Irene is een kersverse moeder van 32 jaar oud. In februari 2019 heeft zij een prachtige zoon gekregen. Ze voelde al een tijdje iets in haar borst, maar dacht dat het misschien nog een verstopte melkklier was van de tijd dat ze borstvoeding gaf. Lees hier het eerste deel van haar verhaal, voordat je met het tweede deel hieronder verder leest.
Ik ben erachter dat ik de tumorsoort ‘’triple negatief’’ heb
Dit houdt in dat deze vorm van borstkanker geen ontvangers voor oestrogeen en progesteron heeft (hormonen), en het eiwit HER2 ontbreekt er. Daarnaast had ik ook geen erfelijke aanleg. Of te wel drie keer negatief. Dus gewoon dikke pech! Mijn lichaam heeft een verkeerde mutatie in de celdeling gemaakt. Is dat mogelijk? Ja, dus! Helaas kwam uit de MRI naar voren dat ze nog twee kleine tumoren in de borst hadden gevonden. Hier zijn biopten van gemaakt en ze bleken ook kwaadaardig te zijn. In totaal dus een grote tumor van 3,5 cm en twee kleintjes van ongeveer 0,5 cm. “Hoe kom je daar niet eerder achter?!”, zou je denken. Ik heb geen cup dubbel D. Maar omdat ik hiervoor zwanger was, waardoor je borsten veranderen en voller zijn, kwam ik er pas achter nadat ik borstvoeding had gegeven. En daarnaast heeft het ook met de ligging van de tumoren te maken.
Afscheid nemen van je haar
Ik begon met de chemo, hetgeen waar ik het meeste tegen op zag. Ik kreeg eerst vier zware kuren om gelijk goed te starten en daarna nog 12 andere mildere kuren. Maar gelukkig had ik een hele fijne lieve vaste verpleegkundige op de afdeling die er elke keer weer voor zorgde dat ik toch lachend de afdeling verliet. Daar ben ik haar zo dankbaar voor. Het voelde ondanks dat je aan de chemo moet, toch goed op de afdeling.
Ik ben vijf maanden met chemo’s bezig geweest
De chemo werd helaas wel eens uitgesteld, omdat mijn bloedwaardes te laag zijn om chemo te kunnen krijgen, mijn lijf moest het wel aan kunnen. Mijn immuunsysteem werd zo aangetast door de chemo, het maakte letterlijk alles kapot. Daarnaast werd het wel eens uitgesteld omdat ik een bloedtransfusie nodig had om mij weer een beetje lekker te laten voelen. Mijn HB waarden zakten soms en kreeg ik last van bloedarmoede. Dus mensen ga bloed doneren, dat is zo belangrijk!
Wat waren die eerste vier chemo’s of te wel de AC kuren heftig!
Binnen twee weken verloor ik mijn haar. Er is bij deze chemo geen optie om een coldcap op te zetten om misschien je haar in tact te kunnen houden. Het moment dat je haar uitvalt, is verschrikkelijk. Dat doet zo’n pijn! Je haar is belangrijk. Het is toch een beetje je identiteit. Zodra je het verliest, zie je er gelijk ziek uit. Shit is getting real. Niet alleen voor ons als gezin, maar ook voor de buitenwereld. Zodra het heftig ging uitvallen heb ik besloten het er zelf af te halen. “Houd de eer aan jezelf”, dacht ik. Op een avond was het zo ver: mijn man en ik maakten eerst een goede fles wijn open en daarna heeft hij met een tondeuse mijn haar er af gehaald. Dat was een zeer emotioneel moment. Maar gek genoeg gaf het ook een soort opluchting daarna, ademruimte. Ik hoefde geen losse plukken meer op te vangen.
