“Mijn dochter is haar nagel kwijt”

Voordat je dit deelt lees, is het handig om eerst deel 1 te lezen.

Deel 1: De vinger van Riley was zwart geworden”

Ik eiste duidelijkheid

Het medicijn kwam toch snel binnen en we konden starten. Wij verbleven inmiddels al dik een week in het ziekenhuis met zijn drietjes. Op vrijdag avond 21 december lag ik te piekeren in bed. Ik zag namelijk nog maar weinig verbetering, maar erger nog: er waren inmiddels artsen met verschillend specialismes bij Rileys dossier betrokken; kinderartsen, plastisch chirurgen, algemeen chirurgen en dermatologen. Allemaal hielden ze een ander beleid aan. Ik wist niet meer waar we goed aan deden, en die avond kwamen al mijn frustraties eruit. Ik sprong uit bed en liep naar de balie waar enkele verpleegsters zaten. Het was 21.30 uur en vrij stil op de afdeling. Ik stond op het puntje van instorten. Ik eiste duidelijkheid. Nú. Het maakte me niet meer uit hoe laat het was en waar een dokter vandaan gehaald moest worden, maar ik was helemaal klaar met het aanmodderen van afgelopen week.

Als ik niet snel duidelijkheid kreeg, zou ik Riley per direct meenemen

Ik kon niet meer. De dienstdoende kinderarts was er in no time en liet deze emotionele moeder haar verhaal doen. Dit loonde zich want de volgende dag stonden er twee – wederom voor ons nieuwe – kinderartsen in onze kamer. De teller van het aantal artsen stond inmiddels op 13. Zij kwamen met een plan, en andere artsen waren het ermee eens dat er ‘teveel kapiteins aan het roer’ stonden zoals ze het zelf noemden. Eindelijk. Eindelijk voelde ik een soort van rust, overzicht en duidelijkheid komen. Mijn hoop groeide. Die hoop werd bevestigd toen Riley op begon te knappen. Haar vinger daarentegen zag er vreselijk uit. Iedere keer als een nieuwe arts of verpleegkundige Riley voor het eerst zag, keek hij of zij vol verbazing. Enkelen dachten zelfs dat Riley was opgenomen door een trauma aan haar handje. Zo erg zat het er uit.

Loslatend huid

Er werd gesproken over ontslag, mogelijk net voor kerst zelfs nog. Dit vonden we spannend, maar we waren er enorm aan toe. Ons werd geleerd hoe we de wond moesten verzorgen en hoe de medicatie toegediend moest worden. Dat eerste, was verschrikkelijk. Ik ben van origine een dierenartsassistente, dus bekend met wonden, bloed en verbinden. Echter valt alles in het niet, wanneer het je eigen vlees en bloed betreft. Alle huidlagen lieten inmiddels los van haar vingertje en dat zag er verschrikkelijk uit. Alsof er gaten in haar vinger zaten. Hompjes vlees die misten. Ik vergeet nooit meer dat ik het verband van haar vinger haalde samen met een verpleegster, toen alle huidlagen van het vingertopje mee kwamen. Het leek letterlijk alsof haar vingertopje in mijn hand viel. Ik raakte in paniek en ben gillend de gang op gerend. Pijn, voelde ik, voor mijn dochter, mijn prachtige dochter. Wat een pijn moest dat meisje hebben. De verpleging ving mij direct op en spraken mij vol goede moed toe: “Jij kan dit!” En ik kon het. Ik leerde verbinden.

Rileys nagel bleef weg

Al snel mochten we naar huis, met de mededeling dat het ‘kantje boord’ was. Er zou langere tijd kinderthuiszorg nodig zijn in verband met de wondzorg, echter was het Kerst; dit zou pas in werking gezet kunnen worden na Kerst. Om ons toch Kerst thuis te kunnen laten vieren mochten we naar huis maar moesten wij twee maal daags terug naar het ziekenhuis voor controle en wondzorg. Dit deden wij maar al te graag. Aan alle kanten werden we geholpen door familie. Ze brachten ons boodschappen en bezorgden ons alsnog een fijne kerst – ook al zaten we nog steeds in isolatie. Na de feestdagen begon de thuiszorg door ‘kinderthuiszorg’ , wat een fijne instantie. Stuk voor stuk lieve, zorgzame mensen, wat hebben we veel aan hen gehad. Riley’s vingertje ging de goede kant op, nieuwe huid begon te groeien echter was haar nageltje volledig afgestorven en liet los. We hadden hoop dat deze terug zou groeien maar op een klein stukje halverwege haar vinger na, is dit helaas nooit terug gekomen.

De Herpes kwam terug

14 Januari 2019 werd Riley 1 jaar oud. Een dag waar we onwijs naar uitkeken, maar een feestje vieren zat er niet in. Nog steeds moesten we uitkijken met andere mensen om ons heen. Riley was verzwakt maar ook moest er uitgekeken worden in verband met de besmettelijkheid. Het was nog niet genezen. Het werd voor haar inmiddels lastig om er vanaf te blijven dus deden wij sokjes om haar verbonden handje heen. Wij besloten om de dag als gezin te vieren door ergens lekker luxe te gaan ontbijten. Helaas verliep de dag anders; haar vinger begon weer op te zwellen en er kwamen wederom blaasjes. Foute boel! We belden het ziekenhuis en moesten direct terug komen. Weer werd er gestart met het medicijn, en weer moesten we haar bij andere mensen, andere kleine kindjes weghalen. Een eerste verjaardagsfeestje was bij deze volledig van de baan.

