Sanne schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Bij Sanne groeit een grote tumor bij de baarmoederhals naar binnen. Het volgen van de tumor is niet makkelijk en hij groeit al tegen de lymfeklieren aan. Het advies is: zo snel mogelijk opereren, de baarmoeder en lymfeklieren eruit en de huidige zwangerschap opgeven. Elke vezel in haar lijf, ook die met kanker, zeggen haar dat ze moet vechten voor dit kindje, ook met de eventuele gevolgen voor haarzelf. Lees hier het vorige deel, voordat je hieronder verder leest.
Die vezels in mijn lijf blijven mij toespreken: ‘baby’, ‘baby’, ‘baby’
Ondanks dat we tegen de arts gezegd hebben voor de operatie te gaan, blijven we enorm twijfelen. We hebben inmiddels ook een uitgebreide echo gehad om vast te stellen of de baby tot nu gezond is. Bij een niet gezonde baby zou de keuze om voor deze operatie te gaan namelijk makkelijker of in ieder geval verstandiger zijn. De screeningstest NIPT is uitgevoerd en alle uitslagen waren goed. De baby in mijn buik is gezond. Kersje op de taart: het is een jongen! Een broertje voor Jazz. En ja hoor, die vezels in mijn lijf gaan weer naar ‘baby’, ‘baby’, ‘baby’. Het feit dat we het leven van deze baby beëindigen en dan nooit meer op deze natuurlijke manier zwanger kunnen worden, als we nu de geplande operatie door laten gaan, weegt ontzettend zwaar en de gedachte daaraan zorgt voor veel verdriet. Het zorgt ervoor dat we blijven twijfelen en eigenlijk helemaal niet achter de keuze van een operatie staan. We weten niet wat we moeten doen en er is niemand die ons de weg kan wijzen.
De mogelijkheden en de bijbehorende kansen
Het verlangen voor een laatste gesprek te moeten voeren om alle informatie nog een laatste maal op tafel te krijgen groeit. Ik trek de stoute schoenen en zoek zelf contact met de Belgische professor die voorheen benaderd is om mijn dossier te bespreken. Dit lukt en binnen een paar dagen hebben we een telefonisch consult. Ik ben heel benieuwd waarom hij voor de operatie kiest. Iets in mij heeft al die tijd gezegd: bij een andere dame koos hij voor chemotherapie, dus waarom bij mij niet? Hij geeft als reden dat ik nog in het eerste trimester van de zwangerschap zit. Je krijgt een chemokuur van zes behandelingen in zeven weken.
De chemo is relatief ongevaarlijk voor het kindje
De placenta beschermt voldoende tegen de chemomiddelen. Na die zeven weken gaan ze het kindje halen. De kans op een extreem prematuur of niet levensvatbaar kindje is dan ook groot, daarmee groeit ook het risico op een kindje met een beperking of handicap. Ik ben nu 11 weken zwanger, als ik de zes chemobehandelingen krijg met één rustweek, dan ben ik klaar met de chemotherapie als ik 18 weken zwanger ben. Dus, veel risico voor mij en geen overlevingskansen voor de baby. Dat betekent dat ik over een paar weken met de chemotherapie moet gaan starten en de tumor dan weken de tijd heeft om ongestoord door te groeien. Hierdoor is het pad van chemotherapie en daarna operatie risicovol en experimenteel. Als ik nu de operatie laat doorgaan zijn mijn kansen best goed: een overlevingskans van 90%. De kansen van het experimentele pad is lastig te zeggen. De overlevingskans ligt tussen de 15% en 90%. Het sluit natuurlijk ook volledig aan bij het verhaal van mijn eigen arts, niet dat ik haar medische deskundigheid ooit in twijfel heb getrokken, maar we hebben het hier wel over werkelijke levens. Wij wilden dus echt alles uit de kast trekken. We nemen alle informatie tot ons en besluiten een keuze te maken. Ja, dat was een hele opgave, want hoe doe je dat?
