Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Demi schrijft een reeks over haar zoontje Lyo met het Apert syndroom. Lees eerst de vorige delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De dag van de belangrijke operatie aan Lyo zijn handjes
De operatie aan Lyo’s handjes bleek onverwacht anders te zijn verlopen
Lyo heeft een open gehemelte: “Hem eten geven is voor mij aan traumatische ervaring geworden”
Lyo is heel selectief geworden wat hij wil eten
Het neusspoelen ging met veel ‘ruzie.’ Lyo wilde dit totaal niet en door de negatieve prikkels die hij heeft gehad rond en bij zijn mond, wilde hij niks nieuws meer proberen. Het gekke is wel, dat toen hij nog kleiner was hij wel zijn flesje met drinken aanpakte, hij maisvingers wilde eten, hij lange vingers wilde proeven en soms deed ik wel eens fruit in zo’n grote speen. Dat vond hij heerlijk. Als ik daar nu mee aankom zetten, doet hij net alsof ik met een beker gif aankom.
Hij kan geen stukjes eten, dat maakt de keuze beperkt
Op een geven moment heb ik een stomer/blender gekocht. Ik ging Lyo’s fruithapje en avondeten zelf maken. De potjes waren te weinig en in de potjes van zijn leeftijd zaten stukjes in die hij niet kon eten. Ik vond het eten zelf maken wel leuk. Zo kon ik toch nog voor hem koken. Wel kwam ik erachter dat je pasta en rijst niet kunt blenden en dat betekende dat ik moest afwisselen tussen aardappel en zoete aardappel. Dit vond ik zielig. Hij kon al niet eten zoals zijn leeftijdsgenootjes dat konden en nu kreeg hij ook nog iedere avond aardappel. Nu hij 2 is, doe ik soms ook boter door zijn eten en doe ik er een klein beetje zout door. Alles is zo smaakloos en volgens mij zit hij op een leeftijd dat dat best wel eens kan.
Hij verslikte zich zo erg dat hij paars aanliep
Vlees kan ik Lyo ook niet geven. Ik heb hem wel eens een hamburgertje door de blender gegeven, maar toch blijven dat hele kleine stukjes. Hierdoor heeft hij zich weer zo ongelooflijk verslikt dat hij helemaal paars aanliep. Daar ben ik dus heel snel mee gestopt. Ik heb pasgeleden wel een keer een knakworstje door zijn avondeten gedaan maar dit vond hij echt niet lekker. Als hij iets weigert om te eten, weet ik ook zeker dat hij het echt niet lekker vindt. Hij eet namelijk echt alles. Daar heb ik dan wel weer geluk mee.
Lyo had ’s nachts honger waardoor hij niet doorsliep
De nachten waren door zijn andere voedingspatroon ook altijd een drama. Tot niet heel lang geleden werd hij namelijk altijd wakker voor een fles. Doorslapen was echt iets waar ik alleen maar over kon dromen. We zijn bij verschillende slaapcentra geweest en hebben ook ontelbaar veel contact gehad met het ziekenhuis over zijn slaappatroon. De diëtist heeft naast de Duocal, ook nutrinidrink voorgeschreven. Deze was in eerste instantie alleen bedoeld voor de fles voor het slapen gaan, maar dit maakte geen verschil. Nu krijgt hij deze in de ochtend en in de avond. Wordt hij nog wakker ’s nachts? Ja, maar niet meer om te eten en dus dat is in ieder geval al een stap in de goede richting.
In het ergste geval kan Lyo flauw vallen door vastzittend eten
Voor het winter werd, ging de voeding van Lyo beter. Tijdens de zomer heeft hij geen last van loopneusjes wat het eten voor hem beter maakt. We waren samen met de logopedie aan het oefenen met brood. Doodeng vond ik dat en ik was ook altijd heel erg gespannen om hem dat te geven. Tijdens de slikvideo werd mij verteld dat het niet mogelijk is dat Lyo stikt in vloeibaar voedsel. Het ergste wat kan gebeuren is dat hij zich verslikt en in het ergste geval flauwvalt. Zo kan het lichaam zich resetten en komt hij daarna weer bij. Ik ben heel erg dankbaar dat het bij Lyo alleen is gebleven tot het paars aanlopen. Ook geen pretje, maar liever dat dan flauwvallen. Nu ging hij wel aan de stukjes, en met de ervaring die ik daar al mee had, vond ik dit gewoon heel erg spannend. Tot mijn grote verbazing ging dit super goed. Een enkele keer verslikte hij zich. Hij krijgt nog steeds flessen, waarin bij iedere granen zit toegevoegd, dus zijn vezels krijgt hij binnen.