Een milde afweerstoornis

Zo zijn we een aantal maanden doorgegaan; telkens wanneer gestopt werd met de medicatie, kwam na een week of wat het herpes virus weer opzetten. Inmiddels hadden de kinderartsen contact gezocht met een kinder immunoloog van het Radboud UMC; ik wilde graag naar hem toe met onze dochter. Het continu starten en stoppen met de medicatie deed niets; we hadden zelfs al geprobeerd om een actieve herpes infectie zonder medicatie te doorlopen echter bleek dat al helemaal geen succes. Zo gingen wij naar Nijmegen… daar werd een nieuw beleid besloten. In plaats van geen medicatie geven, zou Riley enkele maanden dit medicijn gaan innemen, wel met de kanttekening dat er maandelijks bloedwerk benodigd was. Het was- en is een heftig medicijn. Het breekt de witte bloedcellen en de nierfunctie af, gelukkig wel tijdelijk. Zo gezegd, zo gedaan. Het bloedwerk bleef goed en eindelijk werd haar vingertje rustig en begon beter te genezen. Geweldig! Tijdens die maanden kwamen wij er wel achter dat ze een milde Iga deficiëntie heeft. Iets wat haar kinderarts uitlegde als een milde afweerstoornis. Dit zouden we kunnen merken aan het feit dat ze wat vatbaarder zou zijn voor long aandoeningen en maag-darm infecties. Iets wat overigens inmiddels al heel erg vaak aan den lijven ondervonden is helaas.

Herpes hoort nu bij mijn dochter

Door langere tijd het medicijn te geven, is Riley ruim anderhalf jaar vrij geweest van een actieve herpes infectie; haar vingertje begon te genezen en ook kon ze het weer meer bewegen, dit ging helemaal goed!  Wij hadden de wens voor een broertje of zusje voor Riley op een laag pitje gezet omdat wij zo lang bezig zijn geweest met haar gezondheid; dit moest eerst stabiel genoeg zijn! Door omstandigheden bleef gezinsuitbreiding uit, totdat op 2 juni van dit jaar haar broertje Jackson geboren is. Ik heb altijd wel geweten dat het herpes virus voor jonge baby’s gevaarlijk kan zijn, maar hoe gevaarlijk had ik nooit kunnen bedenken, het is vooral gevaarlijk voor zeer jonge baby’s maar wij hadden ondervonden dat onze destijds 11 maanden baby, ook ernstig ziek werd. Ik wilde er dan ook niet aan denken wat er zou kunnen geboren met een pasgeborene. Ik vond het idee van een baby dan ook best spannend. De uitbraken bij Riley bleven weg dus ik hoopte dat dat zou blijven. Ik zei wel eens tegen mijn man ‘Zul je zien, op het moment dat ik ga bevallen, komt het!’. Ja hoor, 2 dagen voor de geplande keizersnede, komt er na ruim anderhalf jaar een actieve en behoorlijk heftige herpes infectie opspelen. Gelukkig konden we direct in het ziekenhuis terecht voor een ‘kweek’ en werd er direct gestart met medicatie; er was 1 flesje op voorraad in het ziekenhuis, de rest werd direct gemaakt voor ons.

Ik ga mijn dochter niet uitsluiten van het gezin

Ik vond het spannend; een meisje van 3.5; enorm trots op haar broertje die continu met hem wilde knuffelen. Het advies was om haar niet bij haar broertje te laten maar dat was in onze ogen geen optie. Ze was niet alleen een enorm trotse zus, maar nooit zou ik haar het gevoel geven dat zij er niet bij zou mogen zijn, dat door haar, haar broertje ziek kon worden. We dachten na en besloten de corona maatregelen te gebruiken om creatief een oplossing te bedenken; de kraamzorg werkte met handschoenen en mondkapjes wanneer ze Jackson of mijzelf verzorgden, dit hoorde nu eenmaal bij de corona maatregelen. We hadden al mondkapjes en handschoenen in huis gehaald en leerden Riley dat wanneer zij bijvoorbeeld wilde helpen met het in bad doen van haar broertje, deze maatregelen er gewoon bij hoorden. Zo voelde zij zich totaal niet uitgesloten en was ik ook iets geruster.

Terwijl ik dit nu schrijf, is Riley momenteel wederom herstellende van een herpesinfectie. Herpes zal nooit uit haar lichaam verdwijnen. Herpes hoort bij haar. Vaak, als ik haar haar kijk, ben ik zo onwijs trots. We zijn zo vaak met haar in het ziekenhuis, en ze doet het gewoon maar eventjes. Mijn onwijs stoere chick!

AMANDA