Lies Visschedijk is op tv, bij de Vooravond
Ze komt vertellen over een nieuwe serie: “het A-woord”, waarin ze de moeder van Sam speelt. Ik voel een weestand. In mijn buik, in mijn hart. Is het boosheid? Nee, niet echt. Het is meer een soort vermoeid verdriet dat zijn tentakeltjes uitslaat in mijn gevoel. Toch zegt Lies dingen die maken dat ik mijn opstaan van de bank onderbreek en even blijf kijken en luisteren. De tendens is dat we geloven dat we elkaar accepteren. We vinden dat een ieder recht heeft op een plekje in onze maatschappij en we zijn van mening dat we dát ook allemaal goed geregeld hebben in ons land. Maar, realiseer ik me al schrijvend, dat vinden vooral zij die nooit te maken hebben met ‘anders zijn’. Als moeder van twee zoons en leerkracht van een groep bijzondere leerlingen weet ik inmiddels dat het het best is een gewone lekkere middenmoter te zijn. In alles ‘normaal’ zijn is echt het meest makkelijk. Dat geeft je als kind (en trotse ouder) de mogelijkheid te streven naar goed zijn in iets. De middenmoot is veilig en veiligheid als basis maakt dat je durft te streven.
Middenmoters eten boontjes en broccoli
Tomaten vinden ze niet zo heel lekker. Ze eten ook gewoon fruit, die middenmoters. Ze slapen al snel door en maken vrienden. Durven te zwemmen en fietsen en vallen hun knie kapot als de zijwieltjes, na een gemiddelde tijd, van de fiets gehaald mogen worden. Ze komen op school mee en juf vertelt tijdens het tien-minutengesprek dingen die absoluut niet van levensbelang zijn in de ontwikkeling van het gemiddelde kind. Ze kunnen niet zo heel goed zinsontleden of vinden rekenen wat lastig, maar juf verwacht geen onoverkoombare problemen.
En zó een kind gingen wij krijgen
Gewoon thuis. In Afrika kregen vrouwen per slot van rekening een baby achter een boom en dus gingen wij dat ook doen. Niet achter een boom natuurlijk, maar wel in een bed in de huiskamer. Als de ambulance dan onverhoopt toch zou moeten komen, zou de brancard niet door het steile trapgat van ons anti-kraakpand kunnen. Dus werd een bed in de huiskamer gezet. Daar ging hij of zij, oh zo welkom, geboren worden. En de ambulance móest komen. Moeder kroop op handen en knieën door de smalle gang, want ook de draai naar de huiskamer kon niet gemaakt worden met de brancard. En zo begon, twintig jaar geleden, jouw niet gemiddelde leven als onze oudste zoon.
Ik keek naar je en terwijl oma zachtjes over je wangetje aaide
Ze zei dat ze het gevoel had jou al haar hele leven te kennen, en ik dacht alleen maar: “Wat een vreemd kindje. Er is iets anders aan hem”. Ik wist het. Ik voelde het. Je sliep niet, schreeuwde en overstrekte je. Als een boogje lag je in de kinderwagen, met je snoetje scheef tegen de zijrand gedrukt. De eczeem kwam en de professionals besloten dat je een koemelk-intolerantie had en omdat wij jonge ouders waren, werd ons verteld dat je geen ritme had en we je moesten laten huilen. Er kwam een kookwekker om dit proces te trainen en deze ging met dezelfde snelheid het huis weer uit. Je huilde zo erbarmelijk mijn jongen.
De geboorte van baby twee maakte alleen nog maar meer duidelijk hoe niet gemiddeld jij was
Je at geen boontjes, geen tomaat, geen mais en geen bloemkool. Alles moest gepureerd worden of in elk geval zo klaar gemaakt worden zoals je papa of mama dat altijd deed. Smeerworst op brood was die éne en dus niet die andere uit de aanbieding. Olijfjes moesten doormidden gesneden in een blauw of wit bakje van de IKEA met evenveel pijnboompitjes en dat at je op terwijl je met je billen plaats nam in de mand naast de hond. Ik waste je prachtige lange krullende haren terwijl je op de grond zat in de douche. De handdoek lag binnen handbereik om de druppels, die dreigden van je wenkbrauwen in je ogen te druppelen, snel weg te vegen.
De meningen en adviezen werden talrijker
Dwingender en pijnlijker ook. Je was zo talig dat je de ‘praatmijnheer’ binnen een gesprek had overtuigd dat er niets met je aan de hand was. Dat we het juist moesten bewonderen dat je zoveel interesse had in de foto’s die aan de muur van de praktijk hingen. Mijn dagboeken gingen ongeopend mee terug naar huis. Een heel jaar, elke maandag, naar een revalidatiecentrum om je motoriek te oefenen en de talloze gesprekken met professionals op allerlei vlakken hebben vast een pietsje bijgedragen aan waar we nu staan. Je 3,5 jaar jongere broer is zo gemiddeld als wat en heeft zijn tweede plaats vanaf dag één geaccepteerd. Jij bepaalt. De stempel ‘autisme’ is er uiteindelijk gekomen en ik was nog steeds je prachtige lange krullende haren en scheer je inmiddels ook.
Het verschil tussen jou en je broer en kinderen van familie en vrienden wordt elke dag meer zichtbaar
De absoluut onnodige en kwetsende vraag of jij nu niet misschien eens op jezelf moet gaan wonen, wordt beetje bij beetje prangender. Maar weet je wat, adviesgevers? Het helpt helemaal niets dat je het vraagt. Het is hetzelfde als dat ik jou over je dochter, met een gebroken been, vraag of ze niet weer eens moet gaan balletdansen of schaatsen. Dat kán ze niet, dus hoef ik het ook niet te vragen. Het enige verschil is dat het gips er over zes weken weer afgaat en ze weer kan gaan dansen of schaatsen. Zijn autisme gaat niet over en hij groeit er ook niet overheen. En hoe het verder moet? Dat weten wij toch ook niet?
Twee jaar geleden mochten we als ouders weer een serie ondersteunende gesprekken voeren, omdat je jongere broer nu toch echt wel leek te lijden onder onze gezinssituatie en jouw positie erin
En daar heb ik besloten dat ik los ging laten. Los laten dat je zoveel mogelijk in de richting van de middenmoot gestut en gesteund moest worden. Je hebt geen baantje op zaterdag. Over het drama dat een poging hiertoe bij de Mc Donalds opleverde, praten we niet meer. Je hebt geen vrienden, je gamet zonder probleem vijftien uur achter elkaar, je gaat niet uit, je hebt geen eerste zoen met een meisje, je wilt niet sporten en eet alleen broccoli, friet, ei, tosti en pizza en dat allemaal liefst voorzien van extra kaas. Je hebt een grote passie voor politiek en je zeer rechts georiënteerde visie is een nieuwe bron van discussie hier thuis. Je schreeuwt en scheldt tegen de computer en als iets je niet zint ook tegen ons. Ik heb het losgelaten. Berichten over je vroegere klasgenoten die studeren en op zichzelf gaan wonen, druk ik weg. Het helpt ons niet en ik scheer je en was je prachtige lange krullen weer. En vind ik dat leuk? Nee, helemaal niet. Als anderen ons attenderen op een programma van de ‘oh zo hilarische’ Kees of een auti-dating programma dan lachen we vriendelijk. Een docu over moeders die vertellen hoe hun leven verrijkt is door de geboorte van hun autistische zoon of dochter is niet aan ons besteed.
