Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Demi schrijft een reeks over haar zoontje Lyo met het Apert syndroom. Lees eerst de vorige delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De dag van de belangrijke operatie aan Lyo zijn handjes
De operatie aan Lyo’s handjes bleek onverwacht anders te zijn verlopen
We kregen een hulpmiddel waardoor het drinken beter ging
Vaak deed Lyo 45 minuten over zijn fles, wat eigenlijk veel te lang is. Toen wij de eerstvolgende afspraak hadden met de MKA hebben wij dit probleem gemeld en zij kwamen met een speciaal dopje die je kunt plaatsen onder de speen. Dit zorgt er voor dat sabbelen al genoeg is en er een straaltje komt in plaats van een druppel. Dit was inderdaad een mega uitkomst. Lyo deed er nu ‘slechts’ 25 minuten over.
Ik durfde hem de fles niet meer te geven
Maar op een gegeven moment begon hij zich te verslikken en durfde ik hem niet meer de fles te geven. Later bleek dat dit voornamelijk kwam door een traumatische ervaring van mezelf met mijn moeder waarbij zij zich verslikte. Gelukkig is het met mijn moeder allemaal goed gekomen, maar dit stond wel op mijn netvlies geschreven. Oscar was in die periode nog niet aan het werk en nam de voedingstaak gelukkig op zich.
Lyo liet steeds meer flesvoeding staan
Na een x aantal maanden stopte Lyo met drinken en liet veel van de flessen staan. Baby’s kunnen nog ademhalen door hun neus tijdens de voeding. Doordat Lyo dit alleen kan via zijn mond, kostte hem dat ontzettend veel energie. We hebben eerst in overleg een andere speen geprobeerd. Eentje met een groter gat, zodat hij niet veel moeite hoefde te doen. Maar hier verslikte hij zich nog erger in. In overleg met de kinderarts, logopedie en diëtist, hebben we besloten Lyo papflessen te geven. Dit kon in een grotere speen, hier hoefde hij niet veel moeite voor te doen en met deze dikte verslikte hij zich niet snel. Wel was het zo dat Lyo een beetje achterbleef op zijn gewicht en hebben toen van de diëtist Doucal gekregen. Poeder die wij door de fles konden doen zodat hij meer calorieën binnen zou krijgen.
De hapjes kwamen door zijn open gehemelte terug door zijn neus
Het eten bleef eigenlijk altijd een ding. Want na een aantal maanden mocht Lyo natuurlijk aan de hapjes. Alles wat hij kreeg, ging er door zijn neus weer uit. Hierdoor moest ik ook oppassen met wat ik hem gaf. Zure vruchten werden afgeraden, omdat dit extra prikt in zijn neus. Veel fruit bleef er niet echt over. Hier kreeg hij heel erg last van, zeker omdat het vanuit zijn neus weer teruggleed in zijn keel. Dit ging zonder dat hij het in de gaten had, en daardoor verslikte hij zich weer.
Zijn gehemelte sluiten bleek onmogelijk
Toen Lyo 9 maanden was, hadden wij een afspraak bij de bijzondere tandheelkunde. Er zou een plaatje aan worden gemeten, waarbij werd nagebootst hoe het zou zijn als zijn gehemelte werd gesloten. Hij kwam meteen in de moeilijkheden met ademen. Hierdoor werd het op dat moment onmogelijk zijn gehemelte te sluiten en werd duidelijk dat hij mede door zijn schisis juist adem kan halen. Dit maakt de doorgang naar zijn luchtwegen namelijk groter. Toen Lyo iets meer dan een jaar was, werd er opnieuw een plaatje aangemeten. Ondanks dat hij beter adem haalde dan de vorige keer, ging het nog steeds niet zoals het hoorde. Ook kreeg hij dit keer super veel slijm, waar hij zich weer in kon verslikken.
