Het is al weer bijna 2 jaar geleden dat onze wereld op zijn kop kwam te staan door kinderkanker
De weken in aanloop van de diagnose beleef ik telkens weer opnieuw en opnieuw. Vragen, frustratie, boosheid en verdriet wisselen zich af. Waarom heb ik niet beter opgelet, waarom heb ik niet eerder aan de bel getrokken, waarom had ik meer vertrouwen in de artsen dan in mijn eigen onderbuikgevoel? Het haalt niets meer uit, maar daardoor is Julia nu wel blind. Vlak na de geboorte van onze tweede dochter Jette, merkten wij op dat Julia (toen 3) dicht op de televisie stond. Maar ja, welk kind hangt niet graag met zijn neus voor de tv? Na 3 maanden toch maar naar de oogarts. Alles blijkt goed. “Zie je wel, niet zo aanstellen”, zei ik tegen mijn man die lichte trekjes van een hypochonder heeft.
Bij de evaluatie viel het de juf van de creche op dat Julia zich niet goed kon focussen op het boekje
We gingen weer terug naar de oogarts. Dit riedeltje herhaalde zich tot we ineens tijdens een onderzoek te horen kregen dat haar ogen zeer slecht waren. “Hoezo nu ineens wel? En waarom kon ze dan alles zo goed?”, vroeg ik me af. Ze fietste door ons huis zonder ongelukken en ze wist alles te benoemen. Ik vraag wat het kan zijn, een hersentumor misschien? Maar dat ontkrachten ze snel. “Het zal dan wel meevallen”, hoor ik mijzelf nog zeggen. Little did I know en wat neem ik dat mijzelf achteraf kwalijk. Toen we hoorden dat we pas 6 weken later naar Bartimeus konden gaan voor een speciaal oogonderzoek vond ik dat dus wel prima.
De dag van het oogonderzoek eindigde in een van de ergste dagen van mijn leven
Julia had alle onderzoeken doorlopen en op het einde van de middag kregen wij de uitslagen. We gingen zitten. Er zaten bezorgde mensen tegenover ons. “Het is niet goed”, kregen wij te horen. “Jullie moeten direct de auto in. De kinderneuroloog staat jullie in Maastricht op te wachten”. De paniek slaat toe en ik kijk mijn man en Julia aan. Ze zien hier iets op de oogzenuw, maar ze weten niet wat het is. Ik vraag of het dan toch een hersentumor is. “Dat kan”, hoor ik ze zeggen. Ik pak Julia dicht tegen mij aan en probeer mij te herpakken. De mensen wensen ons succes en we lopen naar buiten. “Ga maar al naar de auto, dan bel ik de opa’s en oma’s wel even”, zeg ik. Terwijl mijn man en Julia naam de auto lopen bel ik mijn moeder. Ik schreeuw dat het niet goed is, en val happend naar adem op de grond. “Het is niet goed mama. Het is echt niet goed”… “, herhaal ik. De weg van Zeist naar Maastricht is verschrikkelijk. Julia slaapt lekker en twee uur lang is er doodse stilte.
Ik Google alle soorten hersentumoren en kom telkens bij het chiasma glioom uit, kanker vanuit de oogzenuw die niet te genezen is
We pikken snel wat kleren op voor het geval we daar moeten blijven. We geven Jette (inmiddels 9 maanden) een kusje en vertrekken weer. Aangekomen in Maastricht mag ik gaan discussiëren over het 1-ouder-beleid door Corona. Nou, ik kan je vertellen wie die discussie gewonnen heeft. In geen 100 jaar worden wij met een verdenking van een hersentumor uit elkaar gehaald. Dit doen we samen! We worden snel de eerste hulp opgeroepen en komen in een vrolijke kinderkamer terecht. Verschillende artsen lopen in en uit en we horen dat ze een MRI-scan willen maken. Eerst moeten ze een infuusje prikken. Wat deden die verpleegkundigen het geweldig. Eerst een verdovingszalf op haar hand en een uurtje wachten tot deze werkt. Daarna een spelletje onder de deken, terwijl haar handje buiten de deken uitsteekt. Het infuusje zat er zo in. Wat een toppers! We lopen samen naar de MRI-scan toe en we beloven Julia een ijsje als we klaar zijn. Julia mag gaan liggen, en de MRI begint te zoemen. Totale paniek bij dat kleine meisje in dat grote apparaat. “Mama, ga maar op haar liggen en blijf er bij”. Ik kruip boven op Julia en zing liedjes.
“Ik hou van jou
Alleen van jou
Ik kan niet leven in een wereld zonder jou
Jij hoort bij mij
Alleen bij mij
Ik kan niet leven in een wereld zonder jou”
Dan komt de radioloog, ze gaan contrast inspuiten
Nee, nee, nee, ik weet wat dit betekent. Ze willen iets gaan oplichten. En als verpleegkundige weet ik op dat moment terwijl ik al 30 minuten bovenop mijn kind in de MRI-scan lig, dat het fout is, heel fout. De MRI-scan zit er op. Julia was zo bang, maar heeft het zo goed gedaan. De radioloog geeft mij een complimentje, dat ik het zo goed gedaan heb met Julia en we lopen naar buiten. Daar staat de professor kinderneuroloog ons al op te wachten op vrijdagavond 21.00 uur. We moeten meelopen naar de afdeling voor een gesprek. Mijn man en ik gaan zitten op het bed, voor ons zit de professor en de verpleegkundige is met Julia bezig.
“Ik vrees dat ik geen goed nieuws heb, uw kind heeft een hersentumor”
Ik weet niet hoe, maar ik blijf rustig. Ik was die dag al eerder ingestort, ik heb gehuild in de auto en ik wist het al tijdens de MRI. Ik stel vragen, troost mijn man en vraag dan of ik de MRI mag bekijken. Dat mag, en ik loop mee naar de artsenkamer. Er zit een tumor van 4 bij 3 centimeter op de kruising van haar oogzenuw. Het is een onwerkelijk beeld. Ze leggen uit dat Julia wordt opgenomen, maar ze gaan verder niks doen. Ik vraag of er acuut gevaar is, maar dat is er niet. Ik geef aan dat we dan naar huis gaan. Naar onze baby, en ons eigen bed. We lopen naar de auto, verslagen en vol verdriet. Hoe moeten wij dit aan de opa’s en oma’s gaan vertellen? Hoe nu verder?
JENNIFER