Je hoort bij ons
Als je iets aan je hart zou hebben, kreeg je dat van mij. Zónder twijfel. Maar het is geen verrijking en het is niet leuk. De niet wederkerigheid in contact doet onvoorstelbaar veel pijn. Je maakt contact als het jou iets oplevert. De afgelopen drie jaar op het speciaal onderwijs hebben ons geholpen los te laten. Het Havo-diploma is binnen, maar een HBO-opleiding zit er niet in. Jouw neef gaat op kamers. En ik was je haren en scheer je baard. Je broer gaat naar vrienden. Bij ons thuis spreekt hij niet af. Papa bakt pizza zoals jij hem graag eet. Het is niet leuk en het is knalzwaar altijd te geven en niet te krijgen. Als je als ouder nooit iets krijgt voor je verjaardag bijvoorbeeld. Als een vakantie in het water dreigt te vallen doordat er ongemak en paniek is ontstaan door het hotel of het weer. Zo hadden we ons het niet voorgesteld toch? Maar jíj ook niet natuurlijk. Jij bent ook maar gewoon wie je bent. Dus zullen we maar samen verder ploeteren, boos zijn, ervaren en blijven leren mijn jongen.
En tegen jou als moeder van die andere, heel bijzondere, zeer zeker niet gemiddelde, autistische kind zou ik zo graag eens willen zeggen: “Het is niet leuk. Jij blijft geven en gaat niets terug krijgen. Maar volg je gevoel en niet de, nogmaals ongetwijfeld goed bedoelde maar ongevraagde, adviezen van de andere moeders op het schoolplein. Die dragen niets bij en doen alleen maar pijn. Verontschuldig je niet langer als jouw kind niet ‘gezellig’ mee wil. ‘Gezellig’ is namelijk een door de middenmoot in het leven geroepen term. Volg je gevoel. Spreek uit dat je het zwaar hebt. Blijf kritisch kijken naar hulpverlening. Biedt het jullie echt iets? Jij hebt de regie. Jij kent die vreemde knakker van je toch het best. En laat los. Een middenmoter wordt het nooit. Streef er dan ook maar niet meer naar.
Ik kijk vanavond naar de eerste aflevering van ‘ het A-woord’…. Maar alleen omdat Lies zulke ware woorden sprak.
JANE DOE
Autisme is een spectrum stoornis en dat betekent dat er zeer grote verschillen bestaan in hoe het bij iemand tot uiting komt. Het artikel deed mij als moeder van een dochter met ASS veel pijn. Ik krijg namelijk wèl heel veel dankbaarheid en waardering van haar. En zelfs af en toe een knuffel. Het is zeker niet alleen geven. Laten we alsjeblieft niet generaliseren, want dat lijdt tot stigmatiseren.
Destijds, met mijn zoon zijn adhd had ik een heel goed gesprek met een ervaren begeleider die mij alles uitlegde over het spectrum. Nu, zoveel jaar later heeft mijn dochter een kindje met autisme. Ik vind dit verschrikkelijk omdat ik weet hoe moeilijk het is om aanvaarding te krijgen van de maatschappij. bij haar vind ik het nog erger omdat dit kleintje volgens mijn gevoel nog meer problemen gaat krijgen in haar leven. ondertussen bijna 4 maar nog steeds niet spreken, zwakke motoriek en heel moeilijk in de omgang. ik hou echt mijn hart vast voor de toekomst… Hopelijk vinden ze gepaste hulp
ik vind het jammer voor je zoon dat hij jou als moeder heeft!
ik heb een autistische zoon van nu 24 jaar. ik heb hem alleen opgevoed, met een dochter en ook nog een intensieve baan.en natuurlijk heb ik de struggles en de meningen en veroordeling van anderen ook gehad, niet altijd makkelijk en menig traantje is geplengd door mij, dit zijn moment opnamen, als ze voorbij zijn ga je weer door en doe je je best voor al je kinderen! natuurlijk zijn er verschillen tussen je kinderen, ook tussen “normale”.
ik hoop dat je dit tijdens een verdrietig moment hebt geschreven en dat dat inmiddels voorbij is. als je je kijk op je kind niet veranderd is dat heel verdrietig voor je kind! Ga lezen, googelen en laat je informeren, door onwetendheid mis je heel veel!
wat een mooi artikel. de struggles, bemoeienissen, ik ken het allemaal. Maar je brengt het zo mooi onder woorden. ik herken ieder woord dat je schrijft. ook ik ben los gaan laten, anders zou ik verzuipen. sterkte en succes met je mooie zoon.
Dank voor het delen van je verhaal, het raakte me enorm. Zo herkenbaar, de patronen, de verwachtingen (van jezelf, van je kind zelf en van anderen), de teleurstelling, de pijn voor alle partijen. De vragen, de tips de god weet ik veel wat. Het is zoals het is, het wordt niet gemakkelijker, niet beter. En hoe het verder gaat, niemand die het weet.
En nee, het is niet leuk, ook niet verrijkend, het is inderdaad loodzwaar. Voor mijn oudste zelf, voor zijn jongere broer, voor zijn vader en voor mij.
Er zijn veel kinderen met autisme. ik heb dat zelf ook. maar mijn ouders hebben me gewoon laten doen ik studeer en ben heel veel buiten. mijn ouders wisten dat ik problemen had. maar dat is niet veel anders met de rest van mijn familie. dus je moet volgens mij die. kinderen, volwassenen niet proberen te krijgen waar jij wilt. laat hem of haar hun eigen weg gaan. en probeer te helpen. maar als dat niet lukt laat het los.
Dat veel mensen in dit land, vooral techneuten en ambtenaren, iets autistisch zijn en heel erg denken in regeltjes, heel star zijn en er mee te.praten valt.dat iets ook een. menselijke kant heeft is denk ik.wel waar. Zware autisten mogen ook niet autorijden, die rijden halsstarrig volgens de.regeltjes onafhankelijk van kleine.kinderen op de weg, een hond.of kat. Voor.mij zijn het vreselijke mensen om mee om te gaan, heel onmenselijk in hun denken en communiceren. Snap dat ze.er niks aan kunnen doen.
Sterk verhaal, maar hoe zou het klinken uit de mond of vingers van “de autist”. Ik herken dat autisme lastig is, en dat je het liever niet hebt. Ik houd mij aanbevolen. Want weinig mensen met autisme kunnen gevoelens verwoorden.
Uw verhaal is heel herkenbaar en is inderdaad heel zwaar als moeder om zoveel te geven en niet altijd de dankbaarheid te voelen, maar deze inleving is deel van het probleem.
Ik heb mijn zoon begeleid van een bijzonder onderwijs ‘aar een diploma Hogeschool, maar dan stoten we nu weer op de volgende stap..werk vinden waar mensen in de omgeving met een oordeel klaar staan.
Er zijn zoveel verschillende vormen van autisme..maar ik vind dat de buitenwereld het dikwijls nog moeilijker maakt voor de persoon , ze doen al zoveel moeite om erbij te horen..
Als persoon met ASS of ouder heb je het recht om jou verhaal en hoe jij het voelt te vertellen…
Dit artikel maakt me erg verdrietig. Ik heb autisme, en ben succesvol, maar ik zou ook niet mee kunnen draaien als iedereen in mijn omgeving mij zou beschouwen als zo een last. Ik zou ook niet mee kunnen doen als mijn omgeving mijn anders zijn zo erg zou afwijzen (‘geen verrijken’), zich mijn (a)seksualiteit zou afkeuren (‘geen eerste zoen’), zich zo zou focussen op de keren dat ik faalde (‘werken bij McD was een drama’) ipv wanneer ik slaagde, mijn mening als verkeerd zou bestempelen (‘zeer rechts’).
