Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Gezinsbudget: “Door het hoge bedrag aan alimentatie voor mijn ex-vrouw kom ik zelf amper uit”
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
Deel 4: De artsen vertelden dat als Sarahs toestand weer zou verslechteren, er geen plan B was
Deel 5: De dag dat er weer hoop verscheen voor baby Sarah
Deel 6: Ik mocht voor het eerst mijn dochter in mijn handen houden
Deel 7: We deden een flinke stap terug in de behandeling van mijn baby Sara
Deel 8: Karolina: “We hadden altijd het gevoel dat er iets ergs kon gebeuren met Sarah”
Deel 9: Tijdens het gesprek benadrukt onze dokter dat ze als medisch team tegen de muur staan
Op vrijdag (30 april 2021) stonden we nog heel hoog te springen van blijdschap
De gezondheidstoestand van Saartje stabiliseerde zo dat tijdens de ochtendronde werd besloten haar los te koppelen van de beademingsmachine. Wat een grote stap voor ons! Niemand wist of het zou werken en of opnieuw intuberen nodig zou zijn. Na een tijdje kwamen er twee artsen en nog een verpleegkundige bij ons. Het complete medische team begon hun voorbereiding. Ze bespraken het hele proces en de verantwoordelijkheden onderling. De dokter vroeg of ik er klaar voor was en of ik wilde blijven. De stress en spanning overviel me op dat moment. Het enige dat ik kon uitbrengen was een zacht: “Ja, ja.”. De hele procedure verliep goed en na een tijdje was Sarah verlost van de dikke beademingsslang in haar neus. In plaats daarvan zat een klein masker dat haar neus bedekte en bevestigd was aan de witte muts die ze op haar hoofd droeg.
Hierna ging ik naar het Ronald McDonald Huis om te wisselen met mijn man Honza
Het was mijn tijd om te knuffelen en te spelen met Tom (ons zoontje van 1,5 jaar). En Honza ging op bezoek bij ons dochtertje. Sarah werd erg onrustig en ze begon jet steeds moeilijker te hebben. Op het moment dat Honza naast haar verscheen, kalmeerde ze meteen. De parameters gingen terug naar aanvaardbare waarden. Zij had ons zo hard nodig.
’s Avonds was het weer mijn tijd
Ik kon Sara weer in mijn armen nemen. Ik maakte haar wakker uit haar dutje, dus aanvankelijk protesteerde ze een beetje. Wat was het fijn om haar te horen huilen! Het luide, sterke gehuil van baby’s is voor mij synoniem met een gezond kind. We moesten 38 dagen wachten om Sarah te horen huilen. Haar stem was in het begin heel zacht en piepend, omdat haar stembanden geïrriteerd raakten van de tube. Deze buis zorgde er ook voor dat ze al die tijd geen geluid kon maken. Nu klonk Sarahs stem al sterk.
De volgende dag (1 mei 2021) verhuisde Sarah van de ECMO-ruimte naar een zaal
Op de NICU op een nieuwe plek hadden we mijn volgende momentje met Sarah. Onze eerste echte knuffel! Ik mocht met haar buidelen en tegelijkertijd aan haar hoofdje ruiken. Het was heerlijk om huid-op-huid contact te hebben. Haar wang rustte tegen mijn borst, en dat was de eerste keer dat ik de stroom van oxytocine voelde, mijn borsten tintelden. Dankzij de hulp van een vriendelijke verpleegkundige heb ik prachtige foto’s gemaakt ter herdenking van dit moment.
Op zondag (2 mei 2021) kon ik een heerlijke dag buiten het ziekenhuis doorbrengen met mijn zoontje
Samen met Tom hebben we een hele leuke dag gehad, vol spelletjes, grappen en wandelingen. Rond 19.00 uur was Honza weer in Nijmegen en konden we samen onze tweede wondertje gaan bezoeken. Net toen ik het hotel verliet ging mijn telefoon. Er verscheen een onbekend nummer op het scherm. De artsen en verpleegkundigen van Sarahs afdeling belden vanaf dit nummer. Ik raakte in paniek toen ik dit nummer op het scherm van mijn telefoon zag. Ik bevroor even, mijn hart stopte. Deze keer hoorde ik slecht nieuws. De dokter belde om me te vertellen dat Sarah al een uur onstabiel was en dat alles klaar lag voor intubatie. Ik rende de resterende 900 meter naar haar bedje, Vier minuten later, helemaal buiten adem, keek ik naar mijn dochter die in dit ziekenhuis wiegje lag en heel hard werkte voor elke ademhaling. Ze was niet geïntubeerd. De dienstdoende arts besloot te wachten en haar een kans te geven.
Ik bracht de volgende twee uur door met het vasthouden van haar hand en hoofd
Ik keek naar de cijfers op de monitor. Ik was een specialist in saturatie, hartslag, ademhalingsfrequentie en andere weergegeven parameters. Naast ons stond de reanimatietafel met alle apparatuur die artsen nodig hebben voor intubatie. Na twee uur verbeterde de situatie een beetje en begonnen de verpleegkundigen me aan te sporen om naar het hotel te gaan om uit te rusten. Na nog eens twee uur gaf ik toe. Ik kon ’s nachts niet slapen, dus heb ik drie keer gebeld om te vragen hoe het met ons dochtertje ging. De hele nacht was de situatie zo stabiel dat Sarah geen intubatie nodig had.
Op maandag (3 mei 2021) moest Saartje nog keihard werken, maar haar toestand was stabiel
’s Avonds stelde de dienstdoende arts voor om nog eens te buidelen. In deze positie liggen, maakt de longen meer “open”. Op het moment dat Sarah op mijn lag, begonnen de waarden op de monitor te verbeteren. We hadden het zo naar onze zin dat we drie uur lang geknuffeld hebben, en daarna heb ik haar zelf weer in de wieg gelegd. Het was een heerlijke avond. Op dinsdag (4 mei 2021) ging de katheter eruit. Daardoor konden we twee keer knuffelen. Deze keer vertelde ik Sarah allerlei verhalen. Wat was het geweldig om te zien hoe ze om zich heen keek. Op die dag, na een lange pauze, begonnen de artsen gedurende 3 uur voeding toe te dienen door haar maagsonde. Sarah verdroeg het heel goed, we hebben geen braken of kokhalzen gezien. De volgende twee dagen (5-6 mei 2021) waren even stabiel, vol knuffelen en genieten. De artsen verhoogden zeer enthousiast de voeding, elke 24 uur met 15 milliliter. Alles ging naar wens. We zagen mooie vorderingen.
KAROLINA
