Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Deel 1: Met 37 weken zag de gynaecoloog ineens iets afwijkends op de echo
Deel 2: Baby Esmée heeft het syndroom van West: “Ze leert ons leven in het hier en nu”
We zijn minder angstig
Waar in het eerste jaar met Esmée angst en zorgen een grote rol spelen, merk ik dat ze in het tweede jaar iets meer naar de achtergrond verdwijnen. We zijn niet meer iedere dag bang dat we haar gaan verliezen, ook al weten we dat deze kans er altijd zal zijn. Onze angst en onwetendheid worden langzaam omgezet in kracht en vertrouwen.
Ze laat onverwachte ontwikkeling zien
Esmée groeit en wij groeien met haar mee. Ze ontwikkelt, tegen alle verwachtingen in. Langzaam, op haar eigen tempo. Maar ze ontwikkelt wél. Soms vallen we in één klap een heel stuk naar beneden, maar zij krabbelt telkens weer op. En daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben. Hoe Esmée zichzelf blijft bewijzen, tegen alle verwachtingen in. Het maakt me trots en doet me pijn tegelijkertijd. Want wat zou ik graag wensen dat ze zichzelf niet zou hoeven bewijzen. Dat ze ‘gewoon’ haar dingetjes zou doen en dit als ‘normaal’ zou worden gezien. Maar niets is normaal, of vanzelfsprekend. De kleinste stapjes en ontwikkelingen zijn juist gigantische mijlpalen!
De therapie is duidelijk effectief
Zo heeft ze ons een poosje terug verrast toen ze een aantal seconden los op het speelkleed zat. Of wanneer ze zelf naar haar speelgoed grijpt. Maar ook ieder nieuw geluidje is magisch om mee te mogen maken. En dit gaat echt niet vanzelf. Esmée krijgt de nodige therapie en dagelijks oefenen wij spelenderwijs met haar. Met sterker worden en het verbeteren van haar motoriek, maar ook met eten, drinken, zien, volgen, reageren en communiceren.
Het beeld op de laatste MRI was verrassend
Op haar laatste MRI was zowaar verbetering te zien, waaronder een toename van de witte stof in haar hersenen. Iets wat de artsen niet voor mogelijk hielden. Dit geeft ons vertrouwen, hoop en kracht om er samen alles uit te halen en tegelijkertijd zoveel mogelijk van elkaar te genieten.
We kunnen ineens weer dagen in het ziekenhuis verblijven
En toch. Een dag vol lachjes, knuffels, spelletjes en samen aan tafel, is een dag om dankbaar voor te zijn. Dat beseffen we ons vooral wanneer we ineens weer dagen in het ziekenhuis door brengen, wanneer het met Esmée niet goed gaat. De ene keer kunnen we er zelf heen reizen, de andere keer raken we met spoed weg per heli. Onzeker en onvoorspelbaar. Dat is, met name, haar epilepsie. De medicatie onderdrukt veel van haar aanvallen, maar het onderdrukt ook haar emoties, eetlust, ontwikkeling en sociale vaardigheden.
De toekomst is onzeker maar we genieten
We hebben nu samen met de artsen weer een soort van balans gevonden. De aanvallen, die ze op dit moment dagelijks heeft, zijn niet levensbedreigend én ze heeft energie en kracht om zich met hele kleine stapjes te ontwikkelen. Ook haar emoties zijn aanwezig en dat is voor ons een groot cadeau. Maar voor hoe lang dit zo mag zijn? Dat is altijd onzeker en zal ons verrassen.
Lees HIER verder.
MARLEEN
Insta: @briefaanmijndochter
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