Ik weet dat sommige gevallen van autisme moeilijker zijn dan anderen. Maar als je omgeving over je praat als een last, dan heb je ook geen vruchtbare omgeving om te bloeien en je moeilijkheden te overkomen. Bovendien: als ik dit lees weet ik zeker dat Doe’s allistische gedrag ook niet makkelijk zal zijn voor de zoon.
Mooie reactie! Ik zie dat zelf precies zo.
Ik bespeur een hoop passief aggressief anti-autisme sentiment en validisme in zowel dit artikel als de comment section. Ik heb autisme, en ben succesvol, maar ik zou ook niet mee kunnen draaien als iedereen in mijn omgeving mij zou beschouwen als zo een last. Ik zou ook niet mee kunnen doen als mijn omgeving mijn anders zijn zo erg zou afwijzen (‘het is geen verrijken’), zich zo zou focussen op de keren dat ik faalde (‘werken bij McD was een drama dus je kan niks’), mijn mening zo erg als verkeerd zou bestempelen (‘uiterst rechtse drek’).
Ik weet dat autisme in veel verschillende vormen en maten komt, en dat sommige gevallen moeilijker zijn dan anderen. Maar als je omgeving over je praat als een last, dan heb je ook geen vruchtbare omgeving om te bloeien en je moeilijkheden te overkomen. Bovendien: Andersom zal Jane Doe’s allisme ook niet gemakkelijk zijn voor de zoon: Haar onvermogen om hem te begrijpen, haar lukrake sociaal wenselijke verwachtingen van hem, haar intolerantie voor zijn echte zelf zijn. Maar daar lees ik nooit een artikel over. Volgens mij heeft Doe zelf ook een hand in het falen en niet zelfstandig worden van haar zoon.
Met een zoon, een kleindochter en een kleinzoon met autisme weet ik helaas, (nee niet helaas!) maar al te goed de ins- en outs van dit verhaal. Ja, het is moeilijk, nee het is liefde. En dan een echtgenoot diet blijft ontkennen dat hij ook ASS heeft, nu 70 jaar is en met de jaren gaat functioneren zoals zijn kleinkinderen functioneren. Helaas zonder begrip voor diezelfde kleinkinderen.
Ach en ik, als oma, kan er alleen maar ‘zijn’ op de plekken waar ik noodig ben, om ‘brandjes’ te blussen en pleisters te plakken en eindeloos spelletjes (altijd hetzelfde) te spelen als iemand er om vraagt. En toch houd ik van ze, ik kan niet anders! Wie is anders?
👍 goed gezegd Annemarie.
en voor de anderen die hier reageren, normale mensen bestaan niet maar er bestaat wel zoiets als de middenmoot. Die worden al snel als “normaal” bestempeld. Dat sommigen hier daardoor dat woord gebruiken is niet onlogisch (al snap ik heus dat het een kwetsend woord is).
En ook binnen ASS bestaan heel veel variaties en zwaartes. Vaak wordt tegenwoordig de mooie en leuke kant belicht maar die is er echt niet altijd en zeker niet bij iedereen. Alleen maar goed dat iemand zijn persoonlijke ervaring hier mag delen. Het afbranden van haar gevoelens en ervaringen is gemeen en onnodig.
hallo,
wat een herkenbaar verhaal!!
onze zoon is nu bijna 11jaar, heeft ook ASS,
en geestelijke beperking.
En dat ALTIJD aan staan, ALTIJD zorgen, ALTIJD 10 stappen voor uit denken…..Precies dat ALTIJD, dat vind ik ook enorm zwaar. Het altijd geven en op de tenen lopen.
En ja ik houd ontzettend veel van mijn jongen.
En ook hier zie ik dat zijn jongere broertjes eronder lijden. En veel mensen hebben al gezegd/ gevraagd of het niet beter is; dat hij uit huis gaat.”
Maar juist omdat die band zo intens is, ook al is her nog zo zwaar….NEEE hij is bijna 11jaar, hij gaat het huis niet uit!
ik ben zijn moeder, niet hij weg omdat hij een ” last” is, omdat hij anders is??
Nee, hij is mijn kind, mijn jongen!!!!!
waar ik zoveel van hou.
Maar ik vind het het wel loodzwaar!!!
En het is nie tuit te leggen aan de ” middenmoot”
groetjes
Renske
Een verhaal dat veel lijkt op het mijne met mijn oudste zoon. Al heb ik hem uiteindelijk zelf leren zich te wassen. Veel heeft ook te maken met de omgeving waarin je zit. Ik heb mijn oudste zoon niet veel geknuffeld. Hij zag er fragiel uit en ik heb zelf ook autisme en heb niet altijd door hoe hard ik knuffel of zijn hand vast hou op straat. Veel gehuil tot gevolg. In een crèche voor de 2 jongere kinderen heb ik veel meer van geleerd dan eender welke plaats. Ik ben hun nog steeds dankbaar hiervoor. Mensen die hun werk goed doen zodat je van hun kan leren.
Er is een enorm verschil tussen de oudste en de jongere kinderen. Vooral door de crèche.
Ze zijn alledrie van kalm naar explosief als het tegen zit. Afhankelijk van de omgeving komt de explosie gewoon niet. De jongste kinderen zijn met enkele maanden naar een crèche gestuurd omdat ik het met mijn oudste zoon heb gezien hoeveel moeite hij heeft met aanpassen. Tot hij naar één instelling is gegaan. Nu heeft hij een ruim en zeer verschillend netwerk van vrienden. Net als de jongere kinderen. Omgeving is echt heel veel voor mensen met ASS. Zelf heb ik niet veel vrienden. Geen eigenlijk. Ik heb mijn zussen en moeder. Verder omring ik me steeds met mensen die slimmer zijn dan mij. Met een goede inborst. Ik moet echt veel moeite doen om ze eruit te vissen en soms duurt het maanden of jaren voor ik ze vind en soms door toeval dat ik erop stoot. Voor de crèche ging mijn zoon naar een onthaalouder. Het klikte echt vreselijk. Hoewel het huis altijd proper was, ruim, goed ingericht en de vrouw meer dan 25 jaar ervaring had. Het heeft nooit geklikt tussen die twee. Mijn zoon was geen jaar oud en ze zei dat ze al zag dat het een zware crimineel zou worden.
Dat is dan het verschil tussen een gewoon kind en ene met ASS denk ik dan. Hoewel ik haar wel een veel grotere crimineel vond dan mijn 6 maand oude zoontje. Aan 10 maanden heb ik hem daar weggehaald. Ik kon het gehuil niet meer aan. En per toeval stootte ik op die crèche. Mijn kinderen zijn gevoelig voor omgeving. De crèche houder was iemand met een bachelor van psychologie. En ze deed dat uitstekend. Werfde ook enkel mensen aan die aan die visie voldeden. Alle kinderen die daar gingen deden het zeer goed. Voor kinderen zorgen is zo veelzijdig en uitdagend. Je hebt er echt een heel dorp voor nodig. Ik deed ook voornamelijk alles alleen. Maar door mezelf bij te scholen begreep ik ook beter hoe de ander persoon denkt en waar het juist of fout zat met de kinderen.
Het is een blijvend leerproces en ergens hoop ik dat mijn kinderen niet aan kinderen beginnen. Het is heel zwaar geweest en ik hou veel en diep van mijn kids. Ik zou ze niet al die ellende en gevoelens willen laten meemaken. Er zijn genoeg kinderen die niemand wilt. Je kan daar ook voor zorgen en om geven zonder dat het in het diepste van je ziel moet breken. Sommige dingen laat je beter onbekend.
Voor een intelligent autistisch persoon is alles wat gemiddeld en traditioneel is een grote afknapper.
Niks anders eigenlijk dan een combinatie van dom en laf.
