Henrieke: “De ademhaling van Kyano is sinds zijn longontsteking anders”

| ,

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man

Deel 2: Ineens komen er twee artsen, ze pakken een stoel en gaan zitten, ik voel dat er slecht nieuws gaat komen

Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken

Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling

Deel 5: We krijgen de uitslag van de belangrijke MRI: “Ik heb helaas een teleurstellend bericht”, zegt de arts

Deel 6: Kyano kan zijn armpje niet bewegen en krijgt een zware operatie

Deel 7: Kleine Kyano krijgt een zware operatie, enkel door fouten die gemaakt zijn tijdens de bevalling

Deel 8: Kyano ligt in een gipsschelp: hij mag niets bewegen

Ondanks alles blijf je vrolijk

Helaas blijf je van de ene ziekte in de andere gaan. Het duurt altijd lang en meestal wordt het uiteindelijk antibiotica omdat je er zelf niet uitkomt. Het ene is nog niet voorbij wanneer het volgende zich alweer aandient. Tussendoor blijf je gelukkig vrolijk en dat is wat ons er telkens doorheen trekt, want altijd een zieke baby vergt enorm veel energie. Vooral als je ook nog extra alert moet zijn op alles. In verband met Kyano zijn hele voorgeschiedenis, zijn start en onder andere de epilepsie en hersenschade, willen ze altijd dat we goed op veranderingen letten in je gedrag, ademhaling, bewegingen, enzovoort. Ik hou je dus ook altijd elke minuut in de gaten, vooral als je ziek bent en dat ben je eigenlijk altijd wel.

Mijn gevoel zegt dat het dit keer anders is

Zaterdag 16 april zijn wij een dagje op de camping. Uit het niets begin jij over te geven, dit doe je wel vaker (later komen we nog achter de reden hiervan). Toch zegt mijn gevoel mij dat het dit keer anders is. Daarna ben je ook gelijk wat benauwd. Die dag houd je niks binnen en ‘s avonds krijg je gelijk hoge koorts. De benauwdheid wordt steeds erger. Ik weet dat we bij jou geen risico moeten nemen.

We moeten gelijk komen

Ik besluit de huisartsenpost te bellen en leg het even uit. Zodra ze in jouw dossier kijken moeten we altijd gelijk komen. Ik stap in de auto. Op de helft moet ik zelfs langs de weg stoppen. Je ademt zo moeilijk en blijft hangen in een hoestbui, heel eng. Ik haal je uit de Maxi-Cosi en hou je even goed overeind, waarna je je weer wat beter voelt en we weer doorrijden. Gelukkig is het maar 10 minuten tot aan het ziekenhuis.

We worden niet serieus genomen door de dienstdoende arts

Daar aangekomen zie ik al aan hoe de arts zich opstelt dat het niet veel wordt. Hij kijkt alleen even in je keeltje en zegt: “Ja, die is rood dus ziek maar goed uit.” Verder kijkt hij nergens naar. Ik zeg nog: “Heb je zijn voorgeschiedenis gezien? Hij is vaak ziek maar dit heeft hij nog nooit zo gehad.” Ik probeer nog te zeggen dat hij een eigen kinderarts heeft, die altijd alles heel serieus neemt en vooral bij Kyano. Hij zegt dat die kinderarts dit weekend niet werkt, en pas weer volgende week aanwezig is. En hij blijft erbij; “Niks aan de hand.” En we kunnen weer naar huis.

Ik hang bijna 2 uur aan de telefoon voordat ik iemand spreek

De hele nacht loop ik met jou op mijn arm. Je bent ontzettend benauwd. Het enige wat een beetje helpt is jou overeind houden, dan haal je het makkelijkst adem. De volgende dag, zondag 17 april, wordt het er niet beter op. En ook nog steeds hoge koorts. Ik besluit maar weer de huisartsenpost te bellen. Het is zo druk dat ik bijna twee uur aan de telefoon moet wachten voordat ik aan de beurt ben. Ik ben ondertussen even buiten gaan lopen met jou in de wagen. Het is prima weer en een beetje frisse lucht doet je wel goed. Je valt onverwacht in slaap.

