Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Liesa: “We stapten het kamertje binnen, waar ons leven zou veranderen
Deel 2: De hele kamer ademt ineens de ernst van dit gesprek
Deel 3: Liesa: “Vorige week hadden we nog een ‘gezond’ kind, nu staat onze wereld op zijn kop”
Deel 4: Bodhi heeft een tumor, op een hele lastige plek
Een emotioneel weerzien
Weer terug op de gang zit Maikel gespannen te wachten. We vallen elkaar in de armen en huilen samen. De spanning komt eruit, en het wachten is begonnen. Na een kopje koffie ruimen we onze kamer leeg. We kunnen vannacht niet in het PMC blijven, Bodhi zou een nacht op de IC verblijven (dit is in het aangrenzende Wilhelmina kinderziekenhuis) en wij kunnen dan in het Ronald McDonald huis slapen. Rond 10.00 uur zijn mijn ouders er, ze komen ons helpen met wachten. Helpen met wachten, dat klinkt zo zinloos. Maar het was zo ontzettend fijn en steunend. Ook Maikel zijn ouders zijn er eind van de ochtend. Samen wachten we op het verlossende telefoontje van de chirurg, dat de operatie er op zit.
De operatie is ‘gecontroleerd’ verlopen
Tot 12.30 uur gaat het wachten redelijk goed. We weten dat het lang gaat duren en we doden te tijd wat. Maar vanaf 12.30 uur loopt de spanning snel op. De verwachting is dat we tussen 13.00-14.00 uur gebeld gaan worden. We verliezen onze telefoon niet uit het oog. Ik check wel honderd keer of mijn geluid aan staat. Om klokslag 14.00 uur belt de chirurg. “De operatie is gecontroleerd verlopen. Bodhi gaat nu naar de IC en als jullie nu naar pelikaan komen, dan praat ik jullie bij.”
Met grote spanning haasten we ons naar de IC
We delen het nieuws en knuffelen de opa’s en oma’s. Dan haasten we ons naar pelikaan. Zo heet de IC afdeling. Ons lijf slaat op hol, adrenaline giert en ik heb het gevoel alsof ik gedrogeerd ben. Op de gang van de IC staan we een kwartier te wachten. Die minuten duurden een eeuwigheid. We voelen ons enorm gespannen, het is amper uit te leggen. “Gecontroleerd”, wat betekentdat? Er kan ook gecontroleerd een hele hoop in de soep lopen. Een gecontroleerde dwarslaesie. Weten wij veel.
We krijgen de uitslag van de operatie
Dan zien we de chirurg. We nemen plaats in een spreekkamer en dan spreekt hij de verlossende woorden. “De operatie is goed verlopen”. Er is weinig bloedverlies, geen complicaties en hij heeft een groot gedeelte van de tumor kunnen verwijderen. De tumor was 8 centimeter lang. Jeetje wat een ding. Dit is tevens de lengte van de operatiewond op Bodhi zijn rug (tussen zijn schouderbladen).
Mogelijk functioneert zijn rechter beentje tijdelijk minder
Op Bodhi zijn hoofd zijn elektroden geplaatst om zijn beenfuncties te blijven meten tijdens de operaties. Deze metingen zijn redelijk stabiel gebleven wat wil zeggen dat de verwachting van herstel zeer positief is. Er zijn twee soorten metingen verricht. De ene meting zegt iets over eventuele blijvende schade, de andere meting over eventuele tijdelijke uitval. De ‘blijvende’ meting is de gehele operatie stabiel gebleven. Dit is erg goed nieuws. De metingen van tijdelijke uitval lieten bij het rechterbeen verminderde waarden zien. De verwachting is dus dat Bodhi zijn rechterbeen tijdelijk minder functioneert.