Neem bijvoorbeeld de mensen met een bestuurlijke functie: met meel in de mond en boter op het hoofd over eieren lopen, dat is per saldo hun manier van doen. BAH!!!
Of academisch gevormde mensen: álles denken(!) te weten en te snappen, maar het meest simpele en voordehand liggende dan weer domweg niet opmerken. BAH!!!
Al die gemiddelde mensen kijken allemaal door dezelfde bril met oogkleppen. BAH!!!
De autist (degene die er kláár mee is) is niet automatisch gek, maar alle gehersenspoelde (en samen sterk, ook dát nog) idioten die mogen bepalen wat “normaal” is zijn degenen die te betreuren zijn.
A working class hero is something to be, zoals Lennon al zong!
Mooi toch, Renate wordt hier aangevallen op haar reactie. Waarbij stop met janken misschien wel het minst erge is wat er gezegd kan worden. De schrijfster wilde erg graag dat haar kind ‘normaal’ had geweest. Weet je hoe vaak stop met janken tegen een normaal kind gezegd wordt? Nu omdat haar zoon autistisch is mogen we dat ineens niet meer tegen haar zeggen. Nou ik ben het met Renate eens. Natuurlijk heeft de schrijfster het zwaar en wil iedereen een ‘gemiddeld kind’ maar helaas, risico van het vak. Er zit geen bonnetje bij en dus moet je er maar het beste van maken. Of in Renate haar woorden; stoppen met janken. Het spectrum is erg breed wat uitspraken over maar deze autist doet dit wel en deze autist kan nooit dit erg specifiek maakt. De ene ouder zal het dus ‘zwaarder’ hebben of ervaren als de andere. Maar de kop was mijn kind maar ‘normaal’ vind ik vele malen kwetsender dan ‘stop eens met janken’. Wanneer het niet krijgen van kadoos een grote factor speelt in je leven denk ik dat er meer speelt dan de autistische zoon alleen. En moet er misschien juist wel eens hulp aangenomen worden. Ga eens lekker alleen op vakantie. Accepteer de grenzen van je zoon en verzin er een oplossing voor die ook voor jou werkt. Waar is je partner in dit verhaal? In mijn beleving komt alles nu op jou aan. Niet zo gek dan dat het je zo zwaar valt. Het is geen strop om je nek als je dat niet toe laat…
Accepteer je kind zoals hij is, elk kind is uniek en heeft behoefte aan liefdevolle omgeving en de gelegenheid moet krijgen zijn talenten te ontplooien.
Maatschappij zet ten onrechte labels op de kinderen die volgens deskundigen afwijken van de norm. Wat is de norm? Hoe worden kinderen geholpen en begeleid in hun ontwikkeling? Omdat zij zo genaamd ‘lastig’ of ‘vreemd gedrag’ vertonen worden zij naar speciaal onderwijs gestuurd. Hoe denk je dat het kind zich in deze situatie voelt: beter of slechter?
Ten eerste voelt een kind zich niet gewaardeerd, krijgt onjuist zelfbeeld, gevoel voor minderwaardig zijn, mag niet zelf beslissen over zijn eigen leven. Zelfvertrouwen is helemaal verdwenen. Verwacht je dan wel dat kinderen dusdanig behandeld in staat zouden zijn zelfstandig te kunnen functioneren?
Persoonlijk denk ik dat je eigen gevoel zou moeten volgen, vergeet psychologen en andere professionals. Kijk vanuit je moedershart naar je kind respecteer hem en luister naar zijn verhaal. Creer omgeving wat bij zijn individuele behoeften past. Daar ligt de sleutel tot gelukkig leven leiden.
En ieder kind is uniek. Wat is de definitie van een normaal kind? Wij mogen graag kinderen in hokjes plaatsen. Kijk niet naar wat ze niet kunnen, maar kijk juist naar de dingen die ze wel kunnen. Zelf heb ik een zoon met een verstandelijke beperking en autisme ( lichte vorm). Hij werkt op een dagbesteding met heel veel plezier. Het belangrijkste is dat ze gelukkig zijn.
Wij hebben ook een zoon met ASS die sinds maart 2024 alleen woont mits een beetje ondersteuning
Hij werkt part – time in het reguliere circuit
Wij zijn ontzettend trots op hem
Wij hebben alles voor hem gedaan om hem een goede start te geven
Zoals al eerder geschreven hier, is iedere autist anders. Inderdaad zal de een gewoon een baan kunnen hebben, maar is het voor de ander te veel en niet mogelijk . Dus geen enkel verhaal. hier is onzin, ieder is geschreven vanuit zijn eigen situatie.
ik herken de gedachte, was hij maar normaal, maar die gedachte komt niet uit mijn eigen wanhoop, maar uit mijn zoon zijn wanhoop.
Want dat het leven voor een autist anders is dan voor een niet-autist lijkt me duidelijk. En voor sommige autisten is het echt zwaar en zou je als moeder graag willen dat dat niet zo was….
Ik heb zelf autisme en mijn dochter heeft het ook. Ik heb gewoon een baan twee kinderen een man vrienden familie. Niet iedereen met autisme is zo beperkt. Mijn moeder vertelde dat autisme in de familie van mijn vader veel voorkomt en dan de erge vorm waarbij je niet zelfstandig kan wonen. Gek genoeg had ik een klik met een van de neven van mijn vader die de zware vorm hadden. Ik was daarom. altijd bang ook autistisch te zijn. Ik ben wel vastgelopen na de bevalling van mijn zoon maar ik ben er ook weer bovenop gekomen. Ja het is zwaar moeder te zijn van een autistisch kind. Zeker als ze intellectueel ook achter lopen. Ik zou haar voor geen goud willen missen ook niet als ik voor de honderdduizenste keer moet zeggen dat ze moet gaan douchen. Ik haar voor de vijfde keer die morgen moet vragen op te staan. Ik geef mensen gelijk als ze zeggen je hebt geen idee hoe zwaar het is want het is loodzwaar. Je went eraan je past je leven aan. Ik geniet intens van mijn kinderen.
Ook ik ben een moeder met autisme en mijn jeugd had zo zijn moeilijke kanten. Niemand wist wat er was, ik was anders en raar. Dat werd wel uitgesproken naar mijn moeder, die zei: niet iedereen hoeft hetzelfde te zijn. Ik kon inderdaad moeilijker contact met haar maken. Maar ik leerde veel. Mensen aankijken, me in gezelschap begeven, hoewel dat na bijna 70 nog steeds moeite kost.
Ik kreeg 4 kinderen. 2 ook met autisme, al is het in lichtere vorm. Maar misschien is het een voordeel dat ik ze snap.
Ik kreeg een vriendin die ook veel autisten in de familie heeft, en door gesprekken met haar kwam ik er pas achter wat er met ons aan de hand was. Toen viel veel op zijn plaats.
Inmiddels heb ik 10 kleinkinderen, waarvan er 3 in meerdere of mindere mate autistisch zijn. We rooien het samen en zijn gelukkig. Ik vind het een prettig idee dat het wat lijkt te verdunnen. Niemand heeft het in dezelfde mate als ik.
