Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Demi schrijft een reeks over haar zoontje Lyo met het Apert syndroom. Lees eerst de vorige delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De dag van de belangrijke operatie aan Lyo zijn handjes
De operatie aan Lyo’s handjes bleek onverwacht anders te zijn verlopen
Levend verlies
Er zijn meerdere lastige dingen die voortkomen uit Lyo zijn syndroom. Zo staat zijn tweede schedeloperatie nog steeds op mijn netvlies geschreven. En ondanks dat ik voor zijn handoperatie niet zo gespannen was, is het natuurlijk nooit fijn je kindje onder narcose te moeten brengen. Ik denk dat ik door Lyo’s handicap ook nog steeds last heb van levend verlies en de rouw die daarbij komt kijken. Ik vind het altijd gek om over rouw te praten, omdat Lyo er is. En daar ben ik meer dan dankbaar voor.
Ik zou zijn last over willen nemen
Maar op momenten dat ik geconfronteerd word met gezonde kindjes van Lyo’s leeftijd en zie waar zij al staan in de ontwikkeling, dan gaat er toch een steek van jaloezie en verdriet door me heen. Ook wanneer er weer talloze afspraken in de agenda gepland zijn, word ik weer even met de neus op de feiten gedrukt.Wanneer het winter wordt en Lyo’s neus, zodra de zon verdwijnt, vol zit met snot en hij daardoor nog meer last heeft van ademstops en de monitor nog vaker per nacht afgaat, vraag ik me soms wel eens af waarom juist hij zo geboren is. Niet vanwege mezelf, ik red me wel. Maar als ik dan dat kleine mensje zie liggen in bed en alles waar hij in zijn korte leventje al doorheen moet gaan, zou ik willen dat ik alles van hem kon overnemen.
Ik gun hem zo om met andere kindjes te spelen
Als ik moeders hun kindjes naar de opvang of naar school zie brengen, zou ik willen dat er dagen waren waarop ik dat ook met Lyo kon doen. Niet omdat ik tijd nodig heb voor mezelf. Ik ben dankbaar dat ik iedere stap van Lyo van dichtbij mag meemaken. Maar ik gun hem zo om ook eens met andere kindjes te spelen zonder dat zijn gezondheid hem daarin in de weg zit.
Er werd gezegd dat ik geen borstvoeding kon geven
Zonder twijfel staat zijn schisis op nummer 1 van lastige uitdagingen. Zijn schisis en daarmee zijn voeding, is iets waar ik dagelijks erg mee struggle. Toen Lyo net was geboren en hij werd onderzocht door een arts, zei zij tegen ons dat zijn gehemelte dicht zat. Het was altijd mijn wens om borstvoeding te geven, maar niemand had mij verteld hoe en wanneer ik daarmee moest beginnen. Een verpleegkundige in het ziekenhuis zei dat dit niet mogelijk was vanwege de beademing waar hij op dat moment aan lag.
Ik zat in een soort shock
Pas toen wij ‘s middag werden overgeplaatst, kregen wij van een arts van het Radboud te horen dat Lyo wél een open gehemelte had en zij hem daarom een sonde hebben gegeven door zijn mond. Daarbij zat ook zijn beademing, want het bleek toen ook dat Lyo geen doorgang had in zijn neus. De beademing die hij de afgelopen paar uur had gekregen, had toen dus helemaal niks voor hem gedaan. Wij moesten die middag met onze eigen auto naar het Radboud. Ik vraag me eigenlijk tot op de dag vandaag nog wel eens af waarom ik niet bij Lyo mocht blijven. Zeker ook omdat ik die ochtend een erg heftige bevalling achter de rug had. Op dat moment heb ik daar niet zo over na gedacht. Ik zat vol met adrenaline en ik denk dat ik door de bevalling en de handicap van Lyo die na de geboorte pas werd ontdekt, ook in een soort shock heb gezeten.