Ik was heel bang om hem stukjes te geven
Het brood ging op een gegeven moment zo goed dat mijn moeder hem zachtgekookte macaroni durfde te geven en zijn voeding niet meer werd geblend, maar geprakt. Ik was zo blij. Mega bang, maar zo blij. Tot het weer winter werd. De loopneus terugkwam en hij zich weer verschrikkelijk begon te verslikken. Een keer tijdens het ontbijt gaf ik hem een mini stukje van mij ei. Hoesten en paars dat hij werd. Nu zijn we weer terug bij af. Geen brood meer en weer volledig gepureerd eten. Op zich gaat het eten voor Lyo’s doen nu wel prima. Hij krijgt drie keer per dag een papfles. Hij krijgt yoghurt met fruit, fruithapje, kindershake, en avondeten. Zijn calorie inname is een beetje aan de te hoge kant, maar dit vind ik prima. Als hij dan een keer zijn eten niet helemaal opeet of zijn fles niet helemaal leegdrinkt, is dat niet erg.
Lyo wil niets eten wat hij niet kent
Toch ben ik stikjaloers op ouders die met hun kindje lekker naar de McDonalds kunnen. Ik wil ook heel graag Lyo een hamburger geven of hem laten genieten van snoep en koek. Ik probeer hem wel vaak dingen te laten proeven. Likjes van mijn pastasaus of mayonaise aflikken van een frietje, maar hij wil dat niet. Zoals ik al vertelde heeft Lyo te veel negatieve prikkels meegemaakt rondom zijn mond en ik denk dat ook het verslikken daar niet aan mee heeft werkt. Zodra ik met iets kom wat hij niet kent, wil hij het niet. Hij draait zijn hoofd weg, houdt zijn lippen stijf op elkaar en slaat het weg met zijn handen. Ik wil hem ook niet dwingen om dingen te proeven, omdat er al zoveel dingen tegen zijn zin in gebeuren. Ik vind het lastig om daar een goede balans in te vinden en wil dat eten voor hem een fijn moment is.
Het drinken is ook een enorme uitdaging
Ook het drinken gaat bij hem niet. Ik kan geen fles vinden waar hij goed door kan drinken. Een rietje kan hij niets mee, een anti lek beker ook niet. De gaatjes in een fles met een speen zijn te klein of te groot en een tuitbeker moet hij te hard aan zuigen wat hij ook niet kan. Ik probeer hem wel eens slokjes te geven uit mijn eigen glas. Vaak is dit gewoon ijsthee omdat ik hem iets wil geven wat lekker is, zodat hij weet dat als hij drinkt hij er een soort beloning voor terugkrijgt. Daarbij krijgt hij natuurlijk geen snoep of koek, dus een beetje suiker in het drinken ga ik helemaal niet moeilijk over doen. Het is een kind, die al niet op de juiste manier kind kan zijn.
Ik hoop dat het met de tijd beter wordt
Ik zou het alleen zo fijn vinden een fles te vinden waar hij zelf uit kan drinken. Dat als hij dorst heeft hij zelf zijn flesje kan pakken en kan drinken. Ik hoop dat als hij wat ouder is en ik op een andere manier met hem kan communiceren, het beter wordt. Dat ik hem kan uitleggen wat ik hem geef en wat hij daarmee moet doen. Daarbij hoop ik dat in de loop van de tijd zijn schisis met hem meegroeit, zodat deze uiteindelijk kan worden gesloten zonder problemen. Ondanks dat ik wilde dat ik soms de tijd stil kon zetten, omdat hij veel te snel groot wordt. Kan in deze situatie de tijd niet snel genoeg gaan.
Lees HIER verder.
DEMI
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