De keuze was al gemaakt met verstand
De operatie was al gepland en de behoefte om een keuze met ons gevoel te maken leek toch te overheersen. We kwamen er niet uit. Veel twijfels. Het gaat om mijn leven en dat van ons kindje. Martijn en ik hadden gesprekken over de invulling van de toekomst zonder mij met twee kindjes en zonder mi met één kindje. Red je het dan financieel? Hoe ga je dan wonen? Wie heb je dan waar je op kan rekenenen? Hoe doe je dat met werk? Bizar als ik hieraan terugdenk dat we hele realistische gesprekken over de dood en het leven daarna hadden. Het is zeker niet dat wij doomdenkers zijn, maar we wilden wel rationeel naar alle opties kijken. Ik had het gevoel dat Martijn het zonder mij wel ging redden, hoe verdrietig dat ook zou zijn. Ik had daar niet zoveel zorgen over. Het idee dat Jazz en misschien zijn broertje, geen mama zouden hebben, vond ik hartverscheurend.
Voor mijzelf had ik het risico van het niet overleven al geaccepteerd of verstopt
Martijn daarentegen kon het niet goed verdragen om een leven zonder mij voor te stellen. Vrienden en familie vroegen soms ook heel voorzichtig: “Je gaat je leven toch niet op het spel zetten? Ik wil jou niet missen! Aan het leven in je buik ben ik nog niet gehecht.” Allemaal hele logische emoties en heel lief. Het enige verschil is dat wij al wel aan het leven in mijn buik gehecht waren geraakt. Alsof hij al onderdeel van ons gezin was. Een vriendin van mij zei: ‘Als je kind plotseling oversteekt en er komt een bus aan, spring je intuïtief ervoor om je kind te redden. Als je er een week over na kan denken wat je dan werkelijk zou doen, gaan er heel veel mitsen en maren spelen’. Ik wilde werkelijk echt overleven alleen als dit risico mijn kind zou redden, waarschijnlijk, hopelijk, was ik dan bereid dat risico te nemen?
De beslissing
We besluiten op vrijdag 22 september 2017 dat we het weekend leuke dingen gaan doen en er niet meer over praten. We spreken af de maandag erna een keuze te maken. Zondagavond zegt Martijn al: ‘Ik weet het al, jij? Ik wil niet wachten tot morgen’. Ik ben benieuwd naar zijn keuze en ietwat bang dat hij voor de operatie wilde gaan. Hij zei: ‘Ik vind het spijtig en vraag wellicht het onmogelijke. Ik wil voor chemotherapie gaan en dit kindje een kans geven’. Ik was opgelucht, blij, gelukkig en verdrietig. Dit wilde ik ook, diep in mijn hart al vanaf het begin, ik durfde het gewoon nooit uit te spreken en zeker niet hardop. We voelden ons ineens gesterkt in onze keuze. Enerzijds dat we hetzelfde wilden en dit voelde goed, anderzijds het idee dat je toch weer papa en mama gaat worden, althans, we hoopten dat wij het gingen overleven. Een paar dagen later hebben wij de arts gebeld en gezegd dat we definitief voor chemotherapie willen gaan. De arts zei; ‘Oke, dan gaan we er alles aan doen om jou te redden, daarna de baby’. Wat een spannend gevoel was dit. Spannend in meerdere opzichten. We vinden het ontzettend eng om dit traject te starten. Meerdere artsen die daar heel lang voor gestudeerd hebben zeggen allemaal steevast: ‘snel opereren, baarmoederbesparende operatie uitgesloten’, dat wij dan stronteigenwijs, maar wel met volle hoop en liefde een andere keus maken, is toch best eng en spannend en het geeft ook wel weer kracht. Het belangrijkste is dat we samen gaan vechten, vechten voor het leven, voor dit kindje, we voelen ons nu wel beresterk.
