We staan met onze rug tegen de muur; Dean is uitbehandeld

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje

Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean

Deel 3: Toen ik de uitslag van Dean zijn MRI hoorde, stortte mijn wereld in

Deel 4: Dean kreeg zijn vijfde zware hersenoperatie, waarbij er gaatjes werden geboord in zijn schedel

Deel 5: De bliksem in zijn hoofd: “Na ogenschijnlijk het zwaarste jaar van ons leven, leken we in rustiger vaarwater te komen. Niets bleek minder waar…”

Deel 6: We weten niet hoeveel tijd we nog hebben met Dean

Deel 7: De uitkomst van het genetisch onderzoek hadden we totaal niet verwacht

Deel 8: Kleine Dean heeft er weer een aandoening bij

2023 was het jaar van de waarheid

Het jaar van een harde realiteit waarin we keuzes moesten maken tussen wat we een waardig leven vinden en wat niet. Hoe ver willen we nog gaan in behandelingen en wat willen we vooral niet meer. Enerzijds hebben we dit vastgelegd in een palliatief zorgplan, anderzijds heeft het afgelopen jaar ons al voor belangrijke keuzes in het leven gesteld.

Het zal nooit beter worden

Waar we vorig jaar in de week van kerst (na een zoektocht van 3 jaar) te horen kregen dat Dean het Christianson Syndroom had, geven we dit jaar de strijd tegen de epilepsie en de ESES op in exact dezelfde week. Ondanks dat we met onze rug tegen de muur staan, want stoppen betekent dat hij uitbehandeld is. Er is geen andere vorm van behandeling meer mogelijk, we hebben alle opties geprobeerd. Met de huidige medicatie proberen we het zo comfortabel mogelijk voor hem te houden, echter beter dan dit zal het nooit worden. 

Dean zijn syndroom komt amper voor

Dean is inmiddels 5,5 jaar en heeft dus een zeer zeldzaam syndroom waardoor hij een ernstig verstandelijke beperking heeft, non-verbaal is en richting zijn pubertijd achteruit zal gaan. De meeste kindjes worden niet oud, maar echte uitspraken kunnen ze er niet over doen. Er zijn slechts 30 mensen in de wereld mee bekend. 

De epileptische activiteit in zijn hoofd is enorm

Naast dit syndroom heeft Dean ook een waterhoofd en drain, epilepsie en ESES (Elektrische Status Epileptica in Slaap). Dat laatste houdt in dat hij 99% van de tijd dat hij slaapt, epileptische activiteit in zijn hoofd heeft. Momenteel hebben we sinds 2021 het vocht in zijn hoofd stabiel en is vooral de epilepsie en ESES onze grootste vijand. Dit sloopt hem, letterlijk. Ondanks de vele medicatie en maandelijkse prednisonkuren in het ziekenhuis, krijgen we deze twee maar niet onder controle. 

Ook een aangepast dieet heeft niet gewerkt

Zelfs het laatst mogelijke redmiddel, het ketodieet, heeft niet mogen baten. Er zijn veel mensen en medici die zweren bij deze behandeling. Ik geef toe dat het schrappen van alle koolhydraten iets leek te doen voor de nachtelijke onrust, echter woog dit minuscule resultaat niet op tegen de bijwerkingen en hetgeen we ervoor moesten laten. 

Het dieet had een enorme impact op ons leven

Dean houdt namelijk van eten en eet letterlijk alles. Bij dit dieet moet echter elke maaltijd per ingrediënt tot op de gram afgewogen worden. Tot aan de olie waar het in gebakken wordt aan toe. Een maaltijd werd een wiskundige rekensom en zelfs de tussendoortjes moesten speciaal bereid worden. Alle spontaniteit uit ons leven verdween.

Eten werd een obsessie voor hem

Ondertussen was Dean doodongelukkig en zat totaal niet lekker in zijn velletje. Zijn glucosespiegel bleef continue aan de te lage kant en hij was weken lang vlak, sloom, moe en vooral huilerig. Heel veel huilen. Vier weken lang hebben we elke avond met een huilend kind aan tafel gezeten. Eten werd ineens een obsessie en hij begon bij iedereen te bedelen, iets wat hij zijn hele leven nog nooit had gedaan. Zelfs toen hij baby was, vroeg hij nooit om de fles.

Het enige waarvan hij 100% geniet, namen we hem af

Afgelopen zomer las ik de zin: 

“Als leven lijden wordt, is liefde loslaten”. 

Vier weken lang zei elke vezel in mijn lijf dat het leven voor Dean, maar ook voor ons, er door het dieet niet leuker en beter door werd. Het laatste stukje ‘vrij’leven waarin we niet beperkt waren, was nu ook beperkt. Het enige waarvan we 100% weten dat Dean geniet, is van eten. En dat namen we nu van hem af. Het feit dat hij dagen huilde terwijl hij normaal altijd een heel vrolijk mannetje is, gaf aan dat zijn leven een lijdensweg was geworden. En zoals deze uitspraak mooi zegt; dan moeten we loslaten. Loslaten van de hoop op beter. Loslaten van de strijd, want we zullen hem nooit winnen. Accepteren dat dit is wat het is en we zullen moeten leren leven met de epilepsie en alle gevolgen daarvan. 

We weten niet hoeveel tijd we nog met elkaar hebben

Net als het water in zijn hoofd, ook dat zal nooit weggaan. We hebben alles gedaan wat we konden. Het enige dat we nu nog kunnen doen is zorgen dat zijn leven zo plezierig mogelijk blijft onder alle omstandigheden. Zorgen dat we genieten van de momenten die ons gegund zijn, want niemand kan ons vertellen hoe veel tijd we nog samen hebben.

Dromen, durven en doen

Bucketlists maken en afvinken. Herinnering maken en vastleggen. Iets waar we al een paar jaar heel bewust mee bezig zijn, maar wat steeds belangrijker en intenser begint te worden. De kans dat we zijn volgende verjaardag kunnen vieren, is namelijk net zo realistisch als het regelen van zijn laatste afscheid.

ODETTE