Ik kan me ook niet voorstellen anders te zijn of te willen zijn. Ik ben ok.
dat hangt er vanaf. ass is er in vele gradaties en mensen mes ass zijn zeer zeker empathisch en kunnen in veel gevallen prima een vriendschap of relatie onderhouden. ik ben er met 1 getrouwd en we hebben het heel goed met elkaar en onze zoon. het werkt allemaal iets anders, maar in veel gevallen is er zeker wel sprake van wederkerigheid
wat een fijne moeder had jij Sonja. ze had groot gelijk.
dank je wel voor het precies beschrijven hoe het is. Alles is zo herkenbaar. mijn zoon is nu 21 jaar, en ja hoe gaan we verder? hij wilt niet begeleid wonen, hijwilt niet zelfstandig wonen maar gewoon dat alles blijft zoals het nu is. maar dat gaat natuurlijk niet. we leven gewoon met de dag en zien wel. het heeft geen zin om plannen te maken want hij doet dat ook niet. en dat is zo ontzettend zwaar want je weet dat er een tijd komt. en ja hij is zeker niet die grappige Kees, die wel op zich zelf woont. en dat is zo moeilijk te begrijpen voor anderen want als Kees het kan !
Zoek eens op internet naar B12 suppletie en autisme,met B12 methyl en adenosyl cobalamine 10.000mg of meer schijnen er gunstige effecten te merken zijn bij deze aandoening.
Hier een vader van een zoontje van 8 die binnen hetzelfde ASS spectrum valt. Herkenbaar verhaal. Mijn zoontje is niet zelfredzaam, nagenoeg non-verbaal en hij zal dat waarschijnlijk nooit worden. Zwaar is het zeker voor de naaste familie. Ondertussen heb ik geen schaamte meer voor zijn (voorspelbare) gedrag in het openbaar, al mijn energie moet ik gebruiken om hem veilig te houden en niet telkens moeten uitleggen en mij verontschuldigen. De toekomst is onzeker, wij willen ons daar niet meer druk om maken. Dit geeft ons meer stress, spanning en verdriet. Ons kind lijkt gelukkig en hij geniet van het leven, ook al is dat wereldje klein. Ik wens iedereen veel sterkte.
ik herken het verhaal van de schrijfster. Onze dochter van bijna 3 jaar oud heeft autisme gecombineerd met een spraakstoornis en volgens mij ook verstandelijke beperking, slaapt slecht, eet slecht en kan niets op een normale manier aangeven, alleen huilen en trippen. soms weet je echt niet wat ze wilt, ookal is het je eigen kind. In deze 3 jaar heb ik nooit echt interactie met haar gehad als vader. ze heeft nog nooit papa gezegd of me zelfs aangekeken en wat vertelt. ze knuffelt me nooit. mijn vrouw dan weer wel.. ze leeft in een totaal andere wereld en we kunnen niet met haar naar een restaurant of feest gaan. ze rent constant weg en gaat af op water en vuur en het lijkt alsof ze niets begrijpt. als we niet opletten rent ze zo de sloot in. wanr wat houdt ze van water!! ze kan uren doorbrengen in een badje.
de omgeving heeft niet altijd begrip voor je situatie. renate is daar een prachtig voorbeeld van. wat ik zelf probeer om door te kunnen gaan met het leven is zoveel mogelijk hulp zoeken. dit kan in je eigen netwerk of zorgverleners. al zal dit niet alles oplossen maar we zitten nou eenmaal in deze situatie en daar is niets aan te doen. sterkte voor iedereen die dit ook meemaakt!
Hoi Jayjay,
Je verhaal doet me sterk denken aan onze dochter. Inmiddels is ze 5. Ook bij haar is de combinatie van ASS en een spraakstoornis. Eerst werd ze gediagnosticeerd met een TOS ( taalontwikkeling stoornis) vervolgens met ASS. Ik begrijp goed hoe je je voelt. Via een zorgverlener zijn we in aanmerking gekomen om een jaar PRT oefeningen te krijgen in Zwolle. Hier gaat ze 2 dagen in de week naartoe. Haar taal gaat ineens toch iets vooruit. Ze blijven daar repeteren op kleine zinnetjes. Sinds kort vraagt ze dingen, dan zegt ze op haar manier.. mag ik drinken? Heel fijn dat ze eindelijk dingen kan aangeven.PRT is voor ons als gezin echt een uitkomst geweest, je leert zelf ook heel veel. Ik hoop dat bovenstaande je hoop geeft. Er is voor ons echt veel veranderd het laatste jaar. Veel valt en staat met taal. En nogmaals ik herken heel veel in jou verhaal, vandaar mijn reactie. Groetjes Danny
Ik ken Renate niet, dus moet haar reactie interpreteren. Ik denk te herkennen dat het hier gaat om een betrokken zus die trots is op haar broer. En voor wie dit een pijnlijk verhaal is wat zij op hun eigen situatie betrekt. Maar zoals al zovelen hebben aangegeven, autisme is niet voor niets een spectrum: het komt in vele soorten en maten. Als moeder van twee jongvolwassenen kinderen met ass, jongen en meisje, kan ik echt wel zeggen dat beiden elkaars tegenpool zijn wat betreft hoe het autisme hun leven, doen en laten beinvloedt.
Ik werd stevig geraakt door het verhaal van de schrijfster en waardeer de eerlijkheid. Veel herkenning, al heb ik de mazzel dat beiden een bijbaan hebben en vrienden. Voor mijn zoon heb ik daarvoor tot zijn 20e moeten hopen. Ze moeten hun eigen weg vinden, en dat betekent in ieder geval voor hen al jong leren omgaan met teleurstellingen en dapper doorgaan.
hier geen zoon met autisme. wel een gen afwijking, hij is de enige in Nederland die bekend is het het syndroom dit geeft veel onzekerheid. maar ik herken zoveel uit jou verhaal. ik ben moe en kan niet meer. alles is onzeker toekomst wonen werken leven. hij roept vaak dat hij dood wil. dat we de stomste ouders op aarde zijn dat hij nooit iets mag en een uur ater kan alles anders zijn en houdt hij van ons zijn we de liefste ter wereld vaak als hij zijn zin krijgt.. het kost zo veel energie en ook de onzekerheid is energie vreten.. maar ik voel je..
Een herkenbaar pijnlijk verhaal. Zo voelt het voor mij in elk geval. Fijn dat je dit deelt, bedankt daarvoor. Ik heb een zoon van 9 met ASS. Hij praat niet, is niet zindelijk en bij alles zeer afhankelijk van mij en z’n vader. Het is een klein wereldje die ook steeds kleiner lijkt te worden. En nee, ik vind het ook echt niet leuk. Voor hem niet en voor ons niet. Maar we dealen er mee, met ups en downs. Ik wens jullie het allerbeste.
@Renate; Het is maar te hopen dat jij nooit geen kindje krijgt met ASS of een andere bijzonderheid. Met dat kind heb ik nu al medelijden ,met zo’n moeder!
Ik ken Renate niet, dus moet haar reactie interpreteren. Ik denk te herkennen dat het hier gaat om een betrokken zus die trots is op haar broer. En voor wie dit een pijnlijk verhaal is wat zij op hun eigen situatie betrekt. Maar zoals al zovelen hebben aangegeven, autisme is niet voor niets een spectrum: het komt in vele soorten en maten. Als moeder van twee jongvolwassenen kinderen met ass, jongen en meisje, kan ik echt wel zeggen dat beiden elkaars tegenpool zijn wat betreft hoe het autisme hun leven, doen en laten beinvloedt.
Ik werd stevig geraakt door het verhaal van de schrijfster en waardeer de eerlijkheid. Veel herkenning, al heb ik de mazzel dat beiden een bijbaan hebben en vrienden. Voor mijn zoon heb ik daarvoor tot zijn 20e moeten hopen. Ze moeten hun eigen weg vinden, en dat betekent in ieder geval voor hen al jong leren omgaan met teleurstellingen en dapper doorgaan.
