Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Mijn moeder belt mij in paniek: “Lilya haar oogjes draaien weg en ze reageert niet meer”
Deel 3: De verpleging zei dat ik me geen zorgen moest maken, maar ergens wist ik dat het totaal niet goed ging met Lilya (2)
Deel 4: Emily: “Ik huilde het uit, want ik voelde aan alles dat ik mijn dochter Lilya (2) ging verliezen”
Zeven dagen zonder Lilya
Inmiddels waren we zeven dagen verder, zeven dagen overleefd. Tot ik plots een telefoon kreeg van de dienst genetica met het nieuws dat ze wisten waaraan Lilya overleden was. We moesten zo snel als we konden naar het ziekenhuis komen omdat ik al bijna op het einde van mijn zwangerschap was. Ik dacht meteen: “Dit is foute boel.”
Er was een oorzaak gevonden
De dag daarna mochten we komen, we waren heel angstig. Het deed pijn om terug in het ziekenhuis te komen maar we moesten. Mijn mama was er ook bij. Ze is zo wat onze rechterhand, ze is onze grote steun geweest en nog steeds. We mochten vrijwel onmiddellijk naar binnen. Ze begon haar uitleg dat Lilya aan een polg gerelateerde ziekte leed. Dit komt doordat ze ontdekten dat ik als zowel mijn man drager zijn van een bepaald gen. Doordat Lilya de twee slechte genen heeft geërfd had zij de ziekte Alpers Syndroom had (een energiestofwisselingsziekte).
Er was geen gehoor gegeven aan onze eerdere zorgen
De ziekte is een stofwisselingsziekte en zorgt ervoor dat je lichaam te weinig energie opneemt en te veel energie afstoot. Hierdoor krijgen alle organen en spieren te weinig energie. Kinderen met het Alpers Sydroom slapen veel, hebben slikproblemen, evenwichtsstoornissen, hartproblemen, knietjes die naar binnen groeien, epilepsie. We beseften dat ze al deze bovenstaande symptomen had. We hadden dit allemaal meermaals aangegeven in het ziekenhuis maar telkens stonden we met onze rug tegen de muur.
Kindjes met deze ziekte worden vaak niet ouder dan 2 jaar
Slecht zien, slecht horen, hoofdpijn, het hoorde er ook bij. Maar daar had ze geen last van, in hoeverre we tot nu toe konden beoordelen. De meeste kindjes krijgen ook een knik in hun ontwikkeling, dingen die ze voorheen wel konden kunnen ze plots niet meer. Kindjes met deze ziekte worden hiermee geboren en worden gemiddeld niet ouder dan 2 jaar. De spieren krijgen het steeds moeilijker en ook de organen. Je krijgt ook een bepaalde stof in je lichaam zoals melkzuur. Eigenlijk een hele lijst en veel te ingewikkeld.
Hadden we het maar eerder geweten
Lilya kreeg door deze ziekte een status eleptica epilepsie die je niet meer onder controle krijgt, waardoor de hersenen afsterven en ernstige schade krijgen. Hieraan komen de meeste patiëntjes te overlijden. Het was bijna niet te geloven. Lilya was zo perfect van buiten maar van binnen al die tijd ongeneeslijk ziek. We hebben ons vaak afgevraagd waarom nooit verder onderzoek is gedaan als ze dan toch tal van klachten had. En begrijp me niet verkeerd; ik neem niemand iets kwalijk, maar we zijn zo vaak met tal van problemen naar de dokters gegaan. Lilya woog nog geen 8 kg en was 2,5 jaar. We hebben ons dikwijls afgevraagd: wat als we het geweten hadden, dan konden we de uitkomst nog niet veranderen maar wel het comfort al veel sneller bieden dat Lilya nodig had. We konden sneller sondevoeding starten en medicatie voor de epilepsie geven, dan had ze geen weken moeten vechten. Maar we kunnen er nu niets meer aan veranderen.
De kans bestond dat de baby in mijn buik ook deze ziekte had
Nu was deze ziekte dus genetisch, wij dachten direct wat nu? De kans was dat onze baby, de kleine broer van Lilya, het ook zou hebben. De genetica arts vertelde dat een vruchtwaterpunctie kon, maar dit op deze termijn risico’s meebracht. We konden ook nog euthanasie doen. Ik dacht meteen: “Wat? Wat zeg je nu? Ik ben al hoogzwanger!” We hebben geen één van deze opties genomen en wilden het afwachten. Ik dacht waarom zouden we de kans ontnemen van de baby, als de kans er ook in zat dat hij gewoon gezond zou zijn? Ze vertelden ons ook dat we beter niet meer via de natuurlijke weg kinderen konden krijgen om de kans te voorkomen dat we dit nog eens moesten meemaken. Maar dat ze ons met hulp van het ziekenhuis wel gezonde kindjes konden laten krijgen.
De gynaecoloog schrok van de opties die waren genoemd
De week daarop had ik door al de stress veel harde buiken en een controle bij de gynaecoloog. Ik weet nog dat ze binnen kwam en zei: “Wat is dat hier nu allemaal?” Ik vertelde haar met tranen in mijn ogen dat mijn dochter was overleden. Ze bood direct haar excuses aan, dit had ze totaal niet verwacht. Ze vroeg aan wat ze overleden was dus we legden heel het verhaal uit. En ook dat er een kans was dat de baby het kon hebben en wat de opties waren. Ik zag dat ze schrok van de genoemde opties. Ze vertelde dat dit absurd was.
Na de bevalling zouden we pas meer duidelijkheid gaan krijgen
Ze zei me dat als ik bevallen was, ze een navelstrengpunctie gingen doen en daaruit konden ze zien of hij de ziekte had of niet. Ze ging contact opnemen en we kregen papieren mee en een buisje dat ik moest afgeven wanneer ik zou gaan bevallen. We hadden ook samen besloten: als de baby het ook heeft, gaan we hem de mooiste jaren geven mét comfort geven. Bang gingen de dagen voorbij. Aan onze nachtmerrie kwam voorlopig nog absoluut geen einde. Wel werd ons duidelijk: we hebben alles gedaan wat we konden om Lilya te genezen en te redden, maar dit gevecht kon niemand winnen.
Lees HIER het vervolg.
EMILY
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
