Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Dit is deel 1 van een reeks, lees onderaan de link naar deel 2 en laat je mailadres via de roze button onderaan achter om een berichtje te krijgen bij een nieuw deel!
De euforie duurde kort
Toen onze jongste dochter 10 weken oud was, kreeg Paul, mijn man, de eerste liefde van mijn leven en de papa van mijn meiden, de diagnose hersentumor voor zijn vage klachten. Klachten als hoofdpijn, prikkelbaarheid en dubbel zicht. Onze oudste dochter was toen 2 jaar. We zaten kort in euforie. De dokter dacht dat ze alles van de tumor hadden kunnen wegnemen en dat de tumor goedaardig was. Maar al snel daarna wisten we dat deze tumor een tumor was die ten alle tijden terugkomt en hooggradig wordt. Ook wisten we dat die kans een stuk groter was, omdat er nog een stukje tumor op de hersenstam zat, die ze nooit zouden kunnen wegnemen.
Een papa die niet met zijn dochters alleen kon blijven
Paul heeft nog 30 bestralingen gehad en daarna heeft de tumor drie jaar stil gestaan. Tussen de doktersafspraken en bijbehorende scans door, leefden we ons leven. Met de beperkingen en mogelijkheden die op dat moment golden. Dit was absoluut niet makkelijk; papa die thuis is, maar niet alleen met de meiden kan blijven. Dit omdat hij de hoeveelheid onverwachte prikkels niet aan kon. Een papa die geen dag kon voorbij kon laten gaan zonder middagdutje. Ook gingen twee activiteiten tegelijk zoals koken en praten, koekjes bakken en opruimen niet.
Een hoop was ook wel mogelijk
Maar door een behoorlijk strakke planning en een beroep mogen doen op ons grote netwerk van vrienden en familie, was een hele hoop ook wel mogelijk. Zo konden we toch naar verjaardagen, een middag naar de speeltuin of het zwembad. En kon ik evengoed werken en de kinderen naar school, clubjes en afspreken met vriendjes.
De tumor groeide
Steeds hebben we, vanaf de diagnose, de kinderen eerlijk verteld wat er aan de hand was. Het taalgebruik natuurlijk aangepast aan hun niveau. En ze eerlijk bij dit oneerlijke proces betrokken. Na drie jaar van stilstand van de tumor, was de tumor opnieuw gegroeid op een plek waar hij eerder niet zat. Paul moest opnieuw geopereerd worden en kreeg daarna nog 12 chemokuren.
Het plan ontstond om op vakantie te gaan
Het was zomer 2015. Op vakantie wilde ik wel weer eens; eens even helemaal ‘niets’. Maar met een zieke partner/papa op vakantie gaan is ‘niets’ evengoed niet niets. Zodra ik vrij had van mijn werk, had Paul juist ‘vakantie’. Als ik thuis was dan hoefde hij in elk geval even nergens aan te denken. Dan hoefde hij geen timer te zetten om te gaan slapen, om weer op te staan, om te koken, om te wandelen, om boodschappen te doen, et cetera, want het werd geregeld. Maar op vakantie zou ik wel eens kunnen afschakelen van alles.
Als ik thuis was, nam ik alles van Paul over
Voor mij voelde vrij thuis, niet als vrij. Ik nam dan alle taken die Paul nog deed van hem over, passend binnen zijn ritme. Als Paul in bed lag, dan kookte ik en deed ik boodschappen. En poetste ik de keuken als hij ‘s morgens met de kinderen koekjes had gebakken, zodat er zo min mogelijk extra prikkels waren zodra hij weer wakker was. Tegelijkertijd was er de zorg voor de kinderen, die in de vakantie ook thuis waren en ongewild voor meer geluid, beweging en onverwachte situaties, lees extra prikkels, zorgden. Van me-time kwam dus weinig terecht, maar deze structuur zorgde er wel voor dat het leefbaar was binnen ons gezin.
We waren al een tijd niet meer weg geweest
Het was alweer een tijd geleden dat we echt op vakantie waren geweest. Want ook al zit je thuis in de shit, dan toch vragen de muren wel eens om een likje verf en dan moet je keuzes maken. Dan is het niet altijd fijn om in natte, maar toch warme zomers binnen te moeten zitten in het ritme van Paul. We hadden het er al vaker over gehad; een overkapping in de tuin zou een uitkomst kunnen bieden, dan konden we in elk geval buiten zitten als het regende. Maar als ik dan moest kiezen tussen vakantie of overkapping, dan koos ik toch voor vakantie.
Een vakantie voor Paul was een grote uitdaging
Helaas was voor Paul een vakantie buiten zijn vertrouwde omgeving alles behalve ontspanning. Dat is keihard werken! Alleen al alle onverwachte situaties die je daar tegenkomt. De weg die je niet kent, mensen die niet weten dat je aan je linkerkant niks ziet en dat je, als je een grote ruimte met veel mensen en geluiden binnen komt, eerst moet acclimatiseren om de situatie te kunnen overzien.
Met de nodige aanpassingen zagen we toch mogelijkheden
Áls we al op vakantie zouden gaan dan deed hij dat voor ons. Voor ónze ontspanning en voor het maken van herinneringen als gezin van vier nu het nog kon. De moeheid achteraf daar zou hij dan wel mee dealen, dat was zijn keuze zei hij. Wat op vakantie wel kon is het ritme van thuis aanhouden. Paul kon daar ook ‘s middags naar bed. Dat was ook onze ervaring van andere vakanties.
We wisten dat we niet meer alle tijd zouden hebben
“Of we doen allebei”, zei Paul, “Overkapping én vakantie”, een uitspraak die níet typisch Paul was.”Want volgend jaar zal het waarschijnlijk niet meer gaan,” zei hij. “Dan ben ik er misschien al niet meer.” Iets wat ik wegwuifde met: “Dat weet jij helemaal niet.” Wetende dat hij hard achteruit ging; sinds de terugkeer van de tumor negen maanden eerder en nu al negen chemokuren verder leek hij zieker dan voorheen. Hij liep niet meer stabiel, alleen nog met rollator. Koken, boodschappen doen, dat deed hij al lang niet meer. Hij was uitgeput. Ook viel hij steeds vaker. Waar we eerst nog dachten: “Ja maar het was ook donker”, “Ja maar hij had ook zijn handen vol”, “Ja maar hij moest ook een drempel over”, konden we nu geen redenen meer bedenken voor het vallen.
Lees HIER verder.
BIANCA
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