Echt heel naar hoe je keer op keer je kind anders en raar blijft noemen. Geen wonder dat hij zich er naar gaat gedragen. Autisme vergt veel aanpassingen (ik heb het zelf) maar met wat moeite kom je er écht wel. Het is echt niet zo’n grote handicap als dat jij het nu laat lijken. Laat jouw kind in zijn waarde zoals het is, en ja, het is anders dan met een niet-autistisch kind, maar het is JOUW kind. Dus een beetje respect is wel op z’n plaats.
Je kind gaat zelf uitvogelen hoe je het makkelijkst door het leven gaat. In mijn geval is dat: geen 40 urige kantoorbaan, maar een flexibele zzp baan zodat ik ivm overprikkeling een stapje terug kan doen. Een eigen woning met niet teveel geluidsoverlast in een rustig dorp. Een huisdier voor gezelligheid. Vrienden en familie die van mijn autisme afweten dus die weten dat ik duidelijkheid nodig heb.
Uiteindelijk komt het goed, als je vertrouwen hebt. En geef je kind NOOIT het idee anders te zijn. Nogmaals… respect hebben voor je kind!
Dít is het eerlijke verhaal over autisme. Niks geen wederkerigheid, het zal altijd geven zijn. Niks geen verrijking. Ga er maar aan staan. De wereld niet begrijpen, maar wel ‘moeten meekomen’. Of niet, en dan zit je dus op je zolderkamer. Er moet erkend worden dat autisme een zware beperking is in het dagelijks leven, niet alleen voor de persoon zelf maar ook voor de omgeving. Wat doen we eraan? Niets. Maar leuk is het niet.
dat hangt er vanaf. ass is er in vele gradaties en mensen mes ass zijn zeer zeker empathisch en kunnen in veel gevallen prima een vriendschap of relatie onderhouden. ik ben er met 1 getrouwd en we hebben het heel goed met elkaar en onze zoon. het werkt allemaal iets anders, maar in veel gevallen is er zeker wel sprake van wederkerigheid
Dit is een (‘un’) eerlijk verhaal over autisme. En er zijn nog een heleboel andere eerlijke verhalen, die misschien wel 100% anders zijn dan dit verhaal. En dan zijn ze nog steeds allemaal eerlijk. Dit is misschien een ándere kant van autisme. Maar het eerlijke verhaal? Dat geloof ik niet.
autisme heeft verdomd moeilijke, maar ook prachtige kanten.
Ik ervaar ze beiden, gelukkig!
Wat is er prachtig aan autisme?
wat een ongelooflijk bullshit verhaal. en ja niet elke autist is hetzelfde. zet er 10 naast elkaar zijn ze allemaal verschillend . Jane is heel eerlijk. zij geniet ook van haar zoon, maar zwaar is het. Maatschappij denkt nog steeds dat het te genezen is. Zelfs al heb je de diagnose, blijft hulp krijgen en aanvragen nog steeds lastig en moet je vechten.
Rente, je positie als zus is nog steeds heel veel minder zwaar dan wanneer je moeder van een autistisch kind bent, in welke gradatie dan ook.
om dan zo onaardig en hard te reageren op iemands verhaal is niet eerlijk.
je mag, juist in jouw positie, wel wat toleranter zijn. maar waarschijnlijk heeft de rol van zus van een autistische broer meer invloed gehad dan je denkt.
wat een onzin verhaal.
ja ik weet wat autisme is en ja dat kan af en toe zwaar zijn.
maar mijn ouders kregen met hun verjaardag gewoon een cadeautje en mijn broer deed en doet douchen gewoon zelf. had gewoon een bijbaantje en heeft gewoon een baan en ja heeft ook autisme. ging gewoon stappen en heeft zeker ook vrienden die hem accepteren zoals hij is.
dat jullie zoon met autisme zo is wil niet zeggen dat elk autistisch persoon zo is.
net als het selectieve eten dat heeft niks met autisme te maken maar met arfid en ondanks dat het bij mensen met autisme vaker voor komt wil niet zeggen dat elke autist het heeft.
dus stop met janken en geniet gewoon van je zoon en elke voortgang die hij maakt.
nou zeg, mag ieder dat op zijn eigen manier beleven. respect is ook een woord.
geen idee wat de toekomst mijn dochter gaat brengen maar dat het soms een zwaar en niet zo makkelijk is mag ook gezegd. wat fijn dat jouw broer zo mee kan komen in de huidige maatschappij.
Stop met janken??? Ze heeft het over haar zoon met zijn autisme! En ja, iedere autist heeft weer zijn eigen dingen en eigen wegen om te gaan! Maar ga niet zeggen, stop met janken!! Mijn kind hebben we uiteindelijk ook moeten testen. En ja nu weten we “waar het door komt”!
En natuurlijk zijn ze goed zoals ze zijn! Weet je waar mijn verdriet zit? Dat mijn kind ook mee wil kunnen zoals het “gemiddelde” kind. Maar dit gaat niet! En je kind daar mee te zien struggelen, dat doet verdriet! Leeftijdsgenoten die uitgaan, contact maken met anderen, mee kunnen in het normale leven, niet kunnen afwijken van, de hele dag door voorspelbaarheid zoeken om rust te krijgen. En jij zegt, stop met janken? Je hebt geen flauw idee waar je het over hebt!
En ja, ik krijg ook niks! Ik ben altijd aan het geven en dat doe ik met alle liefde, want daardoor heeft ze rust!
Dus fijn dat “jouw autist” dat wel allemaal kan! Fijn voor je! Ieder heeft een verhaal en respecteer dat, ipv te zeggen “stop met janken! Je hebt verdorie geen flauw idee!
veel sterkte je doet dat goed heb ook 2 kinderen met autisme 18 en 9 jaar en is juist wat je vertelt hoor maar zou ze niet willen omruilen x
yes, Renate, de ene autist is de andere niet. ik zie wel heel veel herkenning in het verhaal. frituurpan mee naar de camping want de frikandel moest wel hetzelfde smaken als thuis en dat deden die van de snackbar niet. En alles vantevoren 3 x vertellen, zondag gaan we naar oma, zondag gaan we naar oma dus op zondag wist Tom, we gaan naar Oma. Maar we hebben er nooit een drama van gemaakt. Tom was Tom en daar was een draadje anders in zijn hoofd. En niet dat het jongetje eerst vertelde dat hij autistisch was en daarna pas zijn naam zei. Nee, bij ons deed Tom gewoon mee wat hij kon. Hij ging mee op kamp, samen met een bak lego en als hij het niet trok dan ging hij lekker lego-en op de slaapzaal met een jongetje die t ook niet meer trok. heel gewoon eigenlijk. Wij hebben het autisme niet zo groot gemaakt. Oh ja, cadeautjes, wij kregen wel cadeautjes …..maar wel de dingen die hij leuk vond. dus ik kreeg de video van Geer en Goor en nummer 2 en nummer 3 ook nog. En films waar ik niets aan vond. hij kocht wat hij leuk en mooi vond. dat gaf niks. Ja idd je geeft veel maar ik heb ook heel veel teruggekregen van Tom. Als Tom de hond aait dan aait hij 5 minuten de hond. geweldig. als hij een vraag stelt dan luistert hij naar het antwoord. En het mooiste van autistisch spectrum: deze mensen zijn heerlijk voorspelbaar. Renate, ik heb een prachtkind. T was zeker niet makkelijk, familie weet altijd precies hoe het moet etc. Maar ik had Tom in mijn gezin nooit willen missen. Ik snap mensen die effe wat meer tijd nodig hebben beter en zie in 1 seconde, ooh dat is zo als Tom.
wat een hard oordeel van jou Renate! niet janken? mag deze moeder niet zeggen dat het zwaar is? ik werk al 10 jaar met mensen met autisme en ik kan me heel goed voorstellen dat het zwaar is. inderdaad komt autisme in vele soorten maten en vooral niveaus en niemand is hetzelfde. Wat ik lees in haar verhaal is vooral de.pijn en het verdriet wat zij ervaart en dat mag zij prima delen. Bepaalde structuur in voeding is lastig voor sommige mensen met autisme en het komt heel veel voor dar er selectief wordt gegeten ,dus geen arfid. Aardig zwart /wit zoals jij het artikel leest. Misschien heb jij een beetje meer inlevingsvermogen nodig.
