Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Deel 1: Mijn dochter heeft opgezette klieren in haar hals
Deel 2: Stiekem lees ik het formulier wat mee gaat naar de OK, ik schrik wat hier allemaal op staat
Deel 3: Ik voel mij steenkoud na het telefoontje van de arts; dit mag niet, dit kan niet
Vandaag is de dag van de PET-scan
Het is donderdag 16 november, 2 dagen nadat we de diagnose te horen hebben gekregen. We worden om 10 uur op het Prinses Maxima centrum verwacht. Cato moet nuchter zijn omdat er die dag ook een PET-scan staat gepland. Al vroeg sta ik naast mijn bed en regel alles op de automatische piloot. Daarna stappen wij bepakt met slaapspullen in de auto richting Utrecht. Cato heeft bij het wakker worden een zeer linker scheenbeen. Onderweg naar Utrecht klaagt ze hierover want het doet echt pijn. Wel vreemd want ze is totaal geen klager.
Cato heeft opvallende pijn aan haar scheenbeen
Weer rijden de parkeerplaats van het Wilhelmina kinderziekenhuis op. En inderdaad weer langs de nieuwbouw van het Prinses Maxima centrum. Ik kijk er nu met een heel ander gevoel naar. Het voelt zwaar. Als we uit willen stappen moet ik Cato zelfs uit de auto helpen. Zo’n last heeft ze van haar been. We zijn, zoals altijd, weer te vroeg maar worden opgevangen en alvast aangemeld door een verpleegkundige. We kunnen meteen binnenkomen en na een uitgebreid gesprek met de oncoloog wordt er door haar samen met de verpleegkundige een infuus aangeprikt en bloed afgenomen. Cato vindt dit allemaal prima en ondergaat dit stoer. Ook hebben we nog even kort een gesprek met de infectioloog en merken wij dat hij ook erg ontdaan is en deze uitslag totaal niet had verwacht.
Ze zal haar mooie bos haar verliezen, vreselijk
We gaan naar de afdeling Giraf op de bovenste etage en worden daar opgevangen en naar onze kamer voor de komende dagen gebracht. Er komt een lieve pedagogisch medewerkster uitleggen wat er de komende dagen allemaal gaat gebeuren en wat haar te wachten staat bij de PET scan. Maar Cato is daar helemaal niet mee bezig. Het enigste waar zij mee bezig is en wat voor haar belangrijk is; het verlies van haar lange bos met haar. Wanneer dit kan gebeuren, of dit ineens gaat enzovoort. Ze heeft veel vragen, vindt dit vreselijk en ze is hier erg verdrietig om. Heel logisch, als je 12 jaar bent is kaal worden je grootste nachtmerrie. We praten hier even over en de pedagogisch medewerkster zegt dat het niet ineens gebeurd en dat dat ook niet meteen de volgende dag is, maar dat ze uiteindelijk wel kaal gaat worden. Maar ook dat hier mooie oplossingen voor zijn.
Op naar de PET-scan
We leggen het even naast ons neer. Nu eerst de PET scan. Deze staat om 13:00 uur gepland en dus gaan we onder begeleiding van een lieve verpleegkundige met de ondergrondse tunnel naar het UMC. Er gaat een bed mee maar Cato wil zelf lopen, ook al heeft ze last van haar been. Bij de radiologie moeten we even wachten op de gang. Cato zit ondertussen stoer op haar bed en we maken wat grapjes. Dit om het allemaal een beetje ontspannen te houden. Hoe moeilijk dit ook is. Onze verpleegkundige legt nog even kort uit wat er gaat gebeuren en dan worden we binnen geroepen. Als we opstaan en richting behandelkamer willen lopen pakt mij ineens een dame bij de arm. Ze zegt iets maar ik versta haar niet zo goed. Ze heeft tranen in haar ogen staan en ik hoor alleen nog dat ze zegt: “Ik vindt het zo erg voor jullie.” Ik loop door omdat we naar binnen moeten. We kijken elkaar nog even aan, het komt binnen.
