Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals
Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat
Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet
Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht
Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten
Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door
Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd
Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”
Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”
Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven
Deel 11: Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s
Deel 12: Ik schrik: Cato heeft diepblauwe lippen en is kortademig
Deel 14: Cato blijkt gevaarlijk hoge leverwaarden te hebben, de chemo wordt gestaakt
Cato mag weer iets eten
Vrijdag 15 december. De volgende ochtend wordt er eerst weer bloed afgenomen en laten we allebei het ontbijt aan ons voorbij gaan. Cato mag nog niet eten en ik ga natuurlijk niet lekker naast haar zitten ontbijten. Ik krijg toch geen hap door mijn keel. Stef is ook alweer op weg naar Utrecht. In de loop van de ochtend komt een arts vertellen dat Cato weer licht verteerbaar mag eten maar zonder eiwitten. We beginnen te juichen omdat Cato best trek heeft na zo’n lange tijd niet te hebben gegeten.
Haar lever heeft het ontzettend zwaar
Aan de arts merk ik dat er niet echt iets te juichen valt. Hij legt ons nog eens uit dat de lever het echt zwaar heeft en dat onze oncoloog nog in overleg is. Ze komt aan het einde van de dag bij ons langs komt. Op de gang kom ik even later een lieve verpleegkundig specialist tegen. Ik praat met haar en ook zij zegt een paar keer heel duidelijk tegen mij dat het er niet zo best voor staat met haar lever. Het gekke is: onbewust weet je het natuurlijk donders goed. En je voelt het ook aan de artsen en verpleegkundigen dat het niet goed is, maar toch wil je het niet binnen laten komen. Iets met overlevingsmodus, overeind blijven en hoop ofzo?
Ze is ontzettend moe maar weet toch wat energie te vinden
Ze kijkt ook nog even bij Cato om de hoek en praat even met haar. Cato is nog steeds erg moe en slaapt veel. Toch vindt ze de energie om die middag samen met Eliane van Cafe des Artistes een klein kunstwerkje te maken en ze beschildert een mooie steen. Cafe des Artistes is een kunstproject voor kinderen in verschillende kinderziekenhuizen. Met een kunstkar vol materialen worden met name kinderen, die vanwege hun ernstige aandoening en kwetsbare conditie geïsoleerd zijn van andere kinderen en daardoor niet aan groepsactiviteiten mee kunnen doen, bezocht. Wat ontzettend mooi dat dit bestaat.
Als haar situatie verslechterd moet ze worden over geplaatst
Aan het eind van de dag (18:00 uur) komt onze oncoloog met de zaalarts en verpleegkundigen onze kamer op. Wat een enorme spanning. Ik heb er letterlijk buikpijn van. Ze legt aan Cato uit dat het echt heel erg slecht gaat met haar lever. En als deze verder verslechtert dat ze naar Groningen over wordt gebracht omdat ze daar gespecialiseerd zijn in leveraandoeningen. Ze gaan door met de behandeling zoals ze nu doen en met de medicijnen die ze nu krijgt. We moeten hopen dat de lever de omslag maakt en het weer gaat doen. Dan zegt ze: “Nu wil ik even alleen met je ouders praten”, en ze gaat ons voor naar de spreekkamer aan het einde van de gang. Het slechtnieuws kamertje. Ik denk meteen: “Dit is niet goed, echt niet goed”.
Mogelijk is een transplantatie nodig
Ze legt ons uit dat de lever grotendeels niet meer werkt. En als deze niet de omslag maakt en het zelf weer oppakt, ze een levertransplantatie moet krijgen. Alleen doordat ze lymfeklierkanker heeft, komt ze daar niet voor in aanmerking. Tenminste dat zegt het protocol en is natuurlijk logisch. Heel veel medicijnen en chemo’s gaan natuurlijk niet samen. En een getransplanteerde lever kan helemaal geen chemo’s aan. Ook al zegt onze oncoloog dat zij wel vindt dat ze daarvoor in aanmerking komt, snappen wij ook wel dat daar een protocol voor is dat zegt van niet dat het dan echt niet gebeurt.
“We kunnen niet meer doen dan hopen en afwachten”
Als de lever verder verslechtert, wordt ze in ieder geval wel naar Groningen overgebracht waar ze aan een machine komt en ze haar daar verder kunnen beoordelen. Ik hoor niet meer wat er verder allemaal gezegd wordt. Gaat dit wel over ons? Stef stelt vragen en ik zie dat de oncoloog het ook niet precies weet. Ze zegt: “We kunnen niet anders dan haar zo goed mogelijk behandelen en hopen dat de omslag komt, de lever het weer gaat doen.”
Ik ben in shock
Ik ben totaal in shock en huil heel hard. De lieve verpleegkundige die naast mij zit huilt met mij mee. Ze haalt een glas water met twee paracetamol voor mij op. Hoe kon dit gebeuren? Ze gaat van een goed te behandelen lymfoom naar kijken welke kant het muntje opvalt? En moeten we afwachten of ze het haalt. Soort Russisch roulette. Niet te doen.
Lees HIER verder.
CAROLA
Insta: carola_muntel
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Ik volg haar en bid elke dag in de hoop dat het tij zal keren. ♥️♥️♥️