Kyano blijkt meer schade te hebben opgelopen tijdens de bevalling dan eerder werd vastgesteld

|

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man

Deel 2: Ineens komen er twee artsen, ze pakken een stoel en gaan zitten, ik voel dat er slecht nieuws gaat komen

Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken

Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling

Deel 5: We krijgen de uitslag van de belangrijke MRI: “Ik heb helaas een teleurstellend bericht”, zegt de arts

Deel 6: Kyano kan zijn armpje niet bewegen en krijgt een zware operatie

Deel 7: Kleine Kyano krijgt een zware operatie, enkel door fouten die gemaakt zijn tijdens de bevalling

Deel 8: Kyano ligt in een gipsschelp: hij mag niets bewegen

Deel 9: Henrieke: “De ademhaling van Kyano is sinds zijn longontsteking anders”

Deel 10: Kyano verslikt zich dagelijks uit het niets, tot overgeven aan toe

Deel 11: De kinderarts belt: “Schrik niet, ik zie toch iets wat niet goed is”

Kyano moet telkens onwijs bijkomen van het verslikken

De kinderarts wil je de hele dag aan de monitor hebben zitten in verband met het verslikken. Vandaag mag je vriendje weer naar huis. Super jammer voor mama en jou, maar zo fijn voor hem. Je verslikt je in de ochtend twee keer en in de middag ook twee keer en daarbij geef je over. Echt alles onder. De arts liep net weg van je kamer, ze is gelukkig snel weer terug maar kon het moment zelf net niet zien helaas. Ze zag wel dat je er erg van moest bijkomen. Ik heb op die momenten zo erg met je te doen! Ik hoop echt dat het ooit eens goed met je mag gaan, of gewoon ‘normaal’ dat is al helemaal goed. 

De kinderarts is trots op mij

Onze kinderarts was er vandaag en is super trots op mij. Hij had nooit verwacht dat ik thuis zou kunnen slapen. Die middag komt papa gezellig ook. We mogen even met jou eten in het restaurant, heel even losgekoppeld van de monitor. Je lijkt echt te genieten van deze opname en alle aandacht die je van iedereen krijgt. Veel artsen komen hun koffie even bij ons op de kamer opdrinken, een praatje met mama en spelen met jou. Iedereen komt steeds even langs je kamer om naar jou te zwaaien, en jij zwaait vrolijk terug. Ze zijn allemaal dol op je. De volgende dag komen je broer en zus met papa mee en zijn we even helemaal compleet, we mogen lekker van de monitor af en buiten in het parkje zitten. We genieten echt van zulk soort momenten met elkaar. 

Je blijkt een flink trauma te hebben door alle opnames

Elke dag laat jij een paar keer het verslikken en het overgeven zien. De nachten observeren ze je goed. De Cliniclowns en de regenboomboom die langs komen vind je erg leuk. Voor jou een opname die gewoon eens leuk is zonder vervelende onderzoeken. Na een week zijn ze er wel achter dat jij een flink trauma hebt opgelopen, en die hopen ze wat te hebben kunnen doorbreken door de positieve ziekenhuiservaring. Alle andere dingen hebben met je middenrif en je start te maken. Zo zielig en vervelend. Ze hopen dat je ooit sterk genoeg bent en dat deze klachten dan wat gaan verminderen. Je wordt natuurlijk nog goed in de gaten gehouden, sowieso je gehele kinderjaren. 

Even leken we in rustiger vaarwater te belanden

Op vrijdag mogen we weer naar huis. Mama heeft wat lekkers mee voor alle lieve verpleegsters. Na de opname merken we gelijk dat jij een stuk lekkerder in je vel zit, het slapen gaat veel beter. Alleen die onverwachte overgeef-aanvallen waarmee ik jou dan ook echt mee moet helpen, blijf ik eng vinden. We kregen een beetje het idee dat we even, maar dan ook echt voor heel even, in wat rustig vaarwater terecht waren gekomen. We besloten een vakantie te boeken voor in november, om even optimaal te gaan genieten van ons gezin. Van school mochten we buiten de vakantie weg met elkaar. Zo konden we deze nare periode en afgelopen jaren toch een beetje ‘achter ons laten’, of gewoon voor heel even vergeten en een ‘normaal’ gezinnetje zijn. Al is het maar voor een weekje.