Het plan
Het medisch plan volgt: intakes bij medische oncologie, diëtiste, obstetrie, start chemotherapie na de 16e zwangerschapsweek. De chemokuur ziet er als volgt uit; drie weken elke week 1 behandeling, één rustweek, drie weken elke week 1 behandeling. In de rustweek en na de hele chemokuur volgt een evaluatie middels onderzoek in narcose en MRI. De planning voor het volgen van de tumor kwam erg nauw. De eerste evaluatie moet plaatsvinden rond de 20 weken zwangerschap. De zwangerschap kon dan alsnog afgebroken worden als de tumor gegroeid zou zijn. Dat klinkt als een plan!
Medisch ben ik goedgekeurd om te starten met chemotherapie
Ik krijg Cisplatin en Paclitaxel. Risico’s van de chemotherapie zijn nierbeschadiging. Ik ben jong, dus ik zou hier waarschijnlijk geen last van krijgen. Misselijkheid en overgeven. Zwangere dames hebben hier weinig last van. Ik zou binnen één week kaal worden, dat was dan maar zo. Om het risico op beschadiging te reduceren moest ik voor elke chemotoediening aan een vochtinfuus. Elke week op donderdagochtend melden, vochtinfuus, donderdagavond starten met chemobehandeling en dan vrijdagochtend naar huis. In de rustweek doen we de eerste evaluatie. Bij een positieve evaluatie volgt voortzetting van dit plan, dus weer drie weken de chemobehandeling en daarna weer een evaluatie en vanaf daar bepalen hoe verder. Elke week werden ik en de baby gevolgd door de gynaecoloog en perinatoloog. Het is zo fijn om dat kleintje elke week te mogen bewonderen. Als ik tussentijds behoefte had aan echo’s, mocht ik dat aangeven. Dat was prettig. Het voelde echt alsof we allemaal gingen strijden, strijden tegen kanker en vechten voor mij en ons kindje.
De eerste chemo
Ik was nerveus, voornamelijk voor het infuus (ik vind bloed prikken niet erg, maar had wel angst voor infusen) en het gevoel van de chemotoediening. Martijn en ik meldden ons op de afdeling Medische Oncologie. We werden naar mijn kamer begeleid waar eerst bloed werd geprikt. Mijn bloedwaarden werden voor elke behandeling gemeten om te kijken of ik door kan gaan. Er volgde een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige waarin de highlights werden besproken. Ik werd gewogen en hierna werd er een infuus ingebracht. Martijn stond me elke seconde bij en hij hield iedereen als een havik in de gaten of niemand mij pijn deed. Wat hield ik toch veel deze man en zo had hij ook het gevoel nuttig te zijn.
Het vochtinfuus startte
De artsen maakten hun ochtendronde. Het hele team stond er: negen artsen (in opleiding) die een praatje kwamen maken. Ik was medisch gezien natuurlijk mega-interessant. We voelden ons positief en maakten zelfs nog grapjes met de artsen. Na liters vochtinfuus startte de toediening van de chemo. Ik voelde er weinig van. Het voelde koud in de aderen, maar ik had geen pijn. Tijdens deze opname kreeg ik wat te eten en drinken. Ik sliep goed en voelde me goed. Al met al viel het me niet tegen en was ik tevreden na deze eerste behandeling. Ik liep fluitend het ziekenhuis uit. ‘Als dit elke week zo gaat, zeg ik appeltje eitje!’, dacht ik. Met een frisse en hoopvolle blik keken we naar de toekomst en de zorgen op een slechte afloop, parkeerden we.
De hele week voelde ik me best goed
Ik was wel moe en merkte dat ik wat meer haaruitval had. Eén van mijn beste vriendinnen gunde ons een bijzonder cadeau, een familiefotoshoot toen ik nog haar had. Het weekend na die eerste chemokuur werden we meegenomen naar een mooi bos waar we in een fijne, relaxte sfeer prachtige foto’s maakten. We praatten even kort over de eerste behandeling, lieten een traantje, lachten en genoten vooral. Dit was weer zo’n moment wat ik nooit zou vergeten. Hierna doneerde ik mijn haar aan Stichting Haarwensen.
SANNE
