Papa ontdekt een bult in Kyano’s nek, ook de arts schrikt

| ,

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man

Deel 2: Ineens komen er twee artsen, ze pakken een stoel en gaan zitten, ik voel dat er slecht nieuws gaat komen

Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken

Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling

Deel 5: We krijgen de uitslag van de belangrijke MRI: “Ik heb helaas een teleurstellend bericht”, zegt de arts

Deel 6: Bij Kyano worden zenuwen uit zijn beentjes getrokken en in zijn arm gezet

Je hebt het zwaar in de gipsschelp

Ik heb echt zo met jou te doen, wat moet het pijn doen en vervelend zitten in zo’n gipsschelp. Je krijgt na een tijdje wat extra medicijnen, want je bent echt heel oncomfortabel. Je bent moeilijk stil te krijgen, even lekker knuffelen met zo’n harde schelp ertussen is natuurlijk ook helemaal niet te doen. Na de medicijnen krijgen we een lachje van je. Wat ben je toch een dapper mannetje.

De nacht verloopt beter dan verwacht

De nacht verloopt redelijk. Ik had me op het ergste voorbereid. Je hebt af en toe wat pijn en dan krijg je extra medicijnen, maar je slaapt zelfs tussendoor ook wel even. ‘s Ochtends zien we zelfs weer even je lachje, zo fijn. Papa komt na het ontbijt binnen en ook deze dag wissel je af met veel pijn maar ook zeker momenten dat je rustig en vrolijk bent. ‘s Ochtends poep je jouw hele schelp onder. Maar je mag de eerste tijd na de operatie nog niet uit je schelp, dus proberen we er maar wat gaasjes tussen te doen. Je vindt het allemaal maar niks.

De eerste gipswissel lijkt zo pijnlijk voor je

Later op de dag is het dan toch echt tijd voor de eerste keer schelp wissel. Dit keer mogen we alleen kijken en wordt het door artsen gedaan. Je schreeuwt en huilt alles bij elkaar. We werden hiervoor gewaarschuwd maar dit is niet te doen om jou zo te zien pijn lijden. Papa loopt zelfs even weg, die kan het niet aan zien. We moeten ook nog opletten want straks moeten we dit allemaal zelf gaan doen. Ze proberen door het geschreeuw heen alles uit te leggen. Er is er één die je hoofdje en armpje vasthoudt zodat je niet kan bewegen, de ander moet snel werken, je schoonmaken en je wonden bekijken. Vervolgens snel de nieuwe schelp onder je leggen en zonder dat je iets beweegt moet je terug in de schelp gelegd worden. 

Papa merkt een vreemde verdikking op

Na de gipswissel ben je moe en val je gelukkig even in slaap. Je blijft de hele dag onrustig, het lijkt zelfs erger te worden. Als papa weg wil gaan en je een kus geeft, merkt hij ineens een hele grote bult in je nek op aan de andere kant dan de operatie. Hij schrikt heel erg en de moed zakt hem gelijk in de schoenen. We raken best wel in paniek en drukken op de knop. In de tijd totdat de arts komt, halen we van alles door ons hoofd. Vocht? Ontsteking? Kan het wel weg? Straks stik je? Weer hersenvliesontsteking? Je was al de hele dag zo raar aan het slikken, misschien had dat er toch mee te maken?

Ook de arts schrikt

De arts heeft dit nog niet eerder gezien en besluit een neurochirurg erbij te halen. Die kan het ook niet echt verklaren. Tot nu toe denkt hij dat het vocht is wat niet weg kan door de schelp, maar de bult voelt ook wel wat harder aan. Ze besluiten je in elk geval aan de monitor te leggen om je hartslag en saturatie in de gaten te houden. Die nacht ben je erg onrustig maar je slaapt gelukkig ook wel af en toe een uurtje.

De grote bult baart mij zorgen

Mama houdt je de hele nacht goed in de gaten en vindt die grote bult helemaal niets. Ook vind ik je wat warmer aanvoelen evenals de arts. Je blijkt inderdaad wat koorts te hebben en in combinatie met die bult zit het mama al helemaal niet meer lekker. Vervolgens gooi je ook nog je complete fles eruit. Je hele schelp en je hele bed, mama, alles zit onder. Er komt een hele lieve verpleegkundige ons helpen, ze verschoont je bedje en laat mama even douchen. We proberen je een klein beetje schoon te maken, maar de rest wordt bij de schelpwissel gedaan. De arts geeft ons eerst een nieuwe fles omdat meestal na een schelpwissel de kindjes heel moe zijn en soms niet meer willen drinken. Net voor de schelpwissel mag ook weer niet omdat alles dan nog te hoog zit en er sneller weer uitkomt.

Een neuroloog gaat extra met ons meekijken

Na de fles begin je te huilen en komt de fles er net zo snel met grote bogen weer uit. Hier zijn de artsen ook niet erg blij mee, je moet wel vocht binnen krijgen natuurlijk. Lief mannetje, ik heb zo met je te doen. Je zit duidelijk helemaal niet lekker in je vel, ook nog die koorts erbij en ik zie dat je last hebt van je grote bult. Je blijft raar slikken alsof je voelt dat er iets niet hoort. Die nacht blijf je alle flessen eruit gooien. De artsen hebben inmiddels overlegd met Malessy (de neurochirurg die jou geopereerd heeft). Hij zegt dat jij 11 uur in een hele onnatuurlijke houding hebt gelegen bij de operatie. Hij geeft aan dat hij de bult goed vindt passen bij vocht wat nu niet goed weg kan door de schelp. En dat er elke schelpwissel (2x per dag) een neuroloog mee moet kijken en het in de gaten moet houden. Ook moet je misschien wat langer blijven in het ziekenhuis. Zo durft mama je niet eens mee te nemen, hier zijn we in goede handen.

Dit alles door de fouten die zijn gemaakt

Mama zou zo graag je pijn en alles van je over willen nemen. We vinden het steeds moeilijker te zien dat jij alles maar moet doorstaan, terwijl je eigenlijk een gezonde baby was in mama’s buik. En nu zijn er zoveel zorgen om jou en is er een onzekere toekomst. En dit alles door grote fouten die er gemaakt zijn tijdens maar vooral ook na de bevalling. 

Je kind zo ziek zien, voelt erger dan een eigen ziekte

Papa geeft vaak aan dat hij het ook zo moeilijk vindt. De kanker van papa zelf dragen is makkelijker voor hem. Je hebt geen andere keuze dan deze ziekte te dragen en ervoor te gaan. Ineens staat je leven op zijn kop en ook wordt het nooit meer onbezorgd. Maar bij jou lieve Kyano was er zeker een keuze, alleen is die niet genomen door de specialisten. En dat voelt soms zo oneerlijk, vooral als we er elke dag aan herinnerd gaan worden. Ons leven lang. Niks kunnen doen voor jou, het blijft verschrikkelijk. We voelen ons zo machteloos steeds.

Lees HIER verder.

HENRIEKE

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.

Plaats een reactie