Ik heb er bewust voor gekozen om mutsen te gaan dragen
Voor mij was het niet weggelegd om een haarstuk te gaan gebruiken. Ik had dan het idee alsof ik een andere identiteit aannam. Maar dat is mijn beleving. Het paste gewoon niet bij me. Ik heb zat dames gezien die er prachtig uitzagen met hun haarstukken, waarvan je het bijna niet zag dat ze doodziek waren. Bij mij was het duidelijk; zij is ziek! In het begin was dit lastig, een drempel om letterlijk over heen te gaan als je naar buiten gaat. Het is geen geheim meer, mensen zien het. Ze kijken vooral naar je zodra je met je muts achter de kinderwagen loopt. Maar alles went, zelfs die muts. Op een gegeven moment krijg je een beetje schijt aan alles. Ze kijken maar.
Chemo’s en een baby is zwaar, daar ga ik niet om liegen
Een baby zonder chemo is al pittig genoeg. Maar ik deed mijn best om ondanks alles gewoon zijn moeder te zijn met de daarbij horende taken. Ik verzorgde hem waar ik dat kon. Ik moest elke dag naar buiten van mezelf om samen een wandeling te maken en om er voor te zorgen dat mijn conditie een beetje weer werd opgebouwd. Ik heb flinke bergen moeten beklimmen, maar ik heb het gedaan! Natuurlijk heb ik ook veel hulp gekregen van mijn man en de oma’s (super dat ze er waren) en een goede vriendin van mij, waar de kleine één dag in de week naar toe ging, zodat ik een dag voor mezelf had. Een dag dat ik alleen voor mijzelf hoefde te zorgen. Of om gewoonweg de hele dag uit te rusten. Alles kostte mij zoveel energie dat ik ‘s avonds kapot was. Desondanks was het allemaal de moeite waard. Ik kon dan trots terug kijken met een gevoel van: “Dat heb ik allemaal mooi zelf gedaan”.
Mijn man ging mee naar alle chemo’s, maar moest daarna ook weer gewoon naar zijn werk
Petje af hoe hij het allemaal heeft gedaan. Een zieke vrouw thuis, een klein kind, een huishouden en fulltime doorwerken. In de tussentijd werd ik door het ziekenhuis ook gekoppeld aan een buddy, oftewel een jonge dame die helaas in dezelfde shitty situatie heeft gezeten, maar net klaar is met haar behandelingen. Iemand waarmee ik open en eerlijk kon praten. Ervaringen mee kon uitwisselen. Hier was ik zo blij mee en het heeft mij goed geholpen. Gaandeweg het traject heb ik meerdere lotgenoten ontmoet. Je voelt je hierdoor niet alleen, want gek genoeg zie je de jongeren met kanker bijna niet. Alsof we ons allemaal verstoppen voor de buitenwereld. Terwijl het een feit is dat in Nederland 1 op de 7 vrouwen borstkanker krijgt. Dat zijn ruim 17.000 diagnoses per jaar. En dus niet alleen de wat oudere dames vallen daar onder, ook helaas de jonge dames. Dus vrouwen: check your lemons! Elke maand even een controle en loop vooral niet door!
Achteraf denk ik: “Hoe hebben we het allemaal gefixt met zijn allen tijdens de chemo?!“
Maar wilskracht doet een hoop met een mens. Ik moest en zou dit aangaan, niet piepen en door gaan. Af en toe mocht ik er echt wel om huilen, maar daarna moest ik de draad weer oppakken. De kleine man maakte ook een hoop goed. Het gaf mij veel positieve energie. Hij was mijn grootste drijfveer!
Uitslag van de scan
De chemo’s zaten erop en ik moest weer een MRI om te kijken hoe het er voor stond. Wat had de chemo allemaal veroorzaakt in dat lijf van me? Ik hoopte op genoeg, want het zou zo jammer zijn als je al die ellende (dit onderdeel heb ik jullie maar even bespaard) die je allemaal cadeau krijgt van de bijwerkingen bij chemo, voor niks is geweest. Maar toen was de uitslag van de scan goed! Geweldig goed zelfs, want ik had totale respons op de chemo, wat inhield dat alles weg was en niets meer te zien was op de scan! Ik mocht niet te vroeg juichen er konden nog losse kankercellen in mijn lijf zitten die nog niet tot een tumor waren gevormd. Deze werden helaas niet zichtbaar op de scan. De operatie en het daarbij weggehaalde weefsel ging dat bepalen. Maar voor nu was het goed nieuws. Weer wat positieve energie!