We hebben de operatie aan zijn gehemelte moeten doorschuiven
Eigenlijk was het de bedoeling om na een aantal maanden weer een plaatje te maken en deze te plaatsen in combinatie met een slaaponderzoek. Maar omdat Lyo’s kaken aan het veranderen waren door de doorkomende tandjes, had het aanmeten van een plaatje weinig zin. Het duurt een aantal weken voor zo’n plaatje klaar is. Tegen die tijd zou zijn gebit alweer anders zijn, waardoor de kans bestond dat het plaatje niet meer goed zou passen. Het sluiten van zijn gehemelte is nu doorgeschoven naar juni 2024 als zijn gebit als het goed is stabiel is.
Ik krijg helemaal niets van de gemeente
Eerst gaf ik Lyo eten uit potjes. Zijn fruithapje en zijn avondeten. Maar hoe ouder je kind wordt, hoe minder geblend de hapjes zijn. Lyo kwam daardoor in de moeilijkheden met de stukjes die daarin zaten. Samen met de logopedie hebben wij een slikvideo aangevraagd in het ziekenhuis. Het eten ging op zich prima. Maar op de video was te zien dat er voeding achter in zijn keel achterbleef, wat een van de redenen was waarom hij zich zo verslikte. Ook werd mij aangeraden een andere stoel voor Lyo te kopen. Eentje die een beetje kon kantelen. Een aangepaste stoel daar kwam ik net voor in aanmerking. Ik weet niet wat dat is met mijn gemeente, maar ik krijg helemaal niks. Soms denk ik dat dat te maken heeft met het feit dat Lyo’s syndroom zo onbekend is en mensen daardoor misschien denken dat het allemaal wel meevalt.
Heeft Lyo epileptische aanvalletjes?
Door de logopediste is er wel eens gedacht aan absences. Kleine epileptische aanvalletjes. Tijdens het eten had hij heel veel ‘staar-momenten’. Meer dan bij bijvoorbeeld dagdromen. Hij ging na deze staar-momenten gewoon door alsof er niks aan de hand was. Hier is toen bij de neuroloog een verzoek gedaan tot het maken van een EEG. Lyo was toen net voor de tweede keer aan zijn schedel geopereerd en alles wat bij zijn hoofd in de buurt kwam wilde hij niet. De EEG ging door middel van plakkers en die moest hij 24 uur op. Op een gegeven moment was hij zo hard aan het huilen, dat ik tegen de artsen heb gezegd dat ze moesten stoppen. Een EEG is daarna nooit meer gedaan. Of hij een vorm van epilepsie heeft, blijft een raadsel.
De eetmomenten vind ik verschrikkelijk
Het doorschuiven van de operatie betekende dat ik na iedere voeding Lyo’s neus moest uitzuigen en zijn keel moest spoelen met drinken. Ook moest ik het eten minder snel aanbieden, zodat hij genoeg tijd had om alles weg te slikken. Hierdoor was ik soms wel 45 minuten bezig met het eten geven. Ik had altijd gedacht dat ik de eetmomentjes leuk zou vinden. Lekker samen eten en echt even een leuk momentje met zijn tweeën. Maar door het verslikken, het eten dat uit zijn neus kwam, de tijd die het in beslag nam en de paniek die er ontstond, vond ik het eten geven verschrikkelijk.
Eten geven is één van mijn trauma’s
Sinds Lyo’s geboorte heb ik veel trauma’s ontwikkeld en zijn eten is er daar één van. Ik probeerde het dan ook eigenlijk altijd te vermijden. Ik plande afspraken met de logopedie op een tijd dat zij zijn fruit kon geven, het avondeten probeerde ik vaak door mijn moeder te laten doen. Toen Oscar en ik nog samen waren, liet ik hem zijn avondeten geven als hij thuis was en in het weekend liet ik hem het ook zoveel mogelijk doen. Alles om ervoor te zorgen dat ik het niet hoefde te doen. Ik vond het doodeng.
Lees HIER verder.
DEMI
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