Je bent zo benauwd dat ze voorstellen een ambulance te laten komen

De telefoniste vraagt of ik de telefoon bij jou wil houden. Ze hoort je ademhaling en zegt gelijk: “Zal ik anders een ambulance sturen?” Ik zeg dat dit niet nodig is omdat je verder alert genoeg bent en ik er kan zijn met 10 minuten. Ik mag gelijk komen en ze staan ons zelfs al op te wachten. Ze zien gelijk dat je benauwd bent dus ze starten met vernevelen. Ik krijg zo’n puf-ding (flow-Vu) voor thuis. Na het vernevelen houden ze je nog een tijdlang in de gaten en vind ik je gelijk wat beter. Je kleur vooral en je bent ook minder benauwd. Ik vraag ik gelijk of ze even naar je rode keeltje wil kijken. De arts zegt dus dat je keel helemaal niet rood is en dit zeker geen klachten zijn die hiermee samen hangen. Ik snap er zelf ook niks meer van.

Hoe langer je ligt, hoe slechter je weer wordt

Kyano voelt zich duidelijk beter. Dus we mogen weer naar huis, mits ik dat zelf zie zitten. Dat zie ik zeker. Ik leg je thuis op bed voor de nacht en vind je best rustig ademen. Je slaapt in een bedje naast mij dus ik kan je goed in de gaten houden. Maar hoe langer je ligt, zie ik je al snel weer slechter worden. Je ademhaling wordt zwaarder, luider en moeilijker. Ik maak er een filmpje van en daarna ga ik zelf aan de slag met die puf, maar merk dat het niet veel doet. De rest van de nacht ben je weer super benauwd met hoge koorts en slaap je rechtop tegen mij aan. Zo lig je gelukkig nog best rustig te slapen.

Als je verslechtert, moeten we direct bellen

Maandag 18 april. Ik besluit nu gewoon mijn huisarts te bellen omdat het weekend voorbij is. We kunnen gelukkig ‘s middags terecht. Ze bekijkt je en vindt je goed ziek en zegt nogmaals: “Neem met hem geen risico.” Ze wil dat er een kinderarts naar hem kijkt en vraagt of ik je eigen kinderarts niet kan bereiken? Ik mag onze kinderarts altijd mailen en hij stuurt dan meestal binnen 24 uur wat terug, dus ik besluit dat te doen. Het is inmiddels al einde van de dag. Ze zegt erbij: “Mocht hij verslechteren, bel de huisartsenpost en laat je niet afschepen maar vraag echt om een kinderarts.” Ze vindt hem nu alert genoeg en ziet op dit moment nog geen acute dingen maar vertrouwt het ook niet helemaal.

Kyano zijn eigen kinderarts reageert gelukkig op mijn email

De nacht verloopt weer slecht, ik zie geen verslechtering maar ook zeker geen verbetering. Het voelt gewoon echt niet goed dit. De volgende dag besluit ik nogmaals onze huisarts te bellen en hoop dat zij wat kan betekenen met betrekking tot het ziekenhuis. Ik mag gelijk komen. Op het moment dat ik in de wachtkamer zit, zie ik dat mijn eigen kinderarts wat terug stuurt. Hij wil Kyano zelf zien en werkt de volgende dag. Hij maakt een aantekening; als Kyano verslechtert, moet hij al door een andere kinderarts worden gezien en desnoods een opname. Zo blij met onze eigen kinderarts, die ons altijd serieus neemt.

Je linkerlong klinkt niet goed

Inmiddels worden we bij de huisarts naar binnen geroepen. Ze vindt hem ook te benauwd, meer als de dag ervoor. Ze luistert even naar zijn longen en nogmaals. Ze zegt: “Ik hoor dat zijn linkerlong echt niet goed is.” Ik wist dat het geen gewone luchtweg infectie was en dat er meer achter zat. Hij heeft dus gewoon (weer) een longontsteking! Ik vraag waarom dat niet eerder ontdekt is en ze legt uit dat ouderen en kinderen binnen een dag kunnen verslechteren. Dan is er de ene dag nog niks en de volgende dag wel een longontsteking. 

Kyano is ontzettend kwetsbaar door wat hij allemaal heeft mee gemaakt

Ze zet hem gelijk aan de antibiotica. Ik stel ook nog de vraag waarom Kyano zo vaak ziek is. Ze zegt dat hij heel kwetsbaar is door zijn start, de hersenvliesontsteking met drie soorten antibiotica en de weken op de IC. Maar zelf blijf ik het apart vinden, zo vaak ziek en steeds die longen die meespelen?

Lees HIER verder.

HENRIEKE

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

Plaats een reactie