Emir heeft iets verschrikkelijks aan zijn vroeggeboorte overgehouden

Ik raakte plotseling zwanger

Het bleek een tweeling te zijn. Ik had een zwangerschap met complicaties. Ik bloedde heel veel. Daardoor moest ik steeds naar het ziekenhuis. De artsen konden niets vinden en weinig doen. Ik ging om de dag naar het ziekenhuis voor controles.

Ik had weer last van bloedingen met 28 weken zwangerschap

Uiteraard ging ik weer naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis bleek dat ik 4 centimeter ontsluiting had. Ik werd met spoed naar het Sofia Ziekenhuis gebracht. Toen ik aankwam in het ziekenhuis had ik al 10 centimeter ontsluiting. Ze hebben toen weeënremmers gebruikt en ik heb longrijpingsprikken gekregen om de bevalling tegen te houden. Beiden kindjes lagen in een stuitligging. In de nacht van 13 op 14 oktober kreeg ik een spoedkeizersnede. Eerst werd Elif geboren. Zij woog 1290 gram. Daarna kwam Emir. Hij woog 1470 gram.

Beide kindjes moesten naar de NICU (intensive care voor prematuurgeboren kinderen)

Elif was een hele pittige dame. Ze huilde veel en trok telkens haar infusen eruit. Emir was juist een rustige baby. Beide kinderen kregen veel prikken. Als moeder weet je niet wat je overkomt. Je bent in één keer te vroeg bevallen en dan nog eens van een tweeling. Ik kwam in een ziekenhuiswereld vol complicaties. Dit raakte mij ook psychisch. Ik hoorde allerlei geluiden van verschillende apparaten en ik wist niet wat deze geluiden betekenden. Ze staan in ons geheugen gegrift. Ook toen de geluiden stopten en het bleek dat zij niet ademden. De slangen die dan in hun neus en mond werden gestopt, was voor ons een traumatische ervaring.

Na drie dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis

Daarna ging ik over naar het zorghotel. Ik verbleef daar één week. Vervolgens ging ik iedere dag met het openbaar vervoer naar het ziekenhuis. Ik bleef daar de hele dag. Mijn man werkte inmiddels alweer. Na zijn werk kwam hij naar het ziekenhuis en bleven we daar tot 22:00 a 23:00 uur, en dan gingen we samen naar huis. Gelukkig konden we via een app de kinderen volgen met een camera. Ook mochten wij altijd bellen.

Na 10 dagen werd Emir erg ziek

Het werd heel erg stil. De verpleegkundigen en artsen durfden niets tegen mij te zeggen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Emir lag in een soort coma. Er zat bloed in zijn ontlasting. Ik mocht hem niet meer uit de couveuse halen. Ook niet om te buitelen. Ik mocht Emir zelfs helemaal niet meer aanraken. De verpleegkundigen zeiden dat ik hem zoveel mogelijk met rust moest laten. Eerst dachten de artsen dat het een infectie in zijn buik was. Vervolgens was het een meningokokken infectie. Daarna zeiden ze dat de infectie of bacteriën te maken hadden met zijn prematuriteit. Ik kreeg iedere keer iets anders te horen. Emir kon ook zijn voeding niet verdragen. Er werden veel onderzoeken gedaan. Ze wisten nog steeds niet wat voor ziekte Emir had. Emir kon ik geen melk meer geven. Dat werd vanaf toen toegediend via een lijn onder in de huid. Dagen gingen voorbij en hij knapte weer een beetje op. De verpleegkundigen en artsen hoorde ik praten over Emir.

Ze leken geheimzinnig te doen

Maar ik voelde aan alles dat er iets niet in orde was. Emir en Elif werden toen overgeplaatst naar de High Care. De artsen keken met een echo naar de hersenen van Emir. De artsen liepen af en aan bij hem. Ondertussen bleef Emir steeds zieker worden, ook doordat hij de voeding niet verdroeg. Hij leed honger. Ook kreeg Emir ernstige diarree en hoge koorts. Elif kon de voeding wél verdragen via de sonde. Zo gingen de dagen voorbij. Er kwam een nieuwe regel: als ik bij Elif was geweest, mocht ik niet meer naar Emir toe, en andersom.

Ik kon de artsen niet duidelijk maken dat Emir een melkallergie had

Ik kon niet tot hun doordringen. De artsen gaven aan dat er waarschijnlijk een gedeelte van zijn darmen was afgestorven. Dat hij een melkallergie had wilden zij niet geloven. De artsen bleven bij hun standpunt. Vervolgens hebben zij een contrastonderzoek gedaan in zijn darmen. Daaruit bleek dat er niets was afgestorven. Toen bleek dat ik gelijk had: Emir had een melkallergie.

