Mijn gevoel zei heel sterk dat dit geen toeval was

Hanna schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder het vorige deel.

Deel 1: Mijn baby zakte herhaaldelijk voor de hoortest, ik kreeg een knoop in m’n maag

Dit was geen toeval

Van daaruit ging alles in een sneltreinvaart. Toen ik weer geland was, ging de volgende alarmbel in mijn hoofd af. Onze jongste zoon Aaron heeft namelijk een nierafwijking. Ik wist dat de nieren, het hart en het gehoor in dezelfde week van de zwangerschap werden ontwikkeld. Is het toeval dat ik nu een kind heb met een gehoorafwijking en een kind met een nierafwijking? Mijn gevoel zei heel sterk dat dit geen toeval was. Omdat mijn moedergevoel hiervoor elke keer aan de kant was gezet, besloot ik om nu keihard te vechten om gehoord te worden. We belden met het audiologisch centrum en legden de situatie van Aaron uit. ‘Eigenlijk is onze vraag of jullie zijn gehoor ook willen testen, om uit te sluiten dat hij ook slechthorend is.’ Direct stemden ze in met ons verzoek. Aan de andere kant namen we contact op met de kinderarts van Aaron om te vragen of ze een echo wilden maken van Laurens zijn buik, om te checken of hij een nierafwijking heeft of niet. Ook zij stemden direct in met ons verzoek. Ik was opgelucht. We werden eindelijk gehoord.

Deze uitslag van mijn andere zoon hadden we totaal niet verwacht

Een aantal weken later zaten mijn man en ik met beide kinderen bij het audiologisch centrum. Mijn man zat met Laurens in de ene kamer om zijn gehoorapparaten in te stellen. Ik zat met Aaron in de andere kamer voor het gehooronderzoek. Toen het onderzoek achter de rug was voelde ik me opgelucht en optimistisch. We hadden absoluut geen twijfel aan het gehoor van Aaron. Hij reageerde immers wel op ons. Ik vroeg dan ook: ‘En, wat is de uitslag van het onderzoek?’ De onderzoekster keek mij wat onzeker aan en zei: ‘Laten we eerst uw man erbij halen.’ Op dat moment brak mijn hart weer in 1000 stukjes. Haar blik en haar woorden zeiden genoeg: Er kwam wederom een slechtnieuwsgesprek aan. Ook het gehoor van Aaron bleek niet goed te zijn. Het was wel een stuk minder slecht dan het gehoor van Laurens, maar de curve zag er hetzelfde uit. De hoge tonen hoorden ze bijna niet, de lage tonen hoorden ze iets beter. Een geluk bij een ongeluk, want de gesproken taal zit in de lage tonen. Hierdoor heeft Laurens zichzelf toch wel wat woordjes aan kunnen leren. We liepen de deur uit met een setje gehoorapparaten en een recept om een tweede set gehoorapparaten te bestellen.

De maanden daarna stonden in het teken van onderzoeken, onderzoeken en nog meer onderzoeken

Het audiologisch centrum, een vroegbehandeling traject, gezinsbegeleiding, genetisch onderzoek en heel veel ziekenhuisbezoeken. Er gingen weken voorbij waarin we drie afspraken hadden bij verschillende instanties. We werden geleefd, schakelden over naar automatische piloot en wisselden elkaar af in werk en de medische molen. We raakten een deel van ons sociale netwerk kwijt, omdat we geen tijd meer hadden. We volgden een cursus gebarentaal en lazen ons zoveel mogelijk in om de wereld van onze kinderen te gaan begrijpen, voor zover dat mogelijk was. In het weekend konden we het vaak niet meer opbrengen om nog de deur uit te gaan: we waren totaal opgebrand.

Laurens hoorde voor het eerst iets, de tranen stroomden over mijn wangen

Een half jaar later werd Laurens 4 jaar. De maanden daarvoor stonden volledig in het teken om hem zoveel mogelijk bagage mee te geven voor school. Toen hij 3,5 jaar oud was, kreeg hij zijn gehoorapparaten. Hij zei toen nog vrijwel niks verstaanbaars. De maanden nadat hij zijn gehoorapparaten kreeg, trok hij ze continu uit. Hij sprak weken niet. Hij kroop volledig in zijn schulp. Tot we op een dag buiten waren en hij aan mij vroeg: ‘Mama, wat hoor ik?’ Ik luisterde en zei: ‘Dat is een vogel Laurens.’ Hij keek me aan en zei: ‘Wauw mama, wat een mooi geluid.’ De tranen stroomden over mijn wangen, van zowel verdriet omdat hij het nog nooit had gehoord, als geluk omdat hij het eindelijk kon horen.

Het bleek om een genafwijking te gaan

Ongeveer negen maanden na de diagnose kregen we een telefoontje van het Radboud in Nijmegen. Ze hadden een genafwijking gevonden in het bloed van Laurens. Ze wisten er nog weinig vanaf, maar wat ze wisten was vrij gunstig. Na de geboorte wordt het gehoor slechter, tot ongeveer de leeftijd dat ze gaan praten en dan lijkt het te stabiliseren. We kregen een naam, DFNB21. Vervolgens hebben ze bloed afgenomen bij Aaron en hebben ze deze afwijking ook bij hem gevonden. Wij bleken beide drager te zijn, maar niemand in onze families heeft gehoorproblemen. Bijzonder dat we drager zijn, bijzonder dat we elkaar hebben gevonden met een kans van 25% om het door te geven aan onze kinderen. Een kans van 1 op 4, twee keer jackpot. Ineens zaten we volop in de wereld van de slechthorendheid, gebarentaal en genetisch onderzoek.