Wat fijn om ook jouw reactie te lezen. Ons zoontje is ook autistisch. We houden zielsveel van hem en vinden hem perfect zoals hij is. Maar op sommige dagen is het zwaar. Hij heeft ook tics en morgen wordt er een movement abc test gedaan omdat de motoriek niet ‘gemiddeld’ is. Waarschijnlijk ook dcd. Ook wil hij niet naar vriendjes toe. Hij eet selectief. Na de zomervakantie gaat hij naar speciaal basisonderwijs. Daar hebben ze therapiehonden, en daar reageert hij heel erg positief op. We denken nu dat hij zelf een hond nodig heeft. We voelen ons ook vaak verdrietig omdat de ‘gemiddelde’ kinderen hem buitensluiten. Het is vooral verdriet en angst over hoe zijn leven in de toekomst zal gaan. Wat nou als wij er niet meer zijn? Dat soort gevoelens zijn op sommige dagen sterker dan op andere dagen. Ik vind het zo fijn dat ik dit artikel gelezen heb. De herkenning, en het weten dat we niet de enigen zijn die tegen zoveel van dezelfde dingen aanlopen, is een hele steun.💖
Nou dit is wel een hele heftige reactie niet? Ze omschrijft toch hoe zij het ervaart en belicht zo juist eens een ander perspectief. Ik hoor haar niet zeggen dat elke autist zo is, maar steekt moeders die het ook zo ervaren een hart onder de riem. Het lijkt mij ook nogal een verschil of jouw kind autisme heeft of dat je broer het heeft. Het laatste wat deze moeder nodig heeft is dat iemand zo reageert. Echt onnodig zo’n felle reactie. Ik zou me eens afvragen wat jou zo triggert hierin.
zo dat is kort door de bocht.
wat fijn dat jij het zo ervaart maar niet iedereen heeft dat. mijn dochter is een hoog functionerende autist die werkt met wat aanpassingen. ze houd van gezelligheid maar kan heel slecht tegen prikkels. dat is een slechte combinatie. je volwassen kind huilend aan de telefoon krijgen omdat ze zo eenzaam is. maar vrienden maken lastig is. uitgaan niet kan . De gesprekken over doodgaan zijn hier regelmatig aan de orde. Niet haar doodgaan maar die van mij. Ze weet niet wat ze zonder mij moet. Want jij snapt me ,ik snap mezelf niet. kinderen wil ze graag,maar weet dat ze dat niet kan en dat geeft verdriet, zo veel verdriet.
nee het is niet leuk om moeder van een autist te zijn. het is sterk zijn als zij huilt. en huilen als zij er niet bij is.
ik ben supertrots op allebei mijn kinderen maar vind het loodzwaar.
Monique, wat schrijf je dat mooi op. ik herken het helemaal. je moet voor haar sterk reageren maar van binnen huilen je mee om haar verdriet. Iedereen die een autistisch kind heeft zal zijn eigen verdriet erover hebben. want wij snappen ze en we voelen hun pijn heel diep mee.
Jeetje Renate wat een ongevoelig antwoord. Als iemand met een broer met autisme zou je toch moeten weten dat daar 100.000 verschillende mate van ernst in zijn? De ene functioneert volledig zelfstandig en kan er zelfs een relatie en sociaal leven op nahouden, de ander kan niet thuis wonen en heeft links en rechts veel begeleiding nodig. Juist super goed dat deze moeder een keer vertelt hoe het voor haar is, ipv alleen maar het maatschappelijk wenselijk antwoord te geven dat alles “prima en geweldig” is. Dat is het lang niet altijd.
Je slaat hier echt de plank mis, en mist mijn inziens echt empathie voor deze vrouw.
Het hebben van een autistische broer geeft je geen enkele bevoegdheid uitspraken te doen en een oordeel te vellen over hoe andere ouders hun autistische kind opvoeden. Fantastisch dat jouw ouders dat wel voor elkaar hebben gekregen met jouw broer maar dat geeft geen enkele garantie dat ze dat ook bij de zoon van de schrijfster voor elkaar hadden gekregen. Iedere autist heeft zijn samenstelling van kenmerken en oh ja, daarnaast ook nog gewoon een eigen karakter, temperament en intelligentie. Denk daar even aan voordat je ouders veroordeeld voor het gedrag van hun kinderen. Jij zou toch beter moeten weten. En dan heb je niet eens zelf aan de lat gestaan bij het opvoeden van jouw broer.
Het gaat ook niet over jou broer.Het is haar verhaal over haar zoon.En respect hebben voor elkaar ontbreekt bij heel veel mensen.Dat krijg je mee in het nest waar je geboren word of niet. Maar het ontbreekt in jou schrijven.
Zo, wat een nare reactie op het verhaal waarin ze aangeeft hoe ZIJ het beleeft. Dat jouw ouders wel een cadeautje kregen is fijn voor hen, maar gebruik dat niet als referentiekader van wat “normaal gedrag” is voor iemand met ASS.
autisme is in duizenden vormen. mijn dochter heeft ook autisme en daardoor ernstig meervoudig beperkt geworden. functioneren van 9 mand. tot haar 2e normaal geweest
Eerlijk verhaal van een eigen situatie. Durven afwijken van wat de maatschappij verwacht en wat andere mensen vinden, is hartstikke belangrijk. Maar als persoon met autisme wil ik ook zeggen dat emotionele wederkerigheid wel degelijk bestaat. Dat is iets wat je kunt leren, ook als persoon met autisme. Elke persoon is anders. Dat je aan andere moeders meegeeft dat je maar blijft geven en niets terugkrijgt, is wel erg algemeen. Niet elk kind met autisme is hetzelfde. Het komt over alsof elk kind met autisme een zware last is.
Was hij maar normaal, vind ik erg kwetsend want daarmee zeg je dat hij niet goed is zoals hij is. Een kind kan dat haarfijn aanvoelen en kan zich daardoor ongewenst voelen. Ook als persoon met autisme kan het leven erg ingewikkeld zijn maar kijken naar de positieve kanten is zo belangrijk want anders wordt het ondraaglijk. Iedereen bewandelt zijn eigen pad op zijn eigen manier en dat is ook goed.
Woord voor woord met je eens! Mijn eigen zoontje met autisme is bijvoorbeeld juist het type kind dat veel teveel van zichzelf geeft en daar soms over zijn eigen grenzen heengaat. De liefde, zorgzaamheid en vriendelijkheid knallen van het kind af, hij heeft alleen hulp nodig bij het bewaken van zijn grenzen hierin. En zo zijn alle autisten anders, het is niet voor niets een spectrum.
En wij als ouders ervaren echt oprecht de zorg voor ons autistische kind niet anders of zwaarder dan de zorg voor onze neurotypische kinderen, bij alle 3 ervaren we ups en downs en is het soms retezwaar en bij alle 3 zijn er ook genoeg heerlijke makkelijke fases. Go with the flow
Je hebt autisme in verschillende gradaties.
En ja…ieder mens heeft autismekantjes in zich .
Wij hebben ook geprobeerd om de stempel niet te krijgen van onze zoon , maar achteraf bekeken ben ik wel blij dat door testen en scores uiteindelijk bleek dat hij ASS had omdat hierbij dan vele poorten opengaan voor hulpverlening.