Na twee jaar zou de kans klein zijn dat de kanker terug zou keren

En daarbij natuurlijk papa zijn twee jaar na de kanker vieren. De belangrijke twee jaar werd ons toentertijd verteld, want de kans dat het dan terug komt is heel klein zeiden ze. Wij hoefden ons geen zorgen te maken zei de oncoloog toen ik vertelde dat Johan verging van de rugpijn. Hij zei dat iedereen wel eens een periode flinke rugpijn heeft en het zeker niks met de kanker te maken zou hebben. Dat zat me helemaal niet lekker maar toch geloof je zijn woorden. Helaas kregen we toen alsnog verschrikkelijk nieuws… 

Toch uitgezaaide kanker

Net voor Kyano zijn eerste verjaardag, voor deze geboekte vakantie, en net toen alles even ok leek te gaan kregen we te horen dat Johan zijn kanker alsnog was uitgezaaid. Ons leven stond in een seconde weer compleet op zijn kop. We zullen weer geleefd worden. Ik maak me vooral druk om de kids, om Johan, om de toekomst, en hoe we dit allemaal moeten gaan doen? Een zwaar chemo traject, één van de aller zwaarste bij deze agressieve kanker. Aangezien Johan nog jong is, krijgt hij het complete pakket. En wat volgt er allemaal nog meer? Een doodzieke man en papa. Kyano die bijna elke dag ook zijn afspraken heeft, ziekenhuis meerdere keren per week; fysio, ergo, poliafspraken. We lopen inmiddels in zes ziekenhuizen. Mijn agenda liep al over.

Ook op de andere kinderen heeft dit bericht een enorme impact

En dan het leven van de andere twee kid.s Liam in groep 8, wat vooral een leuk jaar moet zijn. Djuna in groep 4, het meest zorgzame en meelevende meisje wat ik ken. Voor deze twee gaat ook alles door, maar ze zijn echt helemaal kapot door dit nieuws. Dit is ook voor hun echt de druppel. Het moment dat we dit moesten vertellen aan de kinderen was onmenselijk en staat in mijn geheugen gegrift. Het beeld dat ze in huilen uitbarsten, de angst in hun oogjes om papa te verliezen. Ik voel jullie helemaal en ook ik ben bang en weet niet of dit goed komt. Ik durf dat niet uit te spreken of te laten zien. We hebben zoveel lieve mensen om ons heen en daar ben ik zo blij mee! Maar hoe dan ook moeten we dit als gezin gaan doorstaan. Ik zie echt zo tegen alles op, het maakt me echt heel bang.

WORDT VERVOLGD

HENRIEKE

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

3 gedachten over “Kyano blijkt meer schade te hebben opgelopen tijdens de bevalling dan eerder werd vastgesteld”

  1. Echt heel heel heel erg veel sterke. Je bent een sterke vrouw en moeder. Geef nooit op ,en geloof in het goede. Blijf sterk. en blijf hopen op het beste.

    Beantwoorden
  2. wat leven jullie in een vreselijke hel. het is echt ongelooflijk wat jullie allemaal moeten doorstaan. het houdt niet op en je gaat maar door als mama want je moet voor je man en kinderen.
    lieverd wat ben je sterk maar denk ook echt aan jezelf en ga met een professionele hulpverlener praten anders krijg je hiervan later last. en je bent heel hard nodig nu maar je moet ook echt voor jezelf zorgen. fijn dat jullie zoveel lieve mensen om jullie heen hebben, dat is zo belangrijk nu.
    ik wens je enorm veel sterkte en kracht meid, je kunt dit, echt, blijf positief, geniet van de kleine dingen en maak mooie herinneringen met elkaar als gezin. ik bid dat je man dit gaat redden, hij is jong en ze doen alles voor hem, heb vertrouwen.❤️

    Beantwoorden
  3. Wat hebben jullie als gezin al veel moeten doorstaan maar wat zijn jullie sterk! Zo liefdevol hoe je alles omschrijft. Heel erg veel sterkte gewenst. je bent een supermama.

    Beantwoorden

Plaats een reactie