De mama van baby Mae heeft oncontroleerbare epilepsie

Wanneer was je eerste epileptische aanval?

Mijn eerste epileptische aanval was rond mijn 15e, mijn zusje en ik waren wat aan het dollen met mekaar, totdat ik m’n eerste aanval kreeg. M’n zusje was zich van geen kwaad bewust en dacht dat ik een grapje maakte. Ze gooide de vuile was zo over me heen, hahaha! Totdat het niet meer stopte, ze riep m’n moeder en die belde gelijk de ambulance. Ze hebben me nagekeken thuis, maar niet meegenomen. Ze konden het niet gelijk koppelen aan epilepsie, omdat de aanval zelf toen voorbij was. Zelf dachten ze aan suikertekort, het gevoel dat je hebt als je niet goed hebt gegeten in de ochtend en dat je dan flauwvalt.  

Hoe was de periode daarna?

De periode daarna kreeg ik deze aanvallen vaker en zijn we meerdere keren bij de dokter geweest die me daarna heeft doorverwezen naar een neuroloog. Al gauw na alle testen die ik heb gedaan, kwamen ze erachter dat ik epilepsie had. Ik weet nog wel die ene keer dat ik zo’n badmuts op kreeg met allemaal plakkertjes en draadjes op m’n lichaam en een kastje om mijn middel. Deze moest ik 24 uur bij me dragen en ik moest gewoon “mijn dagelijkse ritme” aanhouden, nou je dacht toch niet dat ik met zoiets op mijn hoofd naar school ging! Wel ben ik gewoon hier in de buurt m’n ding blijven doen, zolang maar niet al te veel mensen me zagen. Ook ben ik opgenomen bij SEIN een epilepsiekliniek. Daar moest ik een nachtje blijven slapen met weer zo’n kastje, plakkertjes en een badmuts op. Overal hingen camera’s. Maar zo zul je zien: juist die dag geen aanval. De aanvallen waren echt heel erg, het gebeurde zomaar uit het niets, onregelmatig, ik beet stukken van m’n tong af en met een beetje pech kwam ik slecht terecht. Niet alleen ik heb hier onder geleden, maar ook mijn ouders, familie en vrienden.

Hoe vaak krijg je momenteel een aanval?

Momenteel heb ik er nog drie gehad na de zwangerschap. Tijdens de zwangerschap moesten de medicijnen verhoogd worden, omdat je kleine er ook wat van meekrijgt en dus je eigen waardes omlaag gaan. Na de zwangerschap moest de medicatie weer omlaag, omdat je anders een overdosis kan krijgen. Dus de juiste verhouding proberen we nog te vinden. Voorheen was ik zelfs een periode 3 jaar aanvalsvrij geweest! Toen kwamen de aanvallen weer terug en hierna weer een jaar aanvalsvrij, dus tja zeg het maar… Het komt allemaal heel onverwacht. Je bent nergens echt zeker van, wat soms zeer frustrerend is, als ik bijvoorbeeld iets leuks wil doen of een afspraak heb en ik krijg een aanval, moet je alles afzeggen en kun je zo een week weer thuiszitten, omdat een aanval heel veel energie vraagt van je. Misschien kom je zelfs verkeerd terecht. Bij de laatste aanval was m’n neus, oogkas, knieën en schouderblad helemaal kapot, ik ben zelfs een keer tot paars aan toe bijna gestikt in de wc . Wanneer een aanval komt weet je nooit. Het kan na een jaar zijn, na een maand of een week.

Waardoor wordt dit uitgelokt?

In het begin werd ik getest op lichtflitsen, omdat het vaker een epilepsie aanval triggert bij mensen. Ik kreeg weer zo’n gekke badmuts op en moest m’n ogen dichtdoen. Eerst begonnen de flitsen langzaam en het ging vervolgens steeds sneller, dit zelfde moest ik doen met ogen open. Uiteraard zonder resultaat. Stress kan ook een trigger zijn en ik heb heel erg veel stress gehad. Op school, met het werk of een baan zoeken, want je word uiteraard nauwelijks of niet aangenomen als je de ziekte benoemd. Mijn ex liet me met schulden van het huis achter. Van mijn zwangerschap kon ik jammer genoeg ook niet echt genieten, omdat de vader met andere vrouwen en dingen bezig was en niet echt naar de zwangerschap en mij omkeek. Zoveel dingen kunnen epilepsie uitlokken, maar we zijn er nog steeds niet achter wat het bij mij is. Het was wel fijn geweest als ik het wist, dan kon ik bepaalde dingen vermijden.

Ben je niet bang dat je een aanval krijgt bij de kinderen?

Natuurlijk! Ik ben als de dood dat er iets gebeurd waar mijn dochter bij is, maar ik heb het geluk dat ik het aan voel komen en haar dus kan wegleggen. In huis heb ik het gemakkelijk voor mezelf gemaakt, zodat ik alles binnen handbereik heb. Ook komen de aanvallen alleen in de ochtend. Als ik me in de ochtend niet zo lekker voel of ik voel iets aan komen, kan ik mijn ouders, familie of vrienden bellen die dan gelijk komen. Ik ben momenteel bang dat ze het misschien heeft geërfd, nu is er gelukkig nog niks van te merken en geniet ze lekker van alle aandacht en liefde.

Beïnvloedt epilepsie de opvoeding die je wil geven? Ik bedoel, zijn er dingen die anders moeten dan je zou willen of die je juist niet meer kan doen?

Het beïnvloedt zeker de opvoeding. Net als ieder andere ouder wil je het beste voor je kind. Ze betekent de hele wereld voor me, ik heb alles voor d’r over en ik zorg en doe heel veel voor haar. Maar zodra ik een aanval heb gehad kan ik veel dingen niet meer voor haar doen. Mijn energie is weg, ik kan een tijdje niet goed praten, ik heb veel spierpijn en met een beetje pech beland ik in het ziekenhuis. We hebben het geluk dat mijn familie, vrienden – en dan spreek ik in het bijzonder over mijn ouders en zusje – er voor ons zijn. Ze hebben alles voor ons over en dat betekent heel erg veel voor me. Ik voel me wel vaak opgelaten, omdat ze zoveel voor ons doen en oppassen zodra er iets is. Ook voel ik me schuldig tegenover mijn dochtertje, omdat ik het gevoel dan krijg dat ik er niet voor haar kan zijn… maar dat ben ik wel en die gedachtes moet ik uit m’n hoofd praten, want geen enkele baby kan zoveel liefde en zorg krijgen van familie en vrienden zoals zij!

Is epilepsie goed te behandelen?

Voor sommige mensen is epilepsie goed te behandelen door alleen medicatie of ze groeien er overheen. Sommige mensen die een MRI scan krijgen, krijgen een duidelijk beeld waarbij te zien is waar het in de hersenen mis gaat. Die mensen krijgen een soort chip in hun hersenen, waardoor een aanval wordt geblokkeerd. In mijn geval is het momenteel niet zo goed te behandelen. We weten niet waar het vandaan komt, hoeveel en welke medicatie we moeten hebben en daarnaast gebeurt het onregelmatig.

Hoe ziet jullie toekomst eruit?

Ik moet realistisch blijven want zekerheid zal er niet zijn, maar ik doe er alles aan samen met mijn neuroloog om de juiste balans te vinden. Deze kleine meid krijgt de meeste zorg en liefde die ieder ander kan wensen. Ik word genezen of ik krijg de epilepsie onder controle, dat is waar we met z’n allen naar streven! 

JOYCE