Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Lees eerst deel 1: Vlak na de geboorte kreeg mijn man de opdracht om op de alarmknop te drukken
Sander kwam emotioneel terug
Daar kwam Sander terug, helemaal huilend maar wel met het bericht dat alles goed ging met ons ventje. Na de eerste bevalling dacht hij mij te verliezen, en dit keer zijn kleine ventje. Na een tijdje kwam Jason eindelijk in de couveuse bij ons. Een beertje van 4320 gram in de couveuse. De bloedsuikers moesten 24 uur gecontroleerd worden in verband met zijn gewicht. En Jason moest op de couveuseafdeling verblijven om alles goed in de gaten te houden na deze heftige bevalling.
Was zijn sleutelbeen toch gebroken?
Op de verloskamer merkte de verpleegkundige die bij de bevalling was op dat hij zijn linker armpje niet bewoog. De kinderarts kwam erbij, die dacht tóch aan een sleutelbeen breuk. De dag daarna twijfelde ze hieraan en zijn er toch foto’s van zijn armpje gemaakt, maar zijn sleutelbeen bleek niet gebroken te zijn. Het kon zijn dat de zenuwen in zijn arm door het trekken aan zijn hoofd, óf verrekt óf gescheurd waren, waardoor hij zijn arm niet kon bewegen. Op dat moment maakte ik mij nog niet zoveel zorgen, het kon nog alle kanten op.
Het was slechter dan verwacht
Na één week moesten we met hem terug naar het ziekenhuis, naar de kinderfysiotherapeut, om te kijken hoe het met zijn arm ging. Als het verrekt was, kon er na één week al herstel gezien worden. Zo niet, dan kon er iets ergens aan de hand zijn. Een week later; helaas was er nog geen verandering te zien. Jason bewoog zijn arm helemaal niet, alleen zijn handje en vingers kon hij bewegen. Het was dus slechter dan de artsen verwachtten.
We moesten het nog aankijken
Het liefste zien ze in de eerste week al herstel. In hoeverre het ‘slecht’ was, wisten we nog niet. Dat moet met de tijd bekeken worden. We hadden gehoord dat er in 80-90% van de gevallen al herstel te zien is in de eerste week, en daar waren we stiekem wel vanuit gegaan. Maar helaas, we moesten het nog aankijken. Soms duurde het iets langer dan die eerste paar dagen kregen we te horen. Toch een beetje hoop.
Ik begon mijn flink zorgen te maken over zijn toekomst
Na anderhalve week moesten we naar de kinderarts, hopende dat er wel meer herstel te zou zijn. Er gingen gelijk allemaal vragen door mijn hoofd. “Hoe erg zal het zijn?”, “Komt dit wel goed?”, het ging zelfs zo ver bij mij dat ik dacht: “Zal hij er later gepest mee worden?” Helaas was er tot dan toe nergens een antwoord op. Misschien is het na een paar weken ‘goed’, misschien ook helemaal niet. We kregen oefeningen mee die we moesten doen met zijn armpje. Dit zou niet voor verbetering/herstel gaan zorgen, maar zo werden de spieren niet stijf door het niet bewegen. De kinderfysiotherapeut kwam vanaf toen eens in de week aan huis. Er werden oefeningen met Jason gedaan en zo kon hij in de gaten gehouden worden op eventueel herstel, of juist geen herstel en alles daaromheen.
