciale gedenkplek in de woonkamer. We vinden het echt enorm fijn dat we alles zelf hebben kunnen regelen en dat alles is gegaan zoals we zelf hebben gewild.
De allesomvattende uitslag van Megan
Een week na Megan haar overlijden en dus twee weken na de vruchtwaterpunctie kregen we een telefoontje van de klinisch geneticus. Ze dachten de oorzaak gevonden te hebben. Ons hart sloeg over. Megan bleek een zeldzame genetische afwijking te hebben: Primaire Ciliaire Dyskinesie. Er schenen vele variaties te zijn. Megan had type 43. Voor ons was van belang te weten dat de afwijking bij haar was begonnen en dat wij dus geen drager waren. Daar waren wij erg opgelucht over. Want dat betekende dat we de medische molen niet in hoefden met onze andere kinderen.
Het bleek dat Megan inderdaad geen milt had en dat alle afwijkingen in het hart op de echo juist waren gezien. Nu we dit weten, voelen we meer acceptatie bij de keuze die we hebben gemaakt, want we weten nu dat Megan echt geen kansen had buiten de baarmoeder. We hebben haar behoed voor een leven vol pijn en leed. Ze heeft alleen maar warmte en liefde gekend.
DAPHNE. S