De steun van deze verpleegkundige zal ik nooit vergeten
Toen wij aankwamen in het Radboud, kwam er een super lieve verpleegkundige naar mij toe. Ik weet niet meer wie zij is en ook haar naam kan ik me niet meer herinneren, maar ik zal haar steun nooit vergeten. Zij is ook degene die tegen mij heeft gezegd dat ik wél borstvoeding kon geven, alleen door middel van kolven. Dit konden ze dan via de sonde aan Lyo geven. Het was niet helemaal zoals ik me had voorgesteld toen ik zwanger was, maar dat was eigenlijk de hele situatie niet. Ik was allang blij dat ik Lyo mijn eigen melk kon geven. Ik ben sowieso heel blij dat Lyo destijds werd overgeplaatst naar het Radboud en dat hij nu daar onder behandeling is. Ondanks de ontelbare meningsverschillen die ik met ze heb, ben ik ze wel eeuwig dankbaar voor hoe zij voor Lyo zorgen.
De problemen begonnen met de sondevoeding
Het eerste probleem met zijn voeding begon toen hij flinke krampjes kreeg van de sondevoeding. Altijd, nadat hij was aangekoppeld, moesten we hem flink troosten. We hebben wat afgefietst met zijn beentjes en heen er weer gewiegd. Ik heb toen aan de verpleging op de NICU gevraagd of de voeding wat langzamer kon instromen, maar ondanks dat gingen de krampjes niet weg.
We kregen het advies alleen flesvoeding te geven
In het ziekenhuis heb ik een keer met een lactatiedeskundige gekeken of ik toch borstvoeding kon geven. Ik was zo zenuwachtig en ik moest hard huilen toen ik hem probeerde aan te leggen. Van blijdschap; het was zo’n magisch moment, ondanks dat het niet lukte. We hebben toen het advies gekregen om flesvoeding te gaan proberen. Hier kregen wij een speciale speen voor. Wat vond ik dat een ongelooflijk rotding. Tijdens de periode in het ziekenhuis hebben we het toen maar even gelaten voor wat het was. Hij kreeg zijn voeding binnen met de sonde en ik vond dat hij zijn energie even op andere dingen moest leggen, in plaats van ook nog leren drinken uit de fles. Dit was een zorg voor later. Dat die zorg zo groot zou worden, had ik dan wel verkeerd ingeschat.
Zijn vroeggeboorte heeft mij geholpen de heftige start een plekje te geven
Toen wij Radboud mochten verlaten, moesten wij nog 3 dagen naar een regulier ziekenhuis. Wij zijn toen overgeplaatst naar het Gelre ziekenhuis in Zutphen. We moesten hier de sonde onder de knie krijgen en daarna mochten we naar huis. Lyo is geboren op 19 oktober, terwijl ik was uitgerekend op 14 november. Ik had mezelf al die tijd gezegd dat dit extra tijd was met Lyo. Op 12 november mochten we naar huis. Eerder dan de uitgerekende datum en dat gaf mijn toch een soort rust. De voornaamste zorgen die we hadden waren in de weken dat Lyo te vroeg geboren was, en dat heeft ervoor gezorgd dat ik het een soort van plekje heb kunnen geven.
We besloten het te proberen zonder sonde
Vlakvoor thuiskomst moesten we ons aanmelden bij kinderthuiszorg voor de sonde zorg van Lyo. Deze trok hij er namelijk om de tijd uit. Omdat we weer begonnen waren met de fles werden de pleisters iedere keer nat, waardoor de sonde ook niet goed bleef zitten. Na de zoveelste keer besloten we kinderthuiszorg niet te bellen. Omdat we toch moesten oefenen met de fles, leek ons dit een beter idee. Door zijn schisis kon hij al geen vacuümzuigen, en met dat slangetje ertussen ging het alleen maar moeilijker. Als het niet ging, konden we de kinderthuiszorg altijd nog bellen en vragen of ze de sonde terug wilden plaatsen. We hebben destijds wel een goede keuze gemaakt, want na deze keer is de sonde gewoon nooit meer teruggeplaatst.
Lees HIER verder.
DEMI
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