De dagen bleven op deze manier doorgaan; Emir werd af en aan ziek

Niemand leek wat te kunnen doen voor Emir die honger leed. Toen kwam het moment van de waarheid. Emir zijn arm werd steeds dikker door het infuus en vocht wat in zijn lichaam zat. Het was erg om te zien al die slangen in zijn lichaam. Een paar dagen voor de wereld prematurendag kwamen de artsen met nieuws. Ik voelde al dat er iets niet in orde was. De kinderarts kwam langs, toen ik net met Emir aan het buidelen was. Hij vertelde in medische termen dat er iets ernstigs aan de hand was met Emir. Hij had de ziekte NEC.

Een levensbedreigende darmontsteking die honderden vroeggeboren kinderen treft

Het is doodsoorzaak nummer 1 van deze kwetsbare groep. De artsen hadden dat via het bloed ontdekt. Met de echo van de hersenen, zagen zij dat er bepaalde delen waren afgestorven. Eén van de gevolgen hiervan is cerebrale parese (spasticiteit). Het trof ook Emir. Er werd gezegd dat hij blind kon worden, epilepsie zou krijgen, waarschijnlijk niet kon horen en zwaar gehandicapt eruit zou komen. Toen begon ik te huilen. Ik vroeg mij af hoe dit kon gebeuren. Tijdens het horen van deze diagnose was ik alleen. Mijn man was aan het werk en er was ook geen andere familie om mij te ondersteunen.

Eind december 2017 mocht Elif naar huis

Met Elif ging het namelijk goed. Het enige was dat zij trager bleef ademhalen. Emir moest in het ziekenhuis blijven, omdat de voeding nog steeds niet goed ging. Het was verschrikkelijk om één kind achter te laten. Ik moest in de kou van de decembermaand, iedere dag met het openbaar vervoer met Elif naar het ziekenhuis. Ik was ontzettend bang dat Elif weer ziek zou worden. Deze periode was ontzettend zwaar.

Emir ging na deze periode naar de Medium Care

Daar werd hij alleen in een kamer geplaats. De verpleegkundigen kwamen om de zoveel tijd kijken. Ik kon het niet verdragen dat hij alleen lag. Ik stortte in en begon heel erg te huilen. De artsen hebben toen geregeld dat wij met het hele gezin in een kamer in het ziekenhuis konden blijven. Ondertussen bleven de artsen en verpleegkundigen verschillende hoeveelheden melk bij Emir proberen. Dit ging nog steeds niet goed. Hij werd via de tpv gevoed. Dat ging steeds beter. End januari 2018 mocht ook hij mee naar huis.

Eenmaal thuis bleef Emir huilen en spugen

Hij had ook veel diarree. Dit duurde tot eind maart. De artsen wisten nog steeds niet wat er aan de hand was. Ik zag dat Emirs reactie steeds net na het eten kwam. Ik vond het erg dat ik Elif niet de aandacht kon geven die zij nodig had. Alle aandacht ging naar Emir. Ten einde raad gingen we naar het Vlietland ziekenhuis. De arts daar heeft ons dieetvoeding gegeven voor Emir. Vanaf dat moment werd Emir rustiger. In januari 2019 kreeg Emir een provocatietest om te kijken of hij een koemelkallergie en lactoseallergie had. Hieruit bleek dat Emir beiden had. Hij heeft dus lange tijd de verkeerde voeding gekregen en daardoor onnodig pijn geleden.

Emir heeft Cerebrale Parese overgehouden aan de vroeggeboorte

Gelukkig hoort hij ons wel, heeft hij geen epilepsie, en is hij niet blind. Hij kan echter niet praten, zitten of lopen. Wij proberen hem te begrijpen door allerlei signalen die hij geeft. Met behulp van hulpmiddelen en therapieën proberen wij er het beste van te maken. Gelukkig leeft Emir nog. Dat is het belangrijkste voor ons. Wel zien wij grote verschillen tussen Elif en Emir en dat doet ons pijn. Vooral omdat ze samen geboren zijn. Emir is een zorgkindje. Hij kan niet met zijn zusje of leeftijdsgenoten spelen.

Hij kan niet de dingen doen, die Elif wel kan

Dit proberen wij te accepteren. Veel mensen geven aandacht aan Elif, maar niet aan Emir. Zij lijken Emir niet te zien door zijn beperking en dat doet ons als ouders heel veel pijn. Ook hij heeft aandacht en liefde nodig. Emir is een hele lieve jongen, die veel oogcontact maakt en gek is op zijn vader. Wij als ouders zijn bang hoe het later gaat als hij ouder wordt en als hij vragen gaat stellen over waarom hij zo is en zijn zusje niet. Natuurlijk zijn wij aan de andere kant heel blij dat het goed gaat met Elif. Zij is een lief en zorgzaam zusje voor Emir. Zij helpt hem altijd en denkt veel aan hem. Zo pakt ze bijvoorbeeld spullen voor hem. Daar zijn wij heel dankbaar voor.

Ouders met prematuurgeboren kinderen mogen meer ondersteuning en hulp krijgen in en na deze periode

Wij hadden gewild dat er echt naar ons geluisterd werd en dat ons meer informatie werd gegeven. Dat er tijd voor ons was genomen. We voelden ons aan ons lot overgelaten. Ik hoop dat hier meer aandacht aan besteed gaat worden.

EMEL