Cato (12) krijgt haar eerste blok chemo’s

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals

Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat

Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet

Deel 4: Cato (12) heeft kanker en krijgt een vreselijk bericht

Deel 5: De kanker bij mijn dochter blijkt al in het gevorderd stadium te zitten

Deel 6: Iemand in de wachtkamer wenst mij sterkte, maar de ernst dringt nog niet tot mij door

Deel 7: Was er maar eerder geluisterd naar mijn moedergevoel, dan was de kanker nog niet zo ver gevorderd

Deel 8: Cato (12) heeft kanker: “Deze uitslagen zijn bepalend voor de behandeling”

Deel 9: “Ik slik mijn tranen in als de eerste chemo in het lichaam van mijn dochter druppelt”

Deel 10: Een brief aan mijn buurvrouw die een einde maakte aan haar leven

We zoeken een definitieve pruik uit

Een dikke week zitten we inmiddels in deze nieuwe wereld. Zaterdag vertrekken we voor de tweede afspraak naar het steunpunt van stichting haarwensen in Enschede. De definitieve pruik wordt uitgezocht en deze lijkt echt precies op haar eigen haar. We krijgen nog een lesje hoe we de pruik moeten behandelen en hoe te wassen. Cato had nog een hele positieve opmerking: “Handig nu kan ik zelf heel makkelijk mijn pruik krullen en invlechten”. 

We zijn zo blij dat deze stichting bestaat

We spreken af als haar haren teveel gaat uitvallen of gaan kriebelen dat we bellen. We mogen dan meteen komen om haar eigen haar af te scheren en de pruik passend en in model te laten maken. Het geeft haar een gerust gevoel om te weten dat de pruik klaar staat als het zover is en haar grootste nachtmerrie, het kaal worden door de chemo, werkelijkheid wordt. Ze wil graag haar leventje zoveel mogelijk op een normale en onopvallende manier kunnen voortzetten en door het mooie haarwerk van stichting Haarwensen is dit mogelijk. We zijn zo blij dat deze stichting bestaat en alle kinderen (0-18 jaar) die op welke manier dan ook kaal zijn of worden kosteloos voorzien van een mooi haarwerk zodat ze zich kind kunnen voelen.

Op school maken we goede afspraken

Maandag hebben we een gesprek op school om een aantal praktische zaken te overleggen. Er wordt een nieuwsbrief rond gestuurd zodat alle ouders op de hoogte zijn over wat ons is overkomen. En omdat Cato infectie- en bacterie gevoelig wordt, maakt de conciërge een invalide toilet leeg en schoon zodat ze hier gebruik van kan maken en niet naar de gezamenlijke toiletten hoeft. Zo fijn dat iedereen meedenkt en zo betrokken is. Ook krijgen we ontzettend veel kaarten, bloemen en cadeautjes. We vinden zelfs een zelfgebakken cake met lief kaartje achtergelaten op de bagagedrager van de fiets omdat we niet thuis waren. Hartverwarmend allemaal.

We hebben deze situatie al eens van dichtbij meegemaakt bij ons buurmeisje

Sinds de diagnose van Cato vorige week spookt telkens ons mooie sprankelende buurmeisje door mijn hoofd. Twaalf jaar geleden kreeg zij op 18-jarige leeftijd ook lymfeklierkanker en hebben we dit allemaal al eens van dichtbij mee gemaakt. De chemo’s, de ziekenhuis opnames, het kaal worden. Ik vind het zo toevallig. Twee buurmeisjes met bijna dezelfde rotziekte. 

Cato krijgt een soort zwangerschapsdieet

De komende tijd zullen de behandelingen van Cato plaats vinden op de dagbehandeling afdeling Pauw. Dagbehandeling houdt in dat ze een dag opgenomen wordt en niet hoeft te blijven slapen. We krijgen veel informatie: Cato wordt infectie- en bacterie gevoelig en we moeten voorzichtig zijn met bepaalde soorten etenswaren zoals filet american, (soft)ijs en geen voeding van een buffet wat al een tijdje ligt. Het lijkt wel op een soort zwangerschapsdieet. Ook mag ze niet in het openbaar vervoer, moeten we mensen met verkoudheid of andere klachten uit de buurt houden en gaan we met ons gezin de griepprik halen om haar te beschermen. 

We leren veel lotgenoten kennen

Sommige chemo’s duren een tijdje met inlopen dus brengen we veel tijd door op de dagbehandeling. Ondertussen leren we daar andere ouders kennen met hun dappere kids. Zelfs baby’s worden niet gespaard bij deze rotziekte. Onderling voel je een band met andere ouders. Ouders begrijpen elkaar zonder met elkaar te praten want iedereen zit in dezelfde achtbaan, alleen net in een ander schuitje. 

Het doet Cato goed een meisje dat ook kanker heeft te spreken

Dinsdag krijgt Cato de chemo Asparaginase toegediend en een lumbaalpunctie, een ruggenprik waarmee hersenvocht wordt afgenomen. Na deze punctie moet ze weer twee uur plat op haar rug blijven liggen. We komen op de dagbehandeling op een kamertje bij een dappere jongedame met haar vader terecht. We raken aan de praat en ze vertelt ons over het kaal worden, reacties van mensen om je heen, omgang met vrienden, het naar school gaan en over nog veel meer wat er op haar af gaat en is komen. Ze blijft praten. Ik zie dat dit Cato goed doet. Ze ligt stil te luisteren. Bedankt lieve jonge dame, respect voor jou. Je hebt zelf zware behandelingen en dan toch zo positief andere kids weten te ondersteunen. Tegen de avond zijn alle behandelingen klaar en mogen we weer lekker naar huis.

De opgezette klieren zijn gewoon al helemaal weggetrokken

Woensdag en donderdag gaat Cato gewoon naar school. Ze begint wel iets later omdat ze moe is en een beetje moeite heeft met opstarten. En vrijdag zijn we weer de hele dag op de dagbehandeling en staan dezelfde twee chemo’s gepland als de week ervoor. Het weekend zijn we weer lekker thuis en knutselt ze een leuke sinterklaas suprise in elkaar. Maandag moeten we naar de dagbehandeling voor controle en om een bepaalde spiegel te meten. Ook krijgen we alvast een schema mee om de prednison af te bouwen waar ze de week erop mee mag starten. Als de prednison afgebouwd is zitten de eerste 4 weken (eerste blok) erop van het protocol. De opgezette klieren zijn al bijna helemaal weggetrokken. Zo fijn. Verder ziet alles er ook prima uit en we zijn weer vrij snel thuis.

Gelukkig wisten we toen nog niet wat ons allemaal te wachten stond…

Lees HIER verder.

CAROLA

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!