De PET-scan wordt gemaakt van haar hele lichaam
Omdat er maar één ouder mag blijven gaat Stef (mijn man) terug naar het Wilhelmina kinderziekenhuis om op de kamer op ons te wachten. Allereerst krijgt ze radioactieve vloeistof toegediend en moet ze een uurtje stil liggen op een bed. Daarna gaan we richting de ruimte waar de PET scan staat. Wat een groot ding. Er wordt iets over haar benen gelegd en ik bedenk mij ineens dat de oncoloog ons die ochtend heeft verteld dat ze helemaal door de scan zou gaan. Ik twijfel of ik iets moet zeggen maar dan schiet mij ook haar zere scheenbeen te binnen. En ik zeg: “Volgens mij moet ze helemaal door de scan heen. Van top tot teen.” De radioloog zegt dat dat niet in zijn papieren staat, maar gelukkig vraagt de verpleegkundige om dit na te bellen bij de oncoloog. Even later komt hij terug met de mededeling dat ze er helemaal door heen gaat. Gelukkig geen discussies. Ik zucht opgelucht. Wat een fijne mensen werken hier. Na de PET scan gaan we weer terug naar onze kamer op het Wilhelmina kinderziekenhuis.
De confrontatie met andere zieke kinderen is erg heftig
Daar zitten we dan, op een ziekenhuis kamer van het Wilhelmina kinderziekenhuis afdeling oncologie. Het Prinses Maxima centrum. Wie had dat een maand geleden kunnen bedenken. We zijn ontzettend goed opgevangen, maar ook geschrokken van de confrontatie met de vreselijk zieke en kale kinderen. Sommigen met een sonde en bijna allemaal vast met een lijn aan een infuus met de meest vreemd gekleurde zakken eraan. Ik ben in shock. Waar zijn we terechtgekomen met ons kind? Een vreemde wereld waar we niet weten wat ons te wachten staat. Het besef dat wij nu ook onderdeel van deze wereld zijn. En we kunnen niet anders dan het allemaal over ons heen te laten komen en het beste ervan hopen. We wachten op het gesprek met de oncoloog en uitslag van de PET scan.
De uitslag van de PET-scan wordt besproken
En dan stapt ineens de oncoloog met assistent en twee verpleegkundigen binnen. Ze wil de PET scan met ons bespreken. We gaan naar het kamertje van de verpleegkundigen omdat daar computers staan zodat we mee kunnen kijken. Wat een zware knoop in mijn buik en een stress. Ik ben zo ontzettend bang dat het is uitgezaaid naar haar organen. Het computerscherm wordt aangezet en daar verschijnt de scan in beeld. De oncoloog laat zien en legt uit waar in haar lichaam de kwaadaardige lymfomen zitten. Haar hele hoofd hals gebied licht op op de scan en ook zitten er lymfomen in haar armen en benen. En inderdaad, ook precies op de plek in haar been die zo pijnlijk was die ochtend. Haar organen zijn gelukkig helemaal schoon. Ik slaak een zucht van verlichting. Dat is alvast 1 punt in ons voordeel.
De volgende dag krijgt ze verdere onderzoeken
De volgende dag staan er verdere onderzoeken gepland en ook een beenmergpunctie en lumbaal punctie. Dit om te kijken of er kwaadaardige cellen in haar beenmerg en/of hersenvocht zitten. Dus moet ze weer nuchter zijn. En dan tegen de avond weer een gesprek met de oncoloog om op basis van de uitslagen het verdere behandelplan te bespreken. Na het gesprek stellen we een standaard update op voor op de app om aan familie en vrienden te sturen. Stef vertrekt richting huis en wij gaan onze klaarmaken voor onze eerste nacht in het Prinses Maxima Centrum. Op dat moment nog onwetend dat er nog heel veel van dit soort nachtjes zullen volgen.
Lees HIER verder.
CARLOLA
Insta: carola_muntel
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wat een heftige situatie.
Hoop van ganser harte dat de behandeling aanslaat en geef de moed vooral niet op.
Heel veel sterkte.
lief gezin
Erg triest dat jullie dit over komt,zo jong en dan al zover voor haar kiezen.
Ook voor jullie als ouders gaat dit door merg en been.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ik hoop dat alles goed komt.
veel sterkte.
heel heftig dit vooral voor dit meisje,en ouders ik wil jullie heel veel sterkte toewensen in dit,ozo moeilijke,proces en,ik blijf,jullie volgen mvg monique
Ik ben zeer gelovig. Als de heer vraag om je te genezen zal hij dat ook doe. Het bloed van jesus Christus aan roepen in je lichaam , organen, geest en de heer is een levende God.