Ik was opnieuw zwanger, we zullen toch niet nog een slechthorend kindje krijgen?

Begin 2021 raakte ik opnieuw zwanger. Na een aantal pittige jaren vol slaaptekort, veel ziekenhuisbezoeken, onmogelijke gesprekken met instanties en onbegrip in onze omgeving, kwamen we in rustiger vaarwater. De wens voor een groot gezin bleek groter dan de kans op nog een slechthorend kind. Op 3 januari 2022 is onze prachtige dochter Joline geboren. Bijna 42 weken heb ik me afgevraagd of ze mijn stem kon horen. Of ze de liedjes die ik voor haar zong, na de geboorte zou herkennen. Twee weken na de geboorte zijn we met Joline naar het Radboud in Nijmegen gegaan voor gehooronderzoek. De gehoortest bij de GGD hebben we overgeslagen, we wilden direct het juiste onderzoek in het ziekenhuis. Daarnaast hebben we ook gevraagd of ze bloed wilden afnemen om te kijken of zij ook drager is van de genetische afwijking DFNB21. We waren die dag optimistisch. We geloofden in een goede afloop. We hadden immers al twee slechthorende kinderen, hoe groot was de kans dat dit nogmaals zou gebeuren?

De audioloog viel ze direct met de deur in huis

‘Joline heeft hetzelfde als haar broers. Ze is ook slechthorend’, zei de audioloog. Ik wist niet wat ik moest zeggen. Mijn man en ik keken elkaar vragend aan en wederom brak mijn hart. Ja, we wisten dat dit kon gebeuren en ja, we zijn er nu vroeg bij, maar toch overviel het verdriet ons enorm. In de auto naar huis waren we stil. We wisten het gewoon even niet meer. Ook deze trein begon te rijden. Inmiddels is Joline 4 maanden oud en heeft ze op 5 april 2022 haar ‘oortjes’ (zoals we ze thuis noemen) gekregen. We zijn blij, want we merken aan haar dat ze het nodig heeft. Veel mensen vroegen mij de afgelopen jaren hoe die tijd met Laurens was toen hij baby was. ‘Heb je dan echt niet gemerkt dat hij slechthorend was?’ Buiten dat ik dit een zeer kwetsende vraag vind, is het antwoord nee. We wisten namelijk niet beter en hadden geen referentiekader. Nu beleef ik de babytijd van Laurens opnieuw. Ik zie namelijk bij Joline precies hetzelfde gedrag als Laurens had als baby. Joline huilt steeds vaker omdat ze ons ‘mist’. Ze ziet ons dan niet en als we tegen haar praten, ook al sta ik naast haar, dan hoort ze mij niet. Ze is ons dan letterlijk kwijt in haar wereld. Laurens had dit ook en is daardoor heel erg angstig geworden. Ik hoop dat dit Joline bespaard blijft, omdat ze haar haar gehoorapparaten veel eerder heeft gekregen dan Laurens toentertijd. Ik merk ook dat ik weer opnieuw in een rouwproces zit. Niet alleen omdat Joline slechthorend is, maar ook omdat ik nu de eerste 3,5 jaar van Laurens leven (zonder gehoorapparaten) aan het verwerken ben. Nu begrijp ik waar zijn gedrag van toen vandaan komt.

Toch ben ik dankbaar dat de slechthorendheid in ons leven is gekomen

Als ik terugkijk naar de afgelopen 6 jaar, dan is er enorm veel veranderd in ons leven. Het was loodzwaar, dat absoluut. Naast dat ik een burn-out heb gehad omdat ik volledige kortsluiting had in mijn hoofd, heb ik ook heel lang het gevoel gehad dat ik faalde als moeder. Maar toch ben ik dankbaar dat de slechthorendheid in ons leven is gekomen. Door alles wat er is gebeurd, ben ik anders in het leven gaan staan. Ik ben niet meer gejaagd aan het leven, maar geniet van het hier en nu. Ik ben gebarentaal gaan leren en vind het fantastisch om op deze manier te kunnen communiceren met mijn kinderen (en af en toe mijn man). Ik ben teruggegaan naar de basis, ons gezin. En stiekem ben ik mega trots dat deze drie fantastische kinderen in ons gezin zijn geboren. Zij hebben ons leven verrijkt op een manier die ik nooit zou kunnen uitleggen. We zijn geïnterviewd en gefilmd over de slechthorendheid binnen ons gezin, om meer aandacht te geven aan deze prachtige wereld. Ik heb inspirerende mensen ontmoet waar ik regelmatig contact mee heb. Er zijn projecten op mijn pad gekomen waar ik anders nooit onderdeel van was geweest. En dat alles omdat mijn kinderen slechthorend zijn. Zij inspireren mij dagelijks zodat ik anderen kan inspireren. En dat is mijn doel geworden: de kloof tussen de dove/slechthorende wereld en de horende wereld kleiner maken. Als ik daar ook maar een klein beetje aan mee heb kunnen werken, dan is mijn missie geslaagd.

HANNA