Alleen kunnen wij dit niet dragen als ouders .
Blij voor jullie dat jullie dochter het gehaald heeft .
Dankjewel voor je eerlijke verhaal. Het is herkenbaar. Eindelijk eens lezen dat het allemaal niet zo makkelijk is om een kind te hebben dat niet in de middenmoot functioneert, en dat Nederland eigenlijk helemaal niet zo tolerant is voor mensen die hier niet in passen
dank je wel. hier nog middenin de worsteling rond onze minder normale 6 en 7 en 51 jarige. hulpverlening houdt af van diagnoses, alles moet met voor middenmotors bedachte spel- en pmt aangepakt en intussen schreeuw ik van binnen om een diagnose, welke dan ook, zodat ik naar autimaat of een andere in mijn minder normale kinderen gespecialiseerde hulpverlener kan, pgb kan aanvragen om het zelf te regelen of wat dan ook maar kan helpen om érgens te komen waarmee we misschien de scherpte en de metale en fysieke pijn kunnen verminderen.
bedankt voor jou eerlijk verhaal!
Cindy,ik ben normaal!ik ben geen marsmannetje.ja ik heb autisme en het is knap lastig om dit te hebben ,maar ik doe en denk ook gewone dingen net zoals andere( zogenaamd) gewone mensen.
inderdaad…. mensen met ASS zijn normale mensen, net als mensen met adhd of ass of wat dan ook.ik ben moeder van een heerlijk neurodivers gezin: ik adhd met ass-trekken, mijn man ass en onze zoon mogelijk beide. en weet je wat .. ik heb geen moment gedacht dat iemand van ons anders was. het doet me altijd pijn als ik termen als beperkt, een raar kindje, afwijkend en dergelijke zie. wat ik lees is een jongen met een langzame ontwikkeling maar sommige ass ers zijn pas echt zelfstandig en volwassen rond hun dertigste of later. ik vind er niets raars aan
Mooi om te lezen, Ik denk, dat in ieder mens een vorm van autisme zit.
Mijn dochter zou vlgns school autisme hebben . ik heb geknokt voor haar. zonder een stempel op haar hoofd. nu 28 jaar jong
ze heeft altijd hard gewerkt tijdens studie. hbo afgemaakt. En belangrijk een normaal leventje. Als ik naar school had gefluisterd was ze nu niet waar ze nu is… Nogmaals ieder mens heeft een vorm van autisme. Geloof in jezelf je komt er wel
in ieder mens een vorm van? gesproken als een neurotypiche…
ieder mens raakt van de leg als een routine anders is? als een trein uitvalt? als de zon te heet is? als een winkel te druk is? als mensen door elkaar praten? als ze 40 uur moeten werken? als ‘mijn merk yoghurt op is’? als ‘mijn merk sponzen’ uit t assortiment is?
als iedereen een beetje autistisch is, is iedereen een beetje zwanger.
klap klap, zo zat van deze maatschappij waar iedereen ‘gelijk’ is en iedereen ‘prachtig’ en ‘wel wat heeft.’ Waanzin. Autisme is een aandoening, andere zaken zijn ook een aandoening en niet elke vrouw is knap. Dat liegen over teveel dingen is gevaarlijk..
Waar kan ik dit programma nog kijken?
zo leg ik het ook altijd uit. je bent niet een beetje autiastisch, je bent ook niet een beetje zwanger. je bent het wel of niet. niet-autisten weten absoluut niet waar ze over praten en hoe groot en zwaar onze strubbelingen zijn.
Je hebt autisme in verschillende gradaties.
En ja…ieder mens heeft autismekantjes in zich .
Wij hebben ook geprobeerd om de stempel niet te krijgen van onze zoon , maar achteraf bekeken ben ik wel blij dat door testen en scores uiteindelijk bleek dat hij ASS had omdat hierbij dan vele poorten opengaan voor hulpverlening.
Alleen kunnen wij dit niet dragen als ouders .
Blij voor jullie dat jullie dochter het gehaald heeft .
Dit is dus waar ik mij aan erger,2 dingen ..je ziet niet dat je autisme hebt en.iedereen heeft iet van autisme.
Dat is een zinnetje waarbij ik verdrietig en boos van wordt
Als je idd autisme hebt ,is dit zinnetje erg kwetsend,kijk maar eens in een autisme hoofd en beleef het gevoel van iemand die dat werkelijk heeft en hoor en zie alles ,van de vele mensen om je heen ,je alleen voelen,je nergens voelen bij horen,mensen die tegen je aan staan,lopen je aanraken,en diegene vinden het raar dat je niet zomaar iemand aanraakt,dat moet toch kunnen,al die prikkels maken het leven zwaar en al zouden al die dingen ,die ik net opnoemde,voorbij zijn
Dat is dus niet zo,er gaan dagen en nachten overheen eer je dit in het juiste albumpje gestopt hebt en de overprikkeling minder wordt..Mensen denken beter te weten wat goed is voor mensen met autisme,dat is niet zo.. vraag het en jullie hebben meer/andere vorm van empathie ,gebruik die dan ook!
Afhankelijk van hoe “erg” het is kun je echt wel zien of iemand autisme heeft.
susanne, jij weet ook dat de hulpverlening en heel veelmaatschappijleden mensen opdelen in termen als normaal en niet of zelfs abnormaal. En spijtig genoeg hebben 2 van mijn 3 mannen geen diagnose, werden zij letterlijk ‘normaal’ genoemd en kies ik voor mijn eigen woorden. En die gaan over mijn kinderen, MIJN kinderen, niet over jou! Mijn kinderen die mij slaan schoppen bijten krabben toeschreeuwen en uitschelden om daarna te vergeten dat ze dat deden. Mijn kinderen die de halve huisraad kapot slaan om daarna niet meer te weten waarom. En sorry, dat vind ik dus ff niet normaal. Maar omdat de zorg hen normaal noemt, noem ik hen nu in mijn reactie minder normaal. Nog steeds normaal als je de tekst goed leest maar ook héél speciaal in hun gedrag, geen middenmotors. En als middenmotors normaal zijn volgens onze maatschappij, dan zijn mijn mannen toch echt iets minder normaal, speciaal en anders. Niet meer en niet minder, daar zat geen aanval in naar mensen met een diagnose….mijn jongens hebben en krijgen maar geen diagnose…maar het zijn géén middenmotors en veel van wat ze doen is gewoon niet normaal. Dus for the sake of de reactie noemde ik ze minder normaal. Niet abnormaal, afwijkend, stom of welk negatief woord dan ook. Gewoon minder normaal want wat is nou eigenlijk normaal…
ik lees met pijn jouw reactie op het artikel.
want een kind die de pubertijd in gaat en schopt en vernielt en financieel ruineert wordt een niet te controleren volwassene.
En natuurlijk zitten alle ” niet normale ” acties in jouw hoofd en probeer je nog steeds te anticiperen op bepaalde situaties maar in zijn brein ben jij degene die hem heeft geruïneerd én ben jij degene die iets mankeert.
Ik kon zelfs de reclame voor ‘ Kees’ niet aan.
Zo maakt een aandoening een ouder kapot.
Vooral autisme in een ernstige vorm.
Tjonge, een keer een eerlijk verhaal over autisme. Dat ‘gezellig’ lijkt logischerwijs inderdaad totaal nep en nutteloos voor autisten. Voor de rest ook allemaal rationeel advies in plaats van het standaard ‘ze kunnen zoveel’, ‘meedoen’, ‘behandeling’ etc, alleen maar verdienen voor.de ‘behandelaars.’