Als we hem zien ziet het er heel heftig uit
Wij voelen ons opgelucht. Het zit erop. Het is goed gegaan en het nieuws over de metingen is fantastisch. Dan mogen we naar Bodhi toe. Hij ligt nog onder narcose op de IC. Hij ligt daarom aan de volledige beademing. Het ziet er heel heftig uit. Ons hummeltje van bijna twee jaar met allemaal snoeren, draden, drie infusen en een beademingsbuisje door zijn mond. Zijn ogen zijn helemaal dik van opgehoopt vocht omdat hij lang op zijn buik heeft gelegen.
Bodhi huilt maar we horen niets
Er wordt ons verteld dat het beademingsbuisje er snel uit mag als hij wakker wordt en zelf kan ademen. Een half uurtje nadat wij er zijn wordt Bodhi een beetje wakker. Hij huilt maar we horen niks, hij wil zich los maken van alles maar is te suf en bovendien liggen zijn handjes vast. Omdat ze op de apparatuur kunnen zien dat Bodhi zelf probeert mee te ademen, wordt de buis er uit gehaald. Dit is even heel naar om te zien, Bodhi hoest en kokhalst en er komt wat slijm mee. Hij zal zijn stem nog een aantal uur kwijt zijn. Bodhi komt boos en verdrietig uit de operatie. Maar door de narcose, de morfine en de esketamine komt dit er niet zo heftig uit als normaal. Wel krijgt hij het meteen voor elkaar om zich op zijn buik te draaien. Hij gebruikt hier voor zijn linkerbeen. We leggen hem gauw weer terug op zijn rug maar het is in elk geval een goed teken.
Hij moet de komende tijd op zijn zij blijven liggen
Op zijn rug zit een hele grote pleister. Hij mag in principe wel wat draaien maar zal dit vanwege de pijn niet zo snel doen. Dit geeft de ruggenmergvliezen de kans om weer goed te sluiten. Bodhi ligt op zijn zijtje, hij wordt steeds even overstuur wakker en valt daarna weer in slaap. Het overstuur zijn wordt elke keer dat hij wakker wordt een beetje minder. Hij is te troosten met “go” (let it go) en “Anna”? oftewel Frozen. Een van de eerste dingen die hij na zijn narcose zegt: “Anna..!” Dus we hebben ongeveer 4 uur op repeat frozen liedjes geluisterd (niet overdreven).
Zijn linkerbeen reageert goed, maar de andere kant blijft achter
Er worden na de operatie een aantal keer testjes gedaan met Bodhi zijn benen. Zijn linkerbeen reageert goed maar het rechterbeen blijft inderdaad achter. Zijn beentje reageert traag en minder dan zijn linker. Wat dit in de praktijk betekent, zal nog moeten blijken. Daar kunnen we in ieder geval de eerste dagen nog niks van zeggen aangezien Bodhi dan zal liggen en nog versuft zal zijn van morfine en narcose. Hij krijgt ook medicatie voor het ophogen van zijn bloeddruk. Deze medicatie en slangetje in zijn slagader mag alleen op de IC gegeven worden. Als deze eruit kan mag hij vandaag nog naar de afdeling. Wauw, wat een welkome verassing. We zagen er zo tegen op dat we niet bij hem konden slapen.
Hij mag van de IC
Om 19.00 uur mag hij inderdaad van de IC. Wat een meevaller, super fijn. Omdat het PMC niet op ons heeft gerekend vannacht slapen we een nachtje op afdeling Panda in het Wilhelmina kinderziekenhuis. ’s Avonds komen de opa’s en oma’s Bodhi en ons een knuffel brengen. Daarna is het einde dag. Bij ons gaat het licht uit.
Een belangrijke stap achter de rug
Wat een slopende dag, met een slopende aanloop. Het zit erop, de dag waar we zo ontzettend tegen op keken. Er zijn nog genoeg vragen, en nog genoeg spannende onderzoeken en uitslagen die komen gaan. Het vervolg is nog niet duidelijk. Maar dat dit achter de rug is, is voor nu voldoende opluchting.
Morgen is morgen
En vandaag was vandaag
En wat zijn wij ontzettend trots, op onze Beresterkse Bodhi
Lees HIER verder.
LIESA
Insta: intu.liesawesselink
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