Zijn armpje was nog even slap als na de geboorte
En toen was het 20 mei 2014, dé afspraak bij de kinderarts. Eigenlijk waren we al uit gegaan van het ergste, dan kon het uiteindelijk allemaal maar meevallen dachten we. En dat hadden we goed gedaan, want het was helemaal niet goed. Er was nog geen enkel verschil met de dag dat Jason is geboren. Zijn arm was nog net zo slap als de keren daarvoor. Als je zijn arm omhoog deed en los liet, viel hij zo weer naar beneden. En dus werden we met Jason doorgestuurd naar het LUMC. Naar het zogenoemde ‘Plexus-team’, daar zijn ze gespecialiseerd in dit letsel. Mocht het een plexus brachialis/Erbse Parese letsel (zenuwschade als gevolg van de geboorte) zijn, zitten daar ook weer verschillende gradaties letsel in. Dat moest nu onderzocht worden. De kinderarts gaf al wel aan dat de kans groot was dat er een operatie plaats zou gaan vinden (zenuwtransplantatie)
De onderzoeken maakten duidelijk dat hij geopereerd zou moeten worden
Tijdens de afspraak bij het LMC hadden we een gesprek met een neurochirurg, fysio -en ergotherapeut. We spraken uitgebreid over de bevalling en de periode daarna. Om toch zeker te weten of de zenuwen het deden of niet werd er een EMG gemaakt. Er werd een naaldje in zijn arm gezet. Als er functie in de zenuwen zit, geeft dat signalen af en moet het scherm een bewegende lijn laten zien. Maar deze bleef vlak. De biceps en schouderspier deden helemaal niets. De operatie zou er moeten komen. Tijdens fysio werd al geen herstel gezien, dus zagen wij ook wel in dat het echt niet goed zat. Maar om dan echt te horen dat er een operatie moest komen, brak ons echt. Ons kleine, lieve mannetje.
Er moest gewacht worden tot hij 3 maanden oud was
Toch moest er nog afgewacht worden tot Jason drie maanden was, tot die tijd was er namelijk nog steeds kans op spontaan herstel. De kans was klein, maar het afwachten waard. Toen Jason drie maanden was, was er wel wát herstel in zijn schouder maar veel te weinig. We gingen dus door voor de operatie. Ook bleek een andere zenuw (de triceps) het niet zo optimaal te doen als eerst gedacht. Hij kon zijn hand niet goed genoeg omhoog doen, dus de triceps was toch ook een deel beschadigd. De bewegingen die hij nu wel kon maken bleken zogenaamde trucs te zijn. De spieren zijn zo slim om de bewegingen over te laten nemen door andere spiergroepen (en de zwaartekracht), om toch voor elkaar te krijgen wat het lichaam wil.
Een zenuwtransplantatie
Er moest een zenuwtransplantatie uitgevoerd worden voor deze drie zenuwen (schouder, biceps en triceps.) Er zou een zenuw uit zijn kuitje gehaald worden, en alleen dat ‘hulsje’ ervan kunnen ze gebruiken. De ‘draadjes’ uit de zenuwen van zijn nek werden aan elkaar gemaakt en het nieuwe hulsje komt daar dan omheen, zo konden ze weer naar elkaar groeien en het uiteindelijk dus weer gaan doen. Uiteraard door heel veel therapie. Enkele weken voor de operatie waren er nog foto’s, scans en echo’s gemaakt (CT-myelografie / echo-diafragma) om te kunnen zien wat er allemaal stuk was, en of de zenuwen niet ook uit het ruggenmerg zijn getrokken.
De bevalling had heel anders kunnen aflopen
Met een operatie is het in 75% van de gevallen dat hij zijn hand op zijn hoofd zou kunnen leggen, en 90% van de gevallen komt de hand bij de mond. Meestal kan de arm niet naast het hoofd gestrekt worden en zal er altijd minder kracht in de arm blijven. Maar hij zou gewoon kunnen omrollen, kruipen en lopen, net als andere kindjes van zijn leeftijd. Waarschijnlijk wel op ‘zijn manier’ en misschien een andere volgorde, maar de erbse parese houdt het niet tegen. Alleen later met werk en sport zal hij misschien niet alles kunnen doen. We werden ons er ook van bewust dat het niet langer had moeten duren dat hij vast zat. Dan had hij mogelijk hersenbeschadiging opgelopen, of nog erger, had hij het misschien niet overleefd. Hier was ten minste nog iets aan te doen. Kom maar op met dat herstel.
Lees HIER het vervolg.
JOYCE
Insta: jooycee_
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