De operatie
In het begin werd er tegen mij gezegd dat een borstamputatie nodig was. Ik had namelijk drie tumoren en ze lagen allemaal aan de voorkant in mijn borst. Dat is heftig, maar goed wat moest dat moest. In begin was ik wilde ik sowieso graag dat ze er allebei af gingen. Weg met die dingen! Ik wilde geen risico meer lopen. Maar omdat de chemo zo goed heeft aangeslagen durfde mijn oncologisch chirurg wel een borstsparende operatie aan te gaan, mits haar collega’s zich hier ook in konden vinden. Ik kreeg akkoord, het ging door! Mijn mening was duidelijk weer veranderd, want nu wilde ik juist zoveel mogelijk van mijn lichaam houden zoals het was. Zo min mogelijk verminking, want zo zag ik het. Minder schade. Minder littekens.
Na de operatie
De operatie is nu een paar weken geleden uitgevoerd en ik voelde mij steeds beter. En om eerlijk te zeggen ziet het er ook nog best goed uit. Een leek ziet er niets van, los van de littekens. Tijdens de operatie is er op de plekken waar de drie tumoren zaten weefsel weggehaald en meerdere lymfeklieren. Dit wordt dan naar de patholoog gestuurd om te onderzoeken of daar nog levende kankercellen in gevonden worden. Want zoals ik al eerder zei: alleen tumoren zijn zichtbaar op de scan. Nog een spannende tijd brak er aan, want wat als ik niet schoon was?! Dat zou dan betekenen dat ik na de komende bestraling nog aan de chemopillen moet. En als ik ergens geen zin in heb, is dat het wel. Maar haar begint net weer terug te groeien.
Uitslag weefsel
Het lange wachten was voorbij. Ik mocht op nacontrole komen en kreeg de uitslag van het weefsel te horen. Vol spanning zaten we in de wachtkamer, waar weliswaar niemand zat want vanwege het coronavirus is veel afgezegd. Het wachten duurde lang en gek genoeg liep het nog uit ook. Hoe dan als er niemand zat? Plotseling kwam mijn vaste specialistische verpleegkundige even de gang op. Ze legde uit dat ze iets verlaat waren. We maakten een praatje over hoe het ging en ondertussen zei ze me stiekem dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Het was een goede uitslag. Pff, dat stelde ons zo gerust. Maar voor straks zouden we spontaan reageren. We wilden niet huilen van blijdschap dus maakten we nog maar wat flauwe grappen ondertussen over dat we aan het wachten waren. En toen was het zo ver: we mochten naar binnen en de oncologisch chirurg ging mij vertellen dat ik schoon was! En toen, toen vielen de tranen van geluk over mijn wangen.
Wat een opluchting
Ik kon het niet meer tegen houden. Wat is dat een fijn woord om te horen: schoon. Ik was dankbaar dat ik dit nieuws te horen krijg, want ik realiseerde mij heel goed dat er nog veel te veel vrouwen sterven aan deze rotziekte. Dat heb ik helaas tijdens mijn traject op de chemoafdeling ook meegemaakt. Voor nu ben ik heel erg dankbaar en blij dat ik leven mag, want dat is geen gegeven. Ik had niet veel langer door moeten lopen, anders was het voor mij ook anders geëindigd. Het positieve aan dit alles is dat ik mijn zoon zijn eerste levensjaar volledig van dichtbij heb mogen meemaken. Al zijn nieuwe ontwikkelingen en stappen daar zat ik met mijn neus boven op. Voor nu moet ik nog alleen het onderdeel bestralen aan gaan en daarna kunnen we werken aan herstel en heel hard hopen dat ik schoon blijf. Ik ga vooral genieten van elke dag, van elk moment, samen met mijn dierbaren. En dat kort pittige kapsel went ook steeds meer!
Nogmaals dames, ook de jongere dames onder ons, check your lemons!